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发作性睡病是一种慢性神经系统疾病,我国患者的发病高峰集中在8至12岁,国内患者估计约有70万,每年新增病例约1.5万例。患者常出现难以抗拒的日间嗜睡、情绪激动时突发猝倒、入睡前幻觉和睡眠瘫痪等典型症状,还可能伴有体重快速增加、焦虑抑郁、认知及注意力受损等问题,部分学龄期患儿甚至可能出现性早熟等共病。
由于公众对发作性睡病的认识仍较为有限,患儿上课打瞌睡、精神不振等表现,常被家长和老师误认为“偷懒”或“厌学”。一些患者因此未能及时得到识别和诊治,严重影响其学习、生活和身心健康。
为提高公众对发作性睡病的认知,推动疾病早识别、早筛查、早就诊、早干预,9月22日,“世界发作性睡病日”公益科普义诊活动在全国12座城市的13家医院同步启动。作为参与单位之一,四川大学华西医院睡眠医学中心同步开展“识辨睡病,拒绝困倦”公益线上科普义诊活动,通过专家科普讲座和线上一对一答疑,为患者及家属提供专业指导与暖心支持。

本次义诊由四川大学华西医院睡眠医学中心周俊英教授领衔。周俊英教授长期从事睡眠障碍研究,在发作性睡病等睡眠相关疾病的诊断、治疗及长期管理方面具有丰富经验。
科普环节中,周俊英教授首先对发作性睡病进行了系统性介绍,随后又围绕患者及家属普遍关心的遗传、诊断、治疗和预后等问题进行了专业讲解。她介绍,发作性睡病具有一定的遗传易感性,携带相关易感基因可能增加患病风险,但并不意味着一定发病或必然遗传给下一代,疾病的发生通常是遗传因素与环境因素共同作用的结果。
在诊断方面,发作性睡病需要结合临床症状、夜间多导睡眠监测、日间多次睡眠潜伏期试验等进行综合判断,必要时还需开展其他辅助检查。接受检查前,患者应在医生指导下保持规律作息,并妥善调整可能影响检查结果的药物。若检查结果呈阴性,但临床症状仍高度提示发作性睡病,可由专科医生评估是否需要复查。
在治疗方面,是否用药应根据症状严重程度及其对学习、工作和生活的影响综合决定。目前治疗以改善日间嗜睡、猝倒等症状为主,通过规律作息、计划性小睡、体育锻炼、饮食调整等生活方式干预,配合规范的药物治疗,多数患者的核心症状可以得到有效控制。长期用药期间,应在医生指导下逐步调整剂量并定期随访,密切关注疗效和药物不良反应。

专家提醒广大家长和老师:当孩子出现无法克制的频繁犯困、情绪激动时突然身体发软,以及入睡前后出现幻觉、睡眠瘫痪等异常表现时,不要简单将其归因于“懒惰”“厌学”或“睡眠不足”,应提高警惕,及时前往神经内科或睡眠医学专科就诊。
周俊英教授特别提醒,儿童发作性睡病的临床表现可能不够典型,诊断具有一定难度,部分患儿首次睡眠检查可能未能发现明确异常,必要时需要结合病情进行重复评估。此外,发作性睡病的药物治疗应在医生指导下循序渐进地调整剂量,并密切关注疗效及用药安全。青少年患者的症状可能随着年龄增长发生变化,但需坚持规范管理,建议根据病情定期复诊,一般可每3个月随访一次,具体频率由专科医生确定。(王璐)
