2024年7月13日，“白求恩医彩纷呈补体相关罕见病诊疗优化计划研讨会”在京举办。此次会议汇集了国内外相关专业的知名专家学者，围绕补体相关罕见病的诊疗优化展开了深入讨论。会议以临床专科学术为主要内容，从前瞻性和专业化的视角，呈现了学科研究成果及前沿趋势。

　　诊疗优化的紧迫性与当前差距

　　补体相关罕见病是一类需要高度关注和及时诊断的疾病。这类疾病的诊断流程繁琐且复杂，若不能及时诊断和治疗，可能会导致严重的后果，包括急性期的生命危险和长期的透析需求。由于有针对性的靶向药物已经问世，及时诊断和治疗变得尤为重要。延误诊断和治疗可能导致血液系统的溶血和血小板下降，严重时会危及生命。因此，优化诊疗流程，提高诊断效率，及时治疗是当前医学界的紧迫任务。

　　“目前，国内对补体相关罕见病的认知和诊断水平还处于起步阶段，”北京大学国际医院副院长于峰在接受记者采访时指出，“虽然一些大城市的医疗机构已经具备较高的诊疗水平，但全国范围内的普及和提升仍需大量的努力和资源投入。”加强对疾病的认知，发现高危人群，进行必要的检查，并选择最优的药物治疗，是未来需要努力的方向。

　　参与诊疗优化计划的初衷和新技术引入

　　于峰副院长表示，无论是在非公医疗机构还是公立医院，目标都是为患者提供最优质的医疗服务。通过优化疾病的管理流程，实现诊疗的同质化，最终达到用药标准的同质化。他强调，诊疗优化计划不仅仅是一个医疗项目，更是一项社会责任。通过学术推广和社会宣传，提高公众和医务人员对补体相关罕见病的认知，能够更早地发现和诊断这些疾病，从而提高治疗效果，改善患者的生活质量。

　　在诊疗优化计划中，引入了多项新技术和方法，以提高诊断的精确性。核心检测手段的优化和标准化是关键，但目前很多医院无法自我开展这些检测，需要外送检测。对此，于峰副院长呼吁，未来希望能建立国家认证的第三方检测平台，允许医院和第三方检测平台在合法合规的情况下合作，这样可以大大提高检测的覆盖面和效率，使更多的患者能够及时获得准确的诊断和治疗。

　　MDT的作用与未来展望

　　多学科团队（MDT）在补体相关罕见病的诊疗中起着至关重要的作用。由于涉及多个科室，MDT能够提供全面的诊疗方案，提高诊疗效果。北京大学国际医院在这方面也积累了丰富的实践经验，能够为其他医院提供借鉴。

　　于峰副院长指出，补体相关罕见病的诊疗需要多个科室的协作，包括免疫科、肾脏科、血液科等。通过MDT的形式，可以整合各科室的专业知识和资源，为患者提供最全面和最有效的治疗方案。

　　提高患者对疾病的认知和自我管理能力是诊疗优化的重要组成部分。通过品牌宣传和市场教育，让患者知道哪些医院和专家可以提供诊疗服务。于峰副院长强调，患者的自我管理能力对于疾病的长期控制至关重要。通过自媒体平台，医生可以与患者保持密切联系，提供个性化的健康管理建议，帮助患者更好地管理疾病，提高生活质量。

　　国家通过国谈等方式，将很多好药贵药纳入合理的支付范围，给患者带来了福音。尽管很多疾病无法完全根治，但通过合理用药，患者可以达到与健康人相似的预期寿命。于峰副院长表示，国家在药品支付方面的政策支持，为患者提供了极大的帮助。通过合理用药，患者可以在控制疾病的同时，享受较高的生活质量。这一政策不仅减轻了患者的经济负担，也提高了治疗的可及性和效果。

　　据了解，北京大学国际医院在补体相关罕见病的研究方面取得了多项成果，包括国自然基金项目和多篇学术文章的发表。研究的重点在于临床现象的挖掘和治疗方案的推荐，旨在提供合理的治疗指导，实现疾病管理的闭环。于峰副院长介绍，北大国际医院在补体相关罕见病的研究方面积累了丰富的经验和成果。通过对临床现象的深入研究，医院能够为患者提供更加精准和个性化的治疗方案，提高治疗效果。

　　国际交流与合作对于推动诊疗优化至关重要。于峰副院长指出，国际交流与合作是提升国内诊疗水平的重要途径。通过与国际顶尖医院和专家的合作，可以引进最新的研究成果和诊疗技术，推动国内诊疗水平的不断提升。

　　未来，诊疗优化还需要在多个方面继续努力。对于年轻医生，于峰副院长建议他们积极参与学术平台和培训计划，不断学习和提升自己的专业水平，掌握最新的诊疗技术和理念，为患者提供更好的医疗服务。（记者 李然）