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红斑狼疮真的可怕吗?从医20年的风湿科医生掏心窝子话

来源:工人日报2024-10-30 10:43

  最近,一位上海姑娘沙白的故事引起了大家的关注。

  系统性红斑狼疮真的有这么可怕吗?得了狼疮究竟应该怎么办?我们对于这个疾病,应该持有怎样的一种态度?北京大学人民医院风湿免疫科主任医师李春为大家答疑解惑。

  什么是系统性红斑狼疮

  系统性红斑狼疮是一种累及全身多系统的自身免疫病,以青年女性多见,女:男比例为9:1。B细胞功能亢进,产生多种自身抗体,从而在脏器沉积导致疾病的发生发展。

  目前的治疗主要包括激素,抗疟药,免疫抑制剂及生物制剂。同时,包括Car-T在内的细胞疗法也为实现SLE的长期临床缓解带来了新的希望。红斑狼疮的治疗也渐渐的从以激素免疫抑制剂为主的治疗,来到少激素甚至无激素治疗的时代。

  医保能覆盖大部分治疗狼疮药物

  作为一位从医近20年的风湿科医生,我自己亲身经历了系统性红斑治疗的变革。

  当我还是一名风湿科住院医师的时候,我们治疗狼疮的药物也只有激素,羟氯喹和环磷酰胺。慢慢地,免疫抑制剂吗替麦考酚酯、硫唑嘌呤、环孢素、他克莫司等也逐渐应用于临床。2020年前后,新的生物制剂贝利尤单抗、泰他西普、利妥昔单抗、白介素2等也开始逐渐在国内应用。而且,我们国家的医保已经能覆盖了大部分的治疗药物,病人的医疗负担也能减轻很多。

  红斑狼疮患者可以上学就业、结婚生子

  系统性红斑主要累及年轻女性。前些年在病房管病人,经常有病人带着作业在病房一边输液一边写作业,也有很多小病友跟我分享他们考上清华北大等知名学府,或者是读了研究生,或者在北京的知名企业工作,我内心也由衷地替大家感到高兴。

  我国的一项研究显示:60%以上的狼疮患者有大学及以上学历。这些年,我把工作的重点转向自身免疫病妊娠之后,更多地是分享到了很多病友结婚、生子的好消息。记得当年还参加过很多病友的婚礼。

  这也告诉我们这样一个道理:红斑狼疮这个病只要经过正规的治疗,是可以和正常人一样生活的。

  把治疗交给医生的病友预后最好

  前两天在门诊和一位优秀的狼疮病友聊天,熟悉后我发现,这位高知、经常给别人讲课的女性,竟然也不好好吃药,经常漏服甚至是不服药。所以我们医生之间经常半开玩笑地说:“反而是那些对疾病知识不怎么了解,把治疗交给医生的病友,反而预后是最好的。”

  术业有专攻,虽然很多病友从各种不同的渠道学到了很多关于疾病的知识,但是也有可能是片面的。希望大家把疾病的治疗交给更专业的大夫。

  吃药是医生帮你找免疫平衡点

  通俗的理解,系统性红斑狼疮并不是因为免疫力低了,而是因为免疫功能亢进,导致自身抗体对脏器的损伤。

  很多病友不愿意吃药,但是如果我们换位思考,吃药是医生在帮你找一个免疫的平衡点,让过强的免疫系统不会攻击你的器官,保护你的身体。并且,很多药物的不良反应也是可以预防或避免的。比如糖皮质激素,就是我们常说的激素。很多病友拒绝用激素,主要原因是这个药会让人长胖。

  应用激素后科学饮食不会长胖

  其实,并不是单纯的药物让人长胖,很多时候是因为用药后食欲会非常好,总是饿,吃的多了,才一下子胖起来。如果严格控制饮食,很多人是不会长胖的。

  我每次在给病人开激素的时候也会不断地叮嘱病友,一定要控制饮食。所以,很多病友在应用激素的时候并没有长胖。而且,随着我们医疗技术的进步,我们也会越来越多的选择少激素、甚至是无激素治疗的方案。

  提前发现免疫系统紊乱并进行干预

  目前,虽然系统性红斑狼疮和高血压、糖尿病等慢性病一样不能达到根治,但是我们对疾病的认识、新药的开发从未停止,希望患者不要被网络上不正确的认知误导。

  首先,可以在常规的体检项目中加上免疫系统的检查,提前发现免疫系统的紊乱并进行干预,避免红斑狼疮的发生。其次,在医生的指导下进行治疗,规律随访,使疾病达到缓解状态。

  请大家以积极乐观的心态面对红斑狼疮。把疾病的治疗交给医生,把美丽的人生留给自己!(来源:北京大学人民医院)(记者 姬薇)

[ 责编:李然 ]
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