每一天，都有十几小时被“栓”在输液袋旁；每一次出行，都要精密计算营养液的剂量和储存条件……他们的人生，始终被一个无形的输液袋所“困住”。上学、工作、郊游、自由奔跑……这些再平常不过的事，是短肠综合征患者难以企及的日常。然而，这样的人生并非个例，据2023年数据统计，我国成人短肠综合征患病率约为0.73/1,000,000，且有逐年上升的发病趋势。

　　困于输液袋的日常，短肠综合征患者面临身心多重负担

　　短肠综合征是指因各种原因引起广泛小肠切除或旷置后，肠道有效吸收面积显著减少，残存的功能性肠管不能维持患者的营养或儿童生长需求，出现以腹泻、酸碱/水/电解质紊乱、以及营养吸收和代谢功能障碍为主的症候群。由于短肠综合征患者的肠道被大幅 "截短"—正常成人的小肠约有3-8.5米，短肠综合征患者的小肠长度往往小于2米，甚至不到1米——因此也被形象地称为 "短肠人"。

　　短肠综合征是一种患病率极低的罕见病，不同年龄段人群所面临的病因也有所差异。清华大学附属北京清华长庚医院胃肠外科科室主任李元新教授表示，“短肠综合征的常见病因中，成人多因肠系膜血管疾病、克罗恩病、放射性肠炎、外伤和肠瘘等疾病导致；儿童则是由坏死性小肠结肠炎、腹裂、肠闭锁和肠旋转不良等疾病导致。患者一旦经历广泛肠切除，便不得不面对漫长而艰巨的治疗征程，给其身体和心理带来多重负担。”

　　长期以来，我国短肠综合征患者缺乏有效的肠康复治疗药物，往往只能依赖肠外营养（PN）维持生命，尤其对于肠道适应不完全的患者，可能需要终身与输液袋为伴。《中国短肠综合征患者诊疗状况及疾病负担调研报告2023》数据显示，接受PN治疗的成人患者年均输液191天，未成年患者更高达257天。 需要长期肠外支持的患者，会存在危及生命的并发症，包括胆汁淤积，肠衰竭相关肝病，导管相关并发症（感染和血栓形成），还将被困于病房，失去回归正常生活的机会，丧失社会功能，并承受巨大的心理压力，而持续高昂的治疗费用，也给家庭和社会带来沉重负担。

　　从“有药可用”到“有药可及”，多层保障加速创新药惠及患者

　　2025年12月7日，首版《国家商业健康保险创新药品目录》（以下简称“商保创新药目录”）公布，瑞唯抒®（注射用替度格鲁肽）被正式纳入，用于治疗短肠综合征成人和1岁及以上儿童患者。被纳入商保创新药目录药品，可享受“三除外”政策支持，即不纳入基本医保自费率指标、不纳入集采中选可替代品种监测范围、不纳入按病种付费范围。这意味着越来越多的短肠综合征患者将在更全面的多层次支付保障体系下，有望通过创新药重拾有质量、有尊严健康的生活。

注射用替度格鲁肽被正式纳入2025《商业健康保险创新药品目录》

　　注射用替度格鲁肽作为国内首个获批的人胰高血糖素样肽-2(GLP-2)类似物的肠康复治疗药物，于2024年2月正式获批进入临床应用。此前该药物通过进博会亮相后，借助博鳌乐城“先行先试”政策及早惠及中国患者，并于2023年5月，在乐城完成首例注射。

　　李元新教授介绍：“替度格鲁肽纳入商保创新药目录，为短肠综合征患者带来的不仅是治疗的希望，更是生活的尊严，有望帮助他们实现‘从病房走向社会，从生存迈向生活’的重要转变。期待未来有更多这样的创新药物与惠民政策落地，让每一位罕见病患者都能在创新医疗的守护下，自由地拥抱属于他们的精彩人生。”

　　据悉，注射用替度格鲁肽已在广东省、山东省等全国30个省市的惠民保项目中实现覆盖，包括“惠厦保”“沪惠保”“深圳惠民保”等。今年12月底前，短肠综合征患者以及符合条件的短肠综合征高危人群即可通过当地“惠民保”官方渠道（微信，支付宝等）便捷参保，为自己筑起抵御风险的“健康城墙”，相关保障将于明年1月1日起正式生效。