在社会日益关注残障平等的今天，越来越多的脊髓性肌萎缩症（SMA）患者在疾病修正治疗与康复管理的支持下，不仅能够实现正常入学，更在完成学业后实现了工作能力与社会参与度的显著提升。当这批年轻人走出校园，如何顺利过渡到职场，并取得更长久的职业发展，成为了他们与社会共同面临的新课题。为进一步支持SMA成人群体走向更加公平、专业与可持续的就业环境，12月3日，由美儿SMA关爱中心发起，渤健中国支持的国内罕见病领域首部职业规划与指导手册——《SMA社群职业素养手册》（以下简称《职业素养手册》）正式发布，为SMA病友群体融入职场走向社会提供了一套系统的、可执行的，且充分尊重残障个体差异的职业发展方法论。

　　此次发布的《SMA社群职业素养手册》，是继《SMA学龄患者入学指南》《SMA社群出行指南》《SMA社群生涯规划图册》之后，美儿和渤健携手推动SMA病友“小群体”走向“大社会”的又一重要赋能成果，也是继国家医保目录经谈判首次纳入高价值罕见病创新药物之后，又一次展现SMA群体在四年来所发生的巨大生命变化，从病有所医，到实现个人成长并为社会创造价值。

　　关键策略贯穿职场全周期，榜样力量引领职业发展

　　SMA是一种起源于中枢神经系统的罕见常染色体隐性遗传病，常常表现为进行性的肌无力、肌萎缩。作为一种致残、致死率都很高的疾病，它严重影响患者及其家庭的生活质量。由于运动功能的限制，大部分SMA患者在没有药物治疗的时期往往终身被禁锢在轮椅或病床上，生活需照护辅助。

　　自2019年全球首款SMA疾病修正治疗药物获批并于2021年底纳入医保以来，越来越多的SMA病友受益于疾病修正治疗，不同程度地改善了他们的运动功能和生活质量。这也使得职业探索成为可能。

　　此份《职业素养手册》将理论与实践结合，围绕专业技能、职业态度、道德操守、人际协作、身体管理等核心维度，为SMA病友提供了切实可行的体系化就业支持方案，帮助他们在有限的身体条件下，实现高效工作与可持续职业发展。这些都跳脱出了社会对SMA群体的刻板印象，真正助力这一群体在工作场景中获得更加专业的外部评价与自我价值感。

　　企业残障融合专家唐英表示：“职业素养是个体在职场上所展现的专业技能、职业态度、道德操守和人际交往能力的综合体现。卓越的职业素养，是SMA伙伴在职场中实现从‘寻求照顾’到‘交付成果’这一关键转变的基石。我们希望这份《职业素养手册》不仅能成为一本‘就业指导’工具书，更能带来一种全新的职场叙事：SMA群体也能成为具有高专业素养和职业价值的优秀职场人。”

　　美儿SMA关爱中心执行主任邢焕萍表示：“在过去几年里，我们已看到很多SMA的病友通过积极的治疗，实现了身体功能的改善和生活质量的提升。他们向我们提出的问题也逐渐变成了‘我能不能去上大学’、‘我能不能找到一份好工作’。这种从‘生存’到‘生活’的诉求转变，是振奋人心的。这份《职业素养手册》正是为了回答‘如何就业’这一问题而来。这是美儿践行全生命周期支持承诺的关键一步，也是推动社会走向真正包容的又一次积极实践。”

　　长期治疗+规范康复，“双轨并行”助力患者职业探索

　　此次手册的问世，很大程度上来源于患者群体对其社会身份的认同和自我实现的需求。而这一切，都基于一个事实，经过长期治疗和康复，SMA患者群体的运动功能正获得前所未有的提升。

　　2025年，《中国成人SMA疾病登记研究》第二次中期数据显示，SMA 3型可行走、3型可独坐以及2型可独坐患者在治疗14个月时的整体应答率分别为73.1%，68.8%以及60.0%。此外，大多数患者的运动功能扩展量表（HFMSE）和上肢能力测试（RULM）评分均较基线有所提高。且不同运动功能状态的患者都有改善的可能，即使是2型不可独坐的患者上肢功能（RULM评分）改善都有可能提升接近9分。这说明即使症状较重的成人患者，也有机会通过长期的治疗获得重要的功能改善。

　　此外，早诊早治，获益更大。针对症状前患者治疗的NURTURE研究8年随访表明，以独走的获得为例，诺西那生治疗SMN2 有3拷贝的症状前患儿，100%在WHO发育里程碑时间窗内达到独走。

　　作为本手册的指导专家，北京协和医院临床康复科主管康复师张光宇从身体评估、治疗及康复管理、平衡职业探索与治疗康复等三方面入手，给出了专业意见：“我们很欣喜地看到，长期治疗和规范康复为SMA患者提供了求职的身体机能保证。对于SMA社群而言，职业发展与身体管理并非相互冲突的两条赛道，而是可以相互促进的统一整体。我们期待，通过科学的评估与长期的治疗康复，更多患者能投入到有意义的职业追求中，实现人生的更多可能。”

　　渤健亚太区总裁丁伟波先生表示：“在渤健，我们深信，创新的价值最终体现在患者生命的拓宽与生活质量的提升上。帮助SMA患者获得积极的治疗只是一个起点，而支持他们有尊严地生活，是我们更完整的使命。我们希望通过这份《职业素养手册》，不仅赋能患者自信地走向职场，也希望向社会传递一个明确的信号：当给予平等的机会和适当的支持，SMA群体所展现的专业素养与职业潜力是无限且值得期待的。这也与渤健‘深切关爱，成就卓越，改变生命’的信念一脉相承。”