光明网《健康视点》

　　2026年3月27日，“遗传及罕见心肌病诊疗长三角学术论坛”在上海召开。会议同期发布了心肌病诊疗协作网（CCN）数据平台与转诊平台，并同步成立了CCN上海协作组。在此次会议上，CCN上海协作组正式成立，这一举措标志着我国心肌病诊疗体系建设迈入了数据驱动、区域协同的崭新阶段。

　　在大会现场，光明网卫生频道对话上海交通大学医学院附属瑞金医院金玮教授。作为上海协作组的核心牵头人，金玮教授从上海团队的临床实践视角，谈了协作组建设的初衷、意义，以及在长三角一体化背景下，上海如何发挥区域引领作用。

　　【精彩内容速览】

　　【本期主讲人】上海交通大学医学院附属瑞金医院 金玮教授

　　【话题】请您先为我们介绍一下，中国心肌病协作网络（CCN）目前整体的发展情况如何？在推动我国心肌病规范化诊疗方面，CCN正在发挥哪些核心作用？

　　心肌病在业界通常被称作“隐蔽的杀手”，因为大部分心肌病患者并没有明显症状。我国心肌病患者大概有700多万，但大概只有10%的患者被发现，大部分患者散落在基层，根本不知道自己得了心肌病。此外，心肌病还有一个特点，即部分患者是有遗传史的。找到一个病人，就可以让他整个家族获救。所以，我们怎么把这些病人找出来？就需要搭建CCN这个三层网络架构。

　　第一层是协作单位。很多心肌病患者其实就在社区，所以我们在基层设立了协作单位。很多社区医生可能目前还没有能力对心肌病做出完整诊断，但只要他们树立了这个意识，就能够协助发现高危患者。基层的社区医生可以把疑似病人通过CCN网络转给区域医疗中心，或者转给三级医院。第一层架构我们预计纳入1000家左右的基层单位。

　　第二个层面是区域诊疗中心。也就是把整个区域中的心肌病患者管起来，比如瑞金医院卢湾分院的几名医生，就可以把下属10家社区转诊来的患者管理起来。对于这些医生来说，如果他们在诊断心肌病时依旧存疑，可以继续上转，转给瑞金医院。

　　而我们在CCN整个网络架构的最顶端，像中山医院、瑞金医院等这个层面的医院，负责终极诊断，处理一些疑难、复杂、危重的心肌病病例。CCN的整个架构就是这样三层，通过三层网络架构，我们把网织得密密的，不能让一个心肌病患者被延误诊断、延误治疗，不能让病人辗转多家医院。 

　　【话题】CCN统一的“全国卓越中心—区域诊疗中心—基层协作单位”三级架构，未来，在心肌病患者的管理中，将如何优化区域内的转诊路径，让患者在不同层级医院之间实现更高效的流动？

　　在现在的CCN网络架构当中，有一键转诊功能，可以一键转到瑞金医院、中山医院等区域医疗中心。病人就可以少跑路，让资料去跑路，然后实现预约制。比方有一名患者，我们判断可能是某种疑难复杂的心肌病，瑞金医院就把床位给他留好，直接通过绿色通道住院。在基层发现了疑难、复杂、危重的问题，处理不了，也可以通过CCN网络一键转到区域医疗中心或三级医院，进行最终诊断。一旦病情稳定，就把患者转回基层，由基层医生做全程随访，承担长期稳定期的病人管理。一旦这些患者在随访过程中有任何“风吹草动”，比如发现这两天早搏又多了，或者有点胸闷，就尽快通过绿色通道再次转回到某个高级中心。

　　【话题】同许多复杂性疾病一样，心肌病的精准诊疗也离不开多学科协作，也就是我们常说的MDT模式。上海协作组在推动MDT常态化运行方面有哪些制度设计和实践经验？

　　在对患者的诊断过程中，我们需要有影像学医生，还要有遗传咨询医生。比如一位女性心肌病患者有遗传背景，她想生宝宝怎么办？那就要请产科，尤其是辅助生殖科医生一起来讨论。此外，对于心肌病患者来说，有时候不一定只是心脏有表现，可能一开始是身上皮肤发些小疹子，或者手麻脚麻。那就需要血液科医生、神经科医生等来会诊，进行多学科讨论（MDT）。

　　其实在2021-2023年期间，我们心内科医生根本不认识“法布雷病”。经过持续学习交流，近两年心内科医生发现的法布雷病达到近3000例。通过MDT认识这个病，令我们对患者有了更好的了解。不仅是法布雷病，其他心肌病也大多通过院内MDT模式，使得各学科都对疾病有所深入了解。譬如，有些病人可能最早因为手麻脚麻去看神经科，神经科医生就会特别关注，跟我们反馈，希望我们过去会诊。因为很多心肌病不仅仅有心脏表现，还有其他脏器表现，属于多器官受累。所以，院内MDT，包括整个CCN网络搭建以后，我们要组织举办MDT模式下的探讨交流，让更多同道能够认识到这些相对少见和罕见的疾病。在协作网框架内部，我们进行经验交流、学术分享、病例讨论，把上海团队的多学科诊疗、分级诊疗，以及对疑难复杂罕见病的创新治疗模式，力争在全国范围内树立典范。

　　【话题】作为长三角区域的核心城市，上海在推动区域医疗协同中一直发挥重要作用，同样，未来在心肌病领域，CCN上海协作组将如何带动周边城市，实现资源共享与能力提升？

　　2025年12月，葛均波院士在健康大会上分享的一段话，令我印象深刻。他谈到，心血管学科建设是一片大海，在波涛汹涌的过程当中，我们始终在航行的船需要有灯塔的引领。这个灯塔，就是我们在心血管学科建设当中的宝贵思考。我们要站得更高，看得更远。

　　长期以来，心肌病一直不为大家所认识。我把心肌病比喻成珍珠，现在在灯塔的照耀下，我们要让这颗珍珠，成为整个心血管学科建设当中一颗非常重要、璀璨的明珠。我想，未来心肌病整个学科建设，一定会通过CCN平台和网络来有力推动，大家对心肌病的认识会更深，我们在学术上也会更加行稳致远。

出品

联合出品

监制 高赛

制片沈天林 李丹 周嘉梦

本期记者/编导 李丹

本期摄制/剪辑 逯成业

编辑牟舒琳