“身体里像有一座不可预测的火山，复发时，就像经历火山爆发”。

　　在2026年5月10日世界狼疮日，由新华网和患者组织SLE解忧杂货铺联合主办、阿斯利康中国支持的“主场时刻”系统性红斑狼疮患者关爱行动在上海正式启幕。

　　中华医学会风湿病学分会候任主任委员、北京大学第一医院风湿免疫科主任张卓莉教授，以及来自上海长海医院、上海交通大学医学院附属仁济医院、上海长征医院等多位权威临床专家，全国媒体人、近百位患者、企业代表共聚一堂。医、患、媒、企多方合力，从“沉浸式展览”的触动，到“双达标”治疗理念的深度共话，这不仅是一次公益行动，更是一份关于“临床缓解”的生命承诺——守护百万蝶友，助力他们破茧成蝶，回归人生的“主场时刻”。

　　困境：复发与副作用的“双重枷锁”

　　在我国，系统性红斑狼疮患者人数近百万，疾病负担居全球首位。这种慢性自身免疫性疾病常累及肾脏、血液及神经系统等，患者面部的红斑如蝶翼，因此被称为“蝶友”。

　　“14年前确诊时，我以为很快能恢复正常。可疾病反复复发、病情持续波动，加之每天12粒激素治疗引发的严重副作用，让我先后遭遇失明、瘫痪。我在‘病情复发’与‘药物副作用’之间反复挣扎。甚至一度想过就此退场。”

　　活动现场，患者代表梦娜用亲身经历诉说着抗病路上的艰辛，这也是系统性红斑狼疮患者群体在疾病复发、器官损伤、治疗副作用等多重压力下的真实缩影。

　　中华医学会风湿病学分会候任主任委员、北京大学第一医院风湿免疫科主任张卓莉教授表示：“疾病的早期干预不足以及后续复发，是导致患者肾脏、心脏等核心器官损伤的双重推手。长期大剂量使用糖皮质激素虽能控制症状，但带来的骨质疏松、骨坏死、白内障、心血管风险及向心性肥胖，严重影响了患者的远期预后。如何既灭‘火’又减‘伤’，是广大蝶友的共同期盼。”

　　破局：治疗目标升级，让“火山”进入长效休眠

　　随着管理理念的不断进步以及治疗手段的升级，系统性红斑狼疮的治疗目标已由“控制症状”正式跨越到“临床缓解”。

　　张卓莉教授用“火山”生动解读了这一治疗目标：“如果复发是火山爆发，那临床缓解就是让火山进入休眠状态。休眠的标准需要“双达标”：疾病活动度达标：疾病表现得到有效控制（cSLEDAI评分为0，PGA≤0.5分）；治疗方案达标：低剂量激素（泼尼松≤5mg/日），低强度、稳定剂量的免疫抑制剂或生物制剂。

　　“达到临床缓解，意味着患者不仅症状得到有效控制，更能最大限度保护器官功能，回归正常的学习与工作。”张卓莉教授同时强调，这一目标的实现并非一蹴而就，而需通过早期诊断、早期治疗、规范治疗、达标治疗，定期随访，有时候需要生物制剂等创新疗法的介入，实现长期慢病管理。

　　守护：多方协同，共创“主场时刻”

　　本次“主场时刻”系统性红斑狼疮患者关爱行动是临床专家、权威媒体、患者组织、爱心企业等多方携手，共同回应患者未尽之需的公益实践。

　　长期深耕患者服务的 SLE 解忧杂货铺负责人凌惠吉表示：“在患者的沟通中，我们愈发发现，疾病带来的不仅只有躯体病痛，更会带来心理焦虑与社交困扰。我们真切希望，全社会能正视系统性红斑狼疮，关注患者真实需求，推动临床缓解治疗目标成为共识，携手共进，支持蝶友们拥有高质量生活。”

　　媒体主办方代表，新华网数智健康负责人张鸿儒表示：“当前我国卫生健康工作正从‘以治病为中心’转向‘以人民健康为中心’。系统性红斑狼疮严重影响百万患者群体的生活质量，需要全社会共同关注与支持。作为媒体，我们将发挥权威平台影响力，让更多蝶友在科学指引下走出阴霾，拥抱人生主场。”

　　作为关爱行动的企业支持方，阿斯利康中国总经理、中国生物制药业务总经理林骁也表示：“阿斯利康始终以患者为中心，以科学创新赋能诊疗变革。今天的行动只是起点，未来将持续联动各方，深入洞察患者诉求，以实际行动助力百万蝶友奔赴人生的‘主场时刻’。”

　　在全球范围内，阿斯利康持续聚焦系统性红斑狼疮患者的未尽之需，积极支持全球专家与患者组织开展交流与合作，共同推动诊疗理念更新和患者关爱实践，为提升疾病认知、优化管理理念和改善患者生存质量贡献建设性支持。立足中国，阿斯利康也将携手学协会、临床专家与患者组织，深入洞察患者生存质量现状，搭建沟通与交流平台，开展医患对话活动，以客观数据和真实患者声音呈现疾病管理中的核心痛点与现实挑战，支持本土实践持续优化，推动规范化管理理念逐步深化，助力“健康中国2030”建设。

　　当医学进步、政策引导、公益关怀与企业创新同向发力，百万“蝶友”终将破茧成蝶，在那座“火山”静默的时刻，拥抱属于自己的主场。