国庆长假将至，很多人已经迫不及待地规划出行计划。然而，对于炎症性肠病（IBD）患者来说，旅行却常常是一场“心理与生理的双重考验”。腹痛、腹泻、紧急如厕需求……这些症状不仅影响出行体验，更让许多患者望而却步。

　　“机票和酒店都订好了，可一想到高速上2小时找不到厕所、景区排队1公里，我又点了退票。”——这是 28 岁克罗恩病患者小林第3次在出发前“临阵退缩”。

　　而小林并不是个案。

　　IBD患者的旅行挑战

　　IBD主要包括克罗恩病（CD）和溃疡性结肠炎（UC），是一种慢性、复发性、炎症性的肠道疾病。据统计，全球约有1000万人受到IBD的困扰，且在亚洲的发病率呈增长趋势。在我国，UC的患病率正快速攀升，预计2025年将超过150万例。

　　患者常因反复的腹痛、腹泻、便血等症状而影响日常生活，旅行中的不确定因素更是增加了病情管理的难度。研究显示，即使在临床缓解期，克罗恩病患者的工作受损率仍显著高于普通人群。一项来自亚洲最大规模新诊断CD患者队列研究iCREST-CD的子分析结果显示，在临床缓解的CD患者中，工作时受到影响的患者比例高达25.7%，这表明，即使症状得到控制，IBD患者仍可能面临工作和生活质量下降的问题。

　　“疾病与生活的冲突，在假期被放大到极限。”浙江大学医学院附属第二医院消化内科主任医师、浙江大学医学院IBD中心主任陈焰指出，“IBD 患者需要的不只是‘止泻药’，而是整套‘双重掌控’方案——既控住病，也控住生活。”

　　双重掌控：从“内镜缓解”到“生活重启”

　　1.共决策（SDM）：让医生陪你做“攻略”

　　陈焰主任指出：“医患之间对‘缓解’的认知存在明显差距。患者更关注症状是否消失，而医生则更重视内镜下的黏膜愈合。”这种认知差直接影响治疗目标和疗效评估。

　　她强调，建立互信的医患关系、开展开放透明的沟通，是实现共决策（Shared Decision-Making, SDM）的基础。只有患者真正理解治疗目标，才能更主动地参与治疗决策，走向更深的缓解。

　　SDM 三步走：

　　信息交换：患者告知假期计划、作息、饮食偏好；医生补充目的地气候、海拔、医疗资源；

　　方案比较：生物制剂/口服小分子/传统激素，哪种在旅途中最安全；

　　共同拍板：把“维持内镜缓解”写进目标，再倒推用药、复查、备药清单。

　　“当患者参与决策，依从性提高 30%，内镜缓解率提高 22%。”陈焰主任团队2024年多中心研究数据证实。

　　2.内镜缓解是长期管理的核心目标

　　“症状消失≠病好了！这是IBD患者最容易踩的认知坑。”中山大学附属第六医院知识城院区消化内科、消化内镜中心科主任郅敏提醒，IBD 的“缓解”分三层递进指标。很多人把不腹泻、不腹痛、不便血当成胜利，其实只完成了临床缓解，相当于考试刚及格。真正的学霸级目标，是以下两层：

　　内镜缓解：肠镜下看不到溃疡、糜烂——这是目前国际公认的“深度缓解”硬指标；

　　组织学缓解：活检也找不到炎症细胞，这才是最接近“治愈”的状态。

　　研究显示，达到内镜缓解的患者，5年内手术风险降低 72%，住院率降低 58%，出门旅行出现急症的概率仅为未缓解患者的 1/4。

　　“所以，把目标从‘不拉肚子’升级到‘肠镜漂亮’，才真正给旅行上保险。”郅敏主任说。这也是大多数人首先达到的治疗目标，其次再去追求学霸Level-“组织学缓解”。

　　3.兼顾疾病与生活，你也可以

　　重庆大学附属人民医院消化内科主任郭红鼓励患者：“IBD患者完全可以兼顾疾病管理与生活目标。提前规划、科学用药、保持沟通，是实现‘双重掌控’的关键。”

　　郭红主任给IBD患者出行的实用小贴士：

　　· 行前准备清单

　　药物管理：携带足量药物（包括应急药物如止泻药、电解质粉），分装至随身包与托运行李中。

　　健康档案：保存电子版病历、过敏史、紧急联系人及目的地医院信息。出国旅行的患者，可准备英文病例。

　　饮食预案：研究目的地餐饮，标记安全餐馆；携带便携食物（如低纤维能量棒、即食粥）。

　　· 旅途中的自我管理

　　饮食三原则：

　　选熟食：避免生冷、半生不熟的食物，优先选择彻底加热的餐点。

　　控纤维：减少高纤维蔬菜、全谷物，选择白米饭、面条等易消化主食。

　　慎乳制品：乳糖不耐受者需避开牛奶、冰淇淋，可选择无乳糖替代品。

　　作息与运动：

　　避免连续乘车超3小时，每2小时下车活动10分钟。

　　夜间保证7-8小时睡眠，白天安排短途徒步或轻松观光。

　　情绪调节：

　　随身携带冥想APP或音乐清单，通过深呼吸缓解焦虑。

　　告知同行伙伴疾病特点，获取理解与支持。

　　· 应急处理

　　出现以下任意 1 条，立即终止行程就近就医：

　　① 便血量 > 平时 2 倍；

　　② 24 小时腹泻 > 6 次伴发热；

　　③ 剧烈腹痛 > 30 分钟不缓解。

　　紧急联络：保存主治医生联系方式、目的地医院地址及国际救援电话（如SOS）。

　　急救包：准备含止泻药、电解质粉、消毒湿巾、一次性手套的便携包。

　　IBD患者的旅行或许需要更多准备，但正是这些细节，让旅程更显珍贵。通过医患共决策、科学自我管理，患者不仅能实现内镜缓解的目标，更能收获对生活的掌控感。正如郭红主任所言：“疾病不应成为探索世界的障碍，而是让我们更懂得珍惜健康与自由。”

这个十一

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出品

记者 李然

剪辑/后期 李然 郝梦晗