4月14日，由内分泌与代谢性疾病国家临床医学研究中心学术支持、三诺糖尿病公益基金会支持出版的《隐隐作痛：中国1型糖尿病社会权利与社会支持调查研究》（简称“报告”）发布。报告基于 2791 份全国有效样本深度调研，充分显示了我国1型糖尿病诊疗水平持续提升、确诊效率不断提高、规范管理日益普及，患者病情可控性显著增强。同时，也客观解读了患者在教育、就业、医疗保障、心理健康及家庭照护等领域仍面临的现实挑战，并提出了建设性优化路径。发布现场，临床医学、医疗卫生法制、医疗保险、公益领域多位专家学者与患者代表共同呼吁加快构建覆盖教育、就业、医疗、心理、保障全周期的1型糖尿病立体化社会支持体系。

　　北京大学人民医院内分泌科纪立农教授谈到，近年来我国1型糖尿病诊疗能力持续提升，患者病情完全可以通过规范管理得到稳定控制，并在此基础上开展正常学习和工作。但同时，许多公众认知仍停留在“糖尿病是中老年病，1型糖尿病是非常严重疾病”的误区，对青少年患者的包容度、支持与关爱存在不足。为融入校园环境、避免区别对待，大量患者及家庭被迫采取“策略性隐糖”，且隐瞒病情的比例随教育阶段的提升显著上升。

　　报告课题组组长、止于至善文化院研究总监郭彬谈到，针对教育困境，报告建议面向教育工作者开展 1型糖尿病专项科普与应急培训，建立家校常态化沟通机制，在校内设置专属控糖空间，打造包容的校园支持环境。

　　此外，职场歧视已成为1型糖尿病群体融入社会、职业发展的重要阻碍。中国医学科学院北京协和医学院信息所医疗卫生法制研究室主任曹艳林指出， 1型糖尿病患者的就业困境，根源在于社会对疾病的认知滞后、职场包容不足，以及劳动权利保障机制不完善。要破解这一难题，必须完善法制，推动用人单位把录用与岗位评估标准，从简单的“是否患病”转向科学的 “能否胜任岗位”，以能力为尺、切实保障这一群体的平等就业权利。

　　在家庭照护层面，患者家属同样承受着巨大压力。数据显示，77%的女性照护者（多为母亲）因长期照护而减少工作甚至离职，59%的照护者自评心理健康状况不佳。中南大学湘雅二医院代谢内分泌科副主任医师、中国1型糖尿病联盟秘书长谢雨婷一直关注照护者群体，她介绍到，1型糖尿病需要长期精细化照护，家庭内部照护角色失衡、社会支持体系匮乏，让承担主要照护责任的家长们承受着沉重身心压力，成为被忽视的“隐形受害者”，这一群体的困境亟待社会关注与帮扶。

　　最后，三诺糖尿病公益基金会理事长李心一谈到，“隐隐作痛”是这个群体最真实的写照，生理病痛可通过科学管理控制，但偏见带来的权利与心理伤害，需要全社会共同化解。三诺糖尿病公益基金会将持续推动政策倡导、公众科普与跨行业协作，搭建物质、信息、情感、陪伴一体化支持体系，让每一位1型糖尿病患者都能享有精彩人生。（余乐乐）