“病危通知书一封接一封。那15天，真的是我离死亡最近的一次。”

　　2026年8月21日，重庆一座承载着山城百年记忆的老洋房里，来自川渝地区的系统性红斑狼疮患者围坐在一起，分享这自己在面对疾病时最真实的心声。

　　“得了这个病，我还能吃辣吗”、“是不是阴雨天就可以不用穿得严严实实防晒了”、“总感觉很累，这到底是复发了还是正常现象”，“我的牙齿越来越不好，也和这个病有关吗”……

　　这些疾病背后藏在日常生活里的真实困惑，来自「主场时刻」系统性红斑狼疮患者关爱行动重庆站的现场。该行动由新华网与患者组织SLE解忧杂货铺联合主办、阿斯利康中国公益支持，汇聚了医、患、媒、企多方力量，是共同回应患者未尽之需的公益实践。此次重庆站是该行动的第三站，中华医学会风湿病学分会候任主任委员、北京大学第一医院风湿免疫科主任医师张卓莉教授，携手重庆医科大学附属第二医院风湿免疫科主任医师唐琳、陆军军医大学第一附属医院中医与风湿免疫科主任医师钟兵、副主任医师高乐女，共同来到现场与川渝地区的蝶友齐聚。

　　从上海启程，跨越千里抵达重庆，这场关于“奔赴属于我们的人生主场”的对话，始终以柔软、真实而温热的方式，贴近每一位蝶友心底最朴素也最坚定的愿望——好好活着，做自己人生的主角，奔赴属于自己的主场时刻。

　　每一个蝶友都在“负重前行”

　　阳阳的故事并非孤例，她的经历像一面镜子，折射出许多蝶友共同面临的困境。

　　确诊之初，激素治疗带来的容貌变化让彼时她们难以接受——体重增加、面容改变。传统治疗方案带来的种种不良反应、并发症以及心理上的负担更是成为患者们挥之不去的枷锁。

　　在长期疾病管理中缺乏持续、专业的支持与引导，她们偷偷减药、停药、不按时复查，导致病情反复复发——而每一次复发，都意味着疾病对身体和全身器官又一次猛烈的冲击，为了应对复发而不得不通过激素冲击等手段治疗，陷入“治疗-缓解-复发-加药“的恶性循环，难以挣脱。

　　“我们努力的目标，是不让这个恶性循环再继续下去。”张卓莉教授回应道，“蝶友们所经历的治疗副作用、反复复发、身体损伤、内心无力，我们医生都看在眼里。我想告诉大家，这一切正在被打破——今天的治疗理念已经发生了根本变化，我们不再止于‘控制住症状就行’，而是越来越重视患者的生活质量，努力让治疗本身不再成为新的负担。蝶友们也不必再把恐惧和迷茫都扛在自己肩上，医患之间应该是并肩作战的伙伴，保持沟通、规范治疗、定期复查，才是走出恶性循环的第一步。”

　　让火山休眠，从“临床缓解”走向可期未来

　　那如何让患者们真正摆脱疾病的困扰，回归正常生活？在活动现场最醒目的位置，两块特殊的展板给出了一个温暖生动的答案。一边是岩浆喷涌的“火山爆发”，触目惊心；另一边，是一座长久休眠、周围草木葱茏的“休眠火山”，上面贴满了由到场蝶友们亲手贴上的蝴蝶——每一只蝴蝶，都承载着一位蝶友对平静生活的向往。

　　这是一个生动的比喻。系统性红斑狼疮就像是身体里的一座活火山，随时可能喷发。一旦进入复发这一“爆发”时刻，周身器官就如同被岩浆席卷过的大地，满目疮痍，承受不可逆的损伤。而要实现“临床缓解”，就是通过及时干预、规范治疗，让这座火山进入长期、稳定的 “休眠状态”。

　　“临床缓解”是最新指南提出的系统性红斑狼疮治疗目标。根据《中国系统性红斑狼疮诊疗指南（2025版）》，实现“临床缓解”需要“双达标”：一是疾病活动度达标，即临床SLE疾病活动指数（cSLEDAI）为0分，医师全局评估（PGA）≤0.5分；二是治疗方案达标，即低剂量激素（泼尼松≤5mg/日），联合低强度、稳定剂量的免疫抑制剂或生物制剂。

　　“临床缓解并不是一个遥远的词，它其实和患者对生活质量、对未来期待高度一致——能像普通人一样正常工作、社交、生活。”张卓莉教授表示，近年来，随着更多靶向生物制剂等创新疗法的研究和探索，让医生手中有了更多“武器”，也让更多蝶友看到了通往“火山休眠”的路径。“过去我们只能靠激素和传统免疫抑制剂‘硬扛’，如今创新疗法的出现，将有望帮助越来越多患者实现低激素甚至‘零激素’的目标，这将是非常振奋人心的进步。”

　　这份对创新疗法的期待，也正是阳阳想对所有蝶友说的话。在故事分享最后，她语气笃定地说：“我现在特别期待未来。听到医生说‘零激素’不再是遥不可及的目标，看到有越来越多新药出现，医学在不断进步，我们真的不是一个人在硬扛。所以我想跟所有蝶友说——请一定坚持住，也请与我一起，相信这个可期的未来。”

　　关爱持续接力，多方携手助力共赴“主场时刻”

　　继本次重庆站之后，该行动还将走进更多省市，搭建医患对话的平台，洞察真实的患者声音，推动“临床缓解”科学治疗理念和疾病知识普及，助力广大蝶友奔赴属于自己的“主场时刻”，以实践完善系统性红斑狼疮疾病关爱体系。

　　作为关爱行动从启幕一路走来的亲历者，张卓莉教授表示：“看到越来越多的蝶友开始了解‘临床缓解’，并相信它是一个可以抵达的目标，与我们医生一起慢慢努力去实现，我由衷感到欣慰。希望这份关爱行动的温暖和力量继续传递下去，走向更多城市，帮助更多蝶友坚定信心，最终拥抱属于她们的人生主场。”