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2025年12月,2025心血管健康大会期间,中国心肌病诊疗协作网(CCN,China Cardiomyopathy Network)项目启动会召开。来自全国心血管领域的数十余家医院及相关学科的权威专家学者齐聚一堂,共同见证我国心肌病诊疗体系建设的重要节点,标志着我国在心血管罕见病精准诊疗、数据协同与多学科管理领域迈入新阶段。

会议伊始,主持人杨杰孚教授指出,心力衰竭作为心血管疾病发展的终末综合征,其重要病因之一正是心肌病。然而,由于长期认知不足与诊疗手段受限,心肌病在临床中常被忽视、漏诊或误诊。建立覆盖全国的心肌病诊疗协作网,将有助于推动诊疗规范化和体系化,实现从单点突破到系统防控的转变。
中国科学院院士、复旦大学附属中山医院葛均波教授在致辞中谈到,心肌病是心血管领域亟待攻克的堡垒之一。随着基因学、影像学及药物治疗手段的飞速进步,心肌病诊疗已进入精准医学时代。他回顾了心肌病分类从形态学到分子机制的演进历程,指出当前学科发展迅猛,尤其影像与遗传检测的结合极大提高了诊断水平。他表示:“我们今天相聚于此,不只是启动一个项目,更是共同开启一个跨机构、跨学科的协作平台。希望大家畅所欲言,提出真问题、真需求,让协作网成为推动中国心肌病学科体系建设的核心引擎。”
中国工程院院士、山东大学齐鲁医院张运教授在视频致辞中回顾了我国心血管疾病防治历程。他指出,尽管在高血压、冠心病等常见病防治中已取得长足进步,但在心肌病等复杂性疾病领域仍存在明显短板。中国心肌病诊疗协作网的启动,正是这一领域“补短板、强基础、促协同”的重要行动。他表示,CCN不仅是技术与信息的共享平台,更是一张覆盖全国、充满温度的“希望之网”和“守护之网”。
中国科学院院士、浙江大学医学院附属第二医院王建安教授在致辞中指出,CCN项目的建立,是践行“以患者为中心”理念的重要举措。当前,心肌病的临床防控仍面临认知不足、技术受限、区域差异等挑战,患者常因延误诊断而错失治疗时机。协作网将通过分层协同与数据共享,推动优质资源下沉基层,实现疑难病例高效上转,构建全国统一的诊疗体系。他强调,协作网将成为中国心血管防治体系的重要支柱,为健康中国建设贡献心血管人的力量。
嘉宾致辞环节由杨杰孚教授主持。杨教授指出心肌病是导致心力衰竭的重要病因,但由于长期认知不足和诊疗手段有限,临床中常被忽视、漏诊或误诊。全国性的心肌病诊疗协作网推动诊疗规范化和体系化,实现从单点突破到系统防控的转变。
接下来的启动仪式及学术环节由张书宁教授负责主持。张教授指出这不仅是一个重要的开端,更是一个需要全国心血管同仁持续发力的新起点。通过协作网的平台优势,整合多方资源,凝聚专业力量,必将推动我国心肌病诊疗水平实现整体跃升,最终让更多患者享受到标准化、同质化的优质医疗服务。
董吁钢教授在主题发言中谈到,心肌病作为心力衰竭的主要病因之一,其患病率长期被低估,疾病负担日益加重。数据显示,心肌病住院人数同比增长25%,同时也是心脏性猝死的重要原因。然而,当前心肌病诊疗面临诸多挑战:临床诊疗意识欠缺,部分医生对心肌肥厚等典型表现“视而不见”;磁共振、超声、核素等关键诊断技术发展不均衡,基层医疗机构设备和技术存在短板;科研平台建设相对滞后。
为破解这些难题,近年来我国相继发布了扩张性心肌病诊疗指南、心肌病综合管理指南及肥厚性心肌病管理指南等多部规范性文件,为临床诊疗提供了科学指导。在葛均波教授、杨杰孚教授等专家带领下,中国心肌病诊疗协作网应运而生。
董教授表示,协作网将通过建立分级诊疗体系,实现双向转诊、上下联动、远程协作,构建多学科协作诊疗模式,推动优质医疗资源下沉。同时,协作网将系统整理临床数据,总结诊疗经验,促进各区域诊疗水平同质化提升。
他强调,心肌病中相当部分属于罕见病范畴,已被纳入国家医学中心和区域医疗中心建设重点。协作网的建立是落实健康中国战略的具体实践,将为全国700万心肌病患者提供更精准、高效、连续的长期管理服务,切实改善患者生活质量和预后。
金玮教授介绍到,协作网采用金字塔式三级架构。底层为心肌病协作诊疗单位,主要由区县级医院组成,承担早发现、早诊断、早转诊职能,预计“十五五”末期达到1000家。中间层为区域心肌病诊疗中心,由省市级及大型医疗机构组成,预计200家左右,负责辖区内心肌病规范诊疗,实现各省半小时响应、48小时转诊的高效协同,同时承担基层医生培训任务,年培训量不少于5000人次。顶层为全国心肌病诊疗卓越中心,代表国内最高水平,承担疑难危重病例救治、指南共识制定、行业标准建立、数据库开发及AI工具研发等引领性工作。
协作网建设遵循“纵向联动、横向协同”的核心逻辑,构建筛查、诊治、康复全链条管理,形成基层首诊、双向转诊、上下联动的分级诊疗格局。各级单位需自评申报,经专家审核、现场核查后授牌,每三年复核一次,不合格者将被警告或取消资质。
根据规划,2027年底将覆盖200家三甲医院和1000家基层医疗机构;2030年实现各省市区域全覆盖,形成全国一张网格局,届时基层筛查准确率将大幅提升,罕见心肌病诊断周期缩短至一个月内。
金玮教授动情表示,心肌病长期被忽视,堪称“沧海遗珠”。协作网的建立将使心肌病成为心血管学科体系建设的璀璨明珠,让每一位患者在家门口享有精准医疗服务,真正践行“健康所系、性命相托”的医者使命。
在中国心肌病诊疗协作网启动会上,《转甲状腺素蛋白淀粉样变性多学科协作筛查与诊断路径专家共识》也举办了预发布仪式,并对心肌肌球蛋白抑制剂和法布雷病心肌病两项专家共识的权威解读。
随后,心肌病论坛开展首批建设启动单位证书颁发仪式。最后,霍勇教授进行总结,阐述了协作网建设的核心目标:整合各级医疗资源,构建高效转诊协作机制,打破数据壁垒,统一临床路径与诊疗规范,并建立全国性的病例数据库,从而让每一位心肌病患者都能获得标准化、同质化的优质医疗服务。霍勇教授呼吁各方携手合作,共同推动医疗资源优化与诊疗水平提升。(顾成炜)
