血友病是一种遗传性出血性疾病，患者长期面临反复出血带来的身体困扰，也给家庭带来持续的照护压力。秉承着“生命至重 公益至上”的理念，白求恩公益基金会（下文简称“基金会”）长期致力于血友病关爱与帮扶工作，努力构建覆盖诊断、治疗、康复乃至生活支持的全方位公益服务体系。

“让生命不再脆弱——科学诊断，人人可及”系列公益活动启动仪式

　　在2026年“世界血友病日”即将到来之际，由白求恩公益基金会主办，神州细胞工程有限公司爱心支持，联合多方发起了“让生命不再脆弱——科学诊断，人人可及”系列公益活动。4月8日，系列公益活动启动仪式暨首场活动在河南郑州举行。

　　白求恩公益基金会杨楠副秘书长在活动中表示：“今年世界血友病日的全球主题是‘诊断，关爱的第一步’。没有精准的诊断，就没有规范的治疗和长期的管理。基于此，基金会联合各方发起了本次系列公益活动。活动特别邀请了血液科、骨科、康复科等领域的权威专家，携手媒体平台、爱心企业，将专业的诊疗知识带给患者，让科学的诊断理念深入人心，真正实现‘诊断是关爱的第一步，而关爱不止于诊断’。未来，白求恩公益基金会将继续发挥公益平台的桥梁纽带作用，凝聚多方力量，持续聚焦血友病的科学诊断与规范化治疗，推动早诊早治、规范管理的落地落实，让每一位患者都能感受到社会的温暖与关爱，拥有健康、有尊严、有质量的生活。”

　　科学诊断是迈向正常生活的第一步

　　“血友病是凝血因子基因缺陷导致的出血性疾病，早期误诊、漏诊很常见。及时精准的诊断，是阻断疾病伤害、开启科学治疗的第一步。”“曾经因为不懂病情，不敢运动、整天待在家里，满心迷茫，直到明确诊断，开始规范化治疗。如今的我能正常工作和运动、能拥抱属于自己的精彩生活。”“每一次精准诊断，都是一次生命守护；每一份规范化治疗方案，都是一次希望传递。关注血友病，重视早期诊断，我们与患者并肩，共筑健康防线。”……在此次活动中，临床医生与患者借助活动中发布的公益宣传片，说出了最真实的感受，也反映出血友病诊疗的现状。

　　《血友病治疗中国指南（2025年版）》《血友病关节损伤与致残风险现状白皮书》《中国血友病患者关节健康白皮书》及相关临床数据显示，中国约28.8%的血友病患者经历过诊断延迟，39.2%的患者治疗延迟，血友病A型患者从首发出血到确诊的平均时间长达8.4年，许多患者在确诊前已错过了早期治疗的黄金窗口期，导致了不可逆的关节损伤；高达83%的成年患者正承受着各类合并症的折磨，其中，患者关节残疾发生率高达77.7%。这些数据表明，诊断延迟仍是当前血友病管理中的突出问题。

　　尽早为患者实施科学、精准的诊断迫在眉睫，它是提升血友病治疗效果的前提，也是贯穿全病程管理的核心依据。厦门大学附属中山医院血液科王思力教授在活动中结合“科学诊断”指出：“延迟诊断、延迟治疗会给血友病患者带来严重危害。应及时通过病史、临床表现、初步筛查试验、确诊试验等尽早诊断，这是改善血友病患者预后的关键一步。早诊断的目的在于尽早开始规范化治疗，帮助患者减少出血、保护关节、避免残疾，从‘治病救命’转变为‘慢病管理’，让血友病患者能与健康人享有一样的生活质量。”

　　规范化治疗是实现全病程管理的核心

　　当前，我国血友病的治疗理念正从“按需治疗”逐步转向以“关节功能保全”和“社会功能回归”为目标的疾病全周期管理。如果说科学诊断是实现上述转变的前提，那么规范化治疗就是实现转变的核心，两者结合，才能将血友病从诊断率低、治疗率低、致残率高的疾病，转变为一种“可预测、可控制、患者可拥有正常生活”的慢性病。

　　在血友病规范化治疗领域，2025年版《血友病治疗中国指南》将沿用多年的“预防治疗”更名为“规律替代治疗”，强调通过规律性输注凝血因子或非因子制剂，主动减少出血、保护关节功能，并将其确立为临床常规治疗的基石。

　　河南省人民医院血液内科雷平冲教授在活动中围绕“规律替代治疗”指出：“世界卫生组织、世界血友病联盟等多个权威组织都推荐在血友病治疗中采用规律替代治疗策略。患者可从终生规律替代治疗中获益，包括减少出血次数，预防严重或危及生命的出血发作；减少疼痛；减少关节出血所引起的关节肿胀、磨损、变形、损坏等问题；尽量避免了关节手术；减少患者住院的时间，提高生活质量。规律替代治疗短期费用高，但长期来看可降低大量医疗成本。目前全球规律替代治疗率为60%，但中国患者规律替代治疗率仅为16%, 亟待提升。”

　　西安交通大学第二附属医院骨科中心李浩鹏教授结合血友病骨科治疗指出：“实施骨科手术的核心目的是通过降低关节内出血频度、缓解关节肿胀症状、矫正畸形、减缓关节及其周围软组织病变进程等，改善与重建肢体功能。血友病骨科手术的成功已不再仅依赖骨科医生，而是由多学科团队共同保障，通过精准的凝血因子管理来确保手术安全。术后物理治疗是患者康复重要环节，规律性康复练习可能需持续数月，患者应定期检查，尽早发现和纠正问题。”

　　由于血友病会伴随患者终身，治疗和护理不当往往致残率高，因此，患者的家庭治疗护理不可或缺。山东省血友病诊疗中心程彦教授指出，“家庭治疗护理能够为患者提供长期健康支持。在血友病日常生活管理中，应调整生活方式以避免遭受创伤；保持良好的口腔卫生；科学接种疫苗；不做激烈运动；避免使用影响血小板功能的药物；做好出血及治疗记录。此外，规律替代治疗是预防出血最好的治疗方案，患者或家属在专业医疗团队的培训和指导下，在家中自行完成凝血因子输注及相关护理，不仅是医院治疗的延伸，更是实现全病程管理、提升生活质量的重要环节。”

　　携手同行是让生命不再脆弱的力量

　　“科学诊断 人人可及”是系列公益活动的核心倡导。然而，从“可及”到“人人可及”，仍有很长的路要走。科学诊断能让患者看清前路，规范化治疗能让患者重拾信心，但要让血友病患者真正走出困境、回归正常生活，仅靠医疗技术远远不够，他们需要的不仅是药物和治疗，更是社会的理解、接纳与支持。

　　此次系列公益活动的发起，正是汇聚社会各方力量，以患者需求为导向，通过专家科普、患者教育、医患互动、联合医疗机构开展义诊等多种形式，把科学的疾病管理知识送到更多患者身边，让“人人可及”一步步实现。

　　白求恩公益基金会陈思忆主任介绍道：“围绕血友病的规范化治疗，我们的公益行动也在持续推进。早在两年前，我们就发起了‘以规范 向未来’的血友病规范化诊疗倡议，呼吁社会各界关注规范治疗对改善患者预后的重要价值，并在这一倡议下进行了多场活动，将规范治疗理念融入患者日常管理与真实生活场景之中，逐步推动理念向实践转化。作为今年系列活动的首站，我们将从郑州出发，把关怀和支持逐步带到更多城市。未来两周，系列公益活动将在吉林长春、重庆万州、湖南长沙等地陆续举办。线下活动之外，我们还将持续通过媒体平台开展医学科普，让更多人了解血友病，也让患者能够获取专业、科学的信息，感受到更持续、更系统的支持。”

　　作为系列公益活动的支持企业，神州细胞工程有限公司王欣副总经理表示：“神州细胞是创新型生物制药公司，专注于单克隆抗体、重组蛋白、疫苗等产品研发。通过十几年的努力，我们解决了国内重组八因子的供应问题，提升了药物的可及性。同时，我们也时刻不忘践行企业社会责任。在深化患者服务方面，我们携手白求恩公益基金会，发起‘白求恩·血液健康加油站’患者公益项目，面向血友病患者，提供持续的疾病科普与管理支持；在构建多维患者支持体系上，围绕患者从诊断到长期管理的全流程需求，开展多维度公益项目，通过长期、系统性的投入，已逐步构建覆盖‘认知—治疗—管理’的患者支持管理体系”

　　在此次活动中，专家学者、患者群体、爱心企业还在圆桌讨论中达成共识，共同呼吁：推动分层诊疗体系建设，通过三级诊疗中心联动基层，让患者就近转诊、快速确诊，避免漏诊误诊；规范治疗要以规律替代治疗为核心，将其融入日常管理，借助多学科协作与家庭护理，实现从“治病救命”到全周期健康管理的转变。让“人人可及”落地需多方合力，依靠公益组织搭建平台联动专家、企业及社会力量，通过药品援助、患者教育、基层义诊等形式，打通偏远地区与困难群体的“最后一公里”，真正让科学诊断与规范治疗惠及每一位患者。

　　“让生命不再脆弱：科学诊断 人人可及”系列公益活动的航船已扬帆起航，当社会各界携手同行，“让生命不再脆弱”的希望将照进每一位血友病患者的生活。