从症状缓解到稳定控病，让荨麻疹患者回归正常生活

第九届中国国际进口博览会期间，“听见皮肤的声音”科普对谈活动在诺华展台成功举办。天津市中西医结合皮肤病研究所所长赵作涛教授、患者代表Cindy、医学科普博主“大物是也”以及诺华公司中国区副总裁、医学事务负责人兼首席医学官徐黎齐聚现场，从患者的真实困扰出发，聚焦慢性自发性荨麻疹（CSU），从临床诊疗、患者体验、公众科普与产业创新等不同视角展开交流，共同探讨如何进一步提升疾病认知、推动规范诊疗，倡导通过医患充分沟通与规范管理，帮助患者重获生活的掌控感。

嘉宾合影

听见真实困扰，正视疾病负担

CSU是一种常见的慢性免疫性皮肤病，我国患者人数超过1000万。其核心发病机制在于体内异常的免疫活化导致肥大细胞被过度激活，释放组胺等炎症介质，从而引发风团、剧烈瘙痒及血管性水肿。CSU症状反复且难以预测，影响的不只是皮肤，还可能伴随其他疾病或健康问题，严重影响患者的睡眠、工作、社交及心理健康，导致生活质量全方位受损。

“回头看，类似的症状可能从小时候就已经出现了。因为伴随了很多年，把这些反应当成了‘正常’。”Cindy分享道，“直到确诊之后，我才开始真正理解自己的身体。CSU影响的不只是皮肤，晚上症状出现会影响睡眠，第二天工作时也可能难以保持最佳状态；运动时，我也会因为皮肤的变化而分心。对我来说，真正期待的是疾病能够被更稳定地管理，不再频繁打断生活，让我可以安心工作、投入运动，重新把更多注意力放回自己热爱的事情上。”

2026年国际荨麻疹指南强调，荨麻疹治疗应以持续、完全的疾病控制和生活质量正常化为目标。基于这一理念，治疗关注点已不再局限于单纯的风团数量减少或瘙痒症状缓解，而更加关注患者睡眠质量、工作学习状态、社会参与度以及整体生活质量的改善，帮助患者真正回归不受疾病频繁影响的正常生活。

赵作涛教授强调：“风团和瘙痒固然是最直观的表现，但评估疾病负担不能止步于皮肤症状，还应关注疾病是否持续干扰患者的正常生活。近年来，随着创新靶向治疗不断发展，对于传统抗组胺药物控制不佳的患者，我们有了更多治疗选择，为实现持久疾病控制、减轻疾病对生活的干扰带来了新的可能。我们鼓励患者更加主动地参与疾病管理，充分向医生表达症状、疾病影响及治疗期待，通过良好的医患沟通和共同决策，帮助医生更全面地了解疾病状态和治疗需求，为制定更具个体化的治疗方案提供依据。”

从“忍一忍”到“主动说”，尽情享受“无荨人生”

如何让专业的医学知识真正变得“听得懂、记得住、用得上”，是提升疾病管理意识的重要基础。作为活动主持人，大物是也在对话中不断从普通公众容易产生的疑问出发：CSU能治好吗？症状消失是不是就可以停药？如果“还能忍”，有没有必要告诉医生？这些看似简单的问题，恰恰对应着疾病管理中的常见认知误区。

大物是也表示：“做健康科普的重要意义，就是帮助大家从‘听过一个疾病名字’走向真正理解疾病。CSU很容易被一句‘不就是起几个风团吗’轻轻带过，但如果把睡眠、工作、运动、社交这些真实生活场景放在一起看，就会发现疾病影响不容小觑。如今大家获取健康信息的渠道越来越多，面对海量内容，患者更需要准确、易懂、真正有帮助的专业信息。科普需要做的，是理清常见问题和科学答案，让患者知道什么时候应该重视、应该就医，把科学知识最终转化为正确的健康行动，从而实现科普为疾病管理带来的真正价值。”

在日常管理方面，嘉宾们也探讨了数字健康及人工智能（AI）辅助工具的应用价值。随着AI与数字健康技术的发展，专业疾病科普和日常健康管理也迎来更多可能。日前，诺华中国与蚂蚁健康在本届进博会期间达成战略合作，双方将围绕CSU等皮肤免疫疾病的科普教育及数字健康服务展开探索，助力权威疾病信息更便捷地触达患者，并为日常疾病管理和医患沟通提供支持。第九届进博会上，去年在四叶草首次亮相的“进博宝宝”——口服小分子靶向药瑞普多再次亮相，其于同年11月在中国获批，并于今年3月正式上市，实现了从“展品”到“商品”的快速转变，至今已惠及近万名中国患者。

徐黎表示：“免疫疾病是诺华持续深耕的重要治疗领域。依托在皮肤科学与免疫学领域的长期积累，我们不断探索疾病关键机制，推动前沿科学向创新治疗成果转化。在慢性荨麻疹领域，诺华正持续推进整合性科研创新布局，探索创新靶向治疗在更广泛疾病亚型中的应用潜力。未来，我们将继续聚焦尚未满足的临床需求，深化疾病机制研究，拓展创新治疗的应用潜力，帮助深受自身免疫疾病困扰的患者实现更好的长期疾病控制与生活质量改善。”