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2026年9月22日,在全民健康生活方式宣传月期间,为贯彻落实《国民健康“十五五”规划》关于实施康复护理扩容提升工程、扩大康复护理服务供给的部署, 由北京大众健康科普促进会主办、康乐保(中国)医疗用品有限公司公益支持的“全民健康·造口人群美好生活公益计划”正式启动。
以“身心自如,造享生活”为年度主题,聚焦造口患者及家属从院内治疗走向长期居家生活的真实需求,联动诊疗与专科护理专家,持续输出系统、规范、可实践的科普内容,推动专业照护知识从医院延伸至家庭。
造口患者超百万,居家照护与权威科普缺口亟待填补
数据显示,我国造口患者已超100万,每年新增约10万例,随着患者群体持续扩大,长期居家照护及健康管理需求日益凸显。
对造口患者而言,手术并非终点,出院后的自我照护、并发症预防、心理调适及社会生活重建同样关乎生活质量。如何让患者离开医院后仍能持续获得可信赖、易理解、用得上的专业信息,是造口健康科普需要回应的重要课题。
上海交通大学医学院附属瑞金医院,胃肠外科主任孙晶表示,患者出院后,照护场景从专业医疗环境转入家庭,真正的挑战往往从这时开始。造口袋如何规范更换、造口周围皮肤如何管理、出现渗漏和红痒时怎样判断是否需要就医,都是患者和家属经常面对的问题。把这些高频问题讲清楚,是帮助患者建立居家照护信心的第一步。
但居家照护并不是简单复制一套固定方法。大连医科大学附属第一医院泌尿外科主任医师杨德勇指出,不同患者的造口类型、造口形态、排泄情况以及生活习惯存在差异,用品选择、更换频率、饮食和运动安排等,都需要结合个人实际情况进行调整。“没有一套方法适用于所有人”,科学照护的关键之一,就是在掌握基本原则的基础上进行个体化管理。
与此同时,患者还需要学会判断。苏州大学附属第一医院结直肠外科主任医师周晓俊提醒,一些患者容易把反复渗漏、皮肤红痒等问题当成“造口后的常态”,也有人直接照搬网络上的个人经验处理问题,反而可能延误干预。科普不仅要告诉患者“怎么做”,也要帮助他们识别风险信号,明确什么情况可以通过规范照护改善,什么情况需要及时寻求专业帮助。
让权威科普从医院走向家庭:把专业知识变成“听得懂、用得上”
针对造口信息碎片化、专业内容获取门槛高等问题,“全民健康·造口人群美好生活公益计划”将联动诊疗、专科护理等领域专家,围绕造口基础认知、术后恢复、日常照护、造口周围皮肤管理、并发症预警、饮食运动、出行社交及心理调适等高频需求,持续开展科普。
重庆医科大学附属第一医院胃肠外科主治医师汲广岩表示,很多专业护理知识在医院里有相对规范的操作流程,但患者真正需要的是回到家以后“知道下一步该怎么做”。科普的重要价值,就是把专业知识转化为普通患者能够理解、能够操作、能够应用在日常生活中的方法,帮助患者逐步建立自主照护能力。
基于这一需求,“全民健康·造口人群美好生活公益计划”将以患者真实生活场景为切入口,把专业术语转化为更易理解的表达,把院内护理流程转化为居家可执行的方法,并通过多平台融媒体传播,让科学、规范的造口知识更容易被患者和家属找到、看懂并真正应用。
“身心自如,造享生活”:让“依然可以”成为更多人的日常
造口带来的改变,不只发生在身体层面。部分患者还会经历对异味、渗漏的担忧,对他人目光的敏感,以及由此产生的社交回避和心理压力。项目因此将“身心”同时纳入科普视野:既关注规范照护、风险预防等专业问题,也关注患者如何重新面对工作、运动、旅行、社交与兴趣生活。
北京大学首钢医院胃肠外科主任医师李明表示,造口患者需要被关注的不只是身体上的照护问题,心理适应和社会支持同样重要。科学科普应当帮助患者正确认识造口、减少不必要的自我限制,也需要推动公众增加对造口人群的理解与尊重,让他们更有信心回归家庭和社会生活。
“做完造口还能不能运动、游泳、旅行?”“还能不能正常工作、社交,继续原来的兴趣爱好?”这些也是临床中患者经常提出的问题。中山大学附属第六医院结直肠外科副主任医师黄榕康表示,这些具体的问题,背后是患者对未来生活的担忧。造口确实会带来一些生活方式上的调整,但在专业指导下掌握科学照护方法、根据自身情况循序渐进地恢复活动,患者依然可以拥有属于自己的生活节奏和选择。
项目希望向患者及公众传递一个更积极也更科学的认知:在专业指导和科学照护的基础上,造口人群依然可以热爱、可以相遇、可以选择,可以出发、也可以继续做自己。
未来,“全民健康·造口人群美好生活公益计划”将持续汇聚专业力量和多方资源,让权威、实用的造口科普走出医院、走进家庭,帮助更多患者提升自我照护能力,重建生活信心,让“身心自如,造享生活”成为更多造口人群真实可感的生活状态。(伟硕)
