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上一秒可能还在跟你谈笑玩闹,突然之间就昏倒在地、四肢抽动、神志丧失、口吐白沫、甚至大小便失禁。 癫痫是神经系统常见疾病,我国现有1000万左右癫痫患者,大约有一半的癫痫患者合并至少一种其它健康问题,通常是抑郁焦虑,患者的生活质量较低。不少癫痫患者没有得到合理规范的诊疗,同时社会仍存在对癫痫患者歧视和偏见。
2021年6月28日是第15个“国际癫痫关爱日”,今年的主题是“癫痫关爱在社区”。
为科学抗癫,消除歧视,首都医科大学三博脑科医院发起“给抽搐的他/她一个微笑”第三季公益活动在6月25日正式启动。在微信小程序上,癫痫患者可以邀请亲友助力微笑就能获取相应的健康大礼包,旨在呼吁全社会给予癫痫患者更多的理解和关爱,打破歧视的隔离墙,帮助广大癫痫患者走好抗癫路,不再受到癫痫的阴霾笼罩。
微笑传递爱
首都医科大学三博脑科医院癫痫中心主任栾国明教授表示,癫痫患者作为社会弱势群体,需要社会各界正视癫痫,关爱癫痫患者,也许一个简单拥抱或者微笑,就能增加癫痫患者行走下去的信心和勇气,这也是三博脑科每年都要坚持举办“给抽搐的他/她一个微笑”公益活动的出发点与落脚点。三博脑科希望点滴之力也能汇聚,弘扬社会大爱、正义与善,并激发来自各界的积极参与。活动期间,首都医科大学三博脑科医院将向广大癫痫患者派送健康大礼包。在微信小程序等渠道推出“给抽搐的她一个微笑”活动页面,鼓励所有人参与转发与传播爱的温度。参与者可登陆首都医科大学三博脑科医院官网,点击主页“癫痫关爱日”专题图片进入,或关注首都医科大学三博脑科医院微信公号后点击左下方“我是患者”版块,选择“领癫痫减免礼包”子菜单,或微信搜索栏搜一搜首都医科大学三博脑科医院小程序,选择“癫痫关爱日”专题,还可直接扫描最下方图片中的二维码,进入小程序参与活动。活动设置基础微笑礼包,参与后即可赢得癫 痫专家网络义诊一次。只需轻轻一点,转发亲友助力微笑,获赠微笑数量越多,微笑礼包的价值也越大。当邀请50人为自己助力微笑时,可获得1000元一笑千金礼包,包含癫痫专家现场门诊和2小时免费门诊脑电监测,当邀请200人为自己助力微笑时,可获得嫣然一笑礼包,可获得5000元癫痫手术减免。
今年癫痫关爱日的主题是“癫痫关爱在社区”。6月25日,三博脑科癫痫中心还联合首都医科大学附属潞河医院为周边社区居民开展联合义诊,为癫痫患者提供专业的咨询、诊疗服务。希望通过专家进社区等活动的开展,让大家更了解且理性地看待癫痫相关疾病。对于不能来到义诊现场的癫痫患者,三博脑科癫痫中心开通的线上义诊通道,帮助癫痫患者实现足不出户在线咨询。
此外,首都医科大学三博脑科医院还与联合中央电视台、北京电视台、新浪、腾讯、泽桥等平台联合推出“癫痫科普月”,向大众科普讲解癫痫疾病知识,强调规范诊疗与控制的重要性,为患者和家属提供癫痫防治知识,避免误诊误治,使更多的癫痫患者走上正规的抗癫痫道路。
MTD诊疗模式 为癫痫患者提供“最优解”
癫痫治疗实际上是一个多学科的治疗,涉及药物、手术、饮食以及其他相关的治疗方法,其中最重要的是药物和手术治疗,约9成的癫痫患者都是可以治愈的,60%左右的癫痫是可以通过药物来控制,仍有40%左右的患者用药治疗无法控制,这些患者属于药物难治型癫痫患者,属于外科治疗的范畴。通过外科手术、迷走神经刺激器植入术(VNS)等神经调控治疗,大部分患者可以获得癫痫的根治。
为了让疑难病癫痫的患者少走弯路,获得尽早的诊治和最佳的治疗,三博成立之初就建立了以外科为主导的、多学科协作综合治疗为主要特色的多学科诊疗模式(MDT),癫痫中心由我国癫痫领域的学科带头人专家栾国明教授领衔,汇集周健、李天富、关宇光、王梦阳、翟峰、刘长青、王雄飞、赵萌、王静、滕鹏飞等癫痫专家,目前已发展成实力强大的癫痫学科医疗团队。特别在术前评估、致痫灶精准定位和手术治疗上更是引领我国癫痫外科发展,不少难治性癫痫患者及家庭也因此受益。三博癫痫中心这种多学科之间的“强强联合”为癫痫患者打造诊治的“最优解”。这也是国内首个以外科为引导的综合癫痫中心体系,并推广至全国,协同推动全国癫痫中心建设,显著提高了我国药物难治性癫痫的整体诊疗水平。
三博癫痫中心诊疗团队可以为癫痫患者提供药物、手术、神经调控等治疗。完成门诊、神经电生理检查、影像诊断、药物治疗、术前评估、外科手术、术后康复、术后程控、专业护理、病例随访、复诊等一系列诊疗过程,使癫痫患者的诊治更加规范化、精准化。这种多学科联合的诊疗模式,能让患者在治疗上少走弯路,治疗更加规范系统。打破了学科之间的“壁垒”, 在一次次的交流和沟通中,癫痫诊疗团队的整体诊治水平不断提升。
三博癫痫中心自创建以来,借助多学科联手的优势,在技术上精益求精,勇于创新。在国际首创“电凝热灼术”治疗功能区致痫灶,术后有效率高且无致残。随后,在岛叶癫痫、软化灶继发癫痫、外伤性癫痫等不同类型癫痫中的应用。
2011年9月15日,三博脑科癫痫中心应用Leksell框架完成了中国第一台立体定向脑电图定位癫痫灶手术,并于2012年3月28日引入亚洲第一台ROSA机器人用于开展立体定向脑电图。2020年5月,三博癫痫中心还开展了中国首例ROSA二代机器人脑深部电极植入术,所有电极精准度在1mm以内。
在术前检查评估上,三博癫痫中心的脑电图检查实行医生读图和脑电医师24小时值班双保障,确保不遗漏吞咽、咂嘴、愣神等癫痫发作中很细微的动作;核磁共振检查设置有特有的癫痫患者扫描序列,高分辨率扫描、高精度显示微小皮质结构病变。脑磁图检查完全无创,时间分辨率可达1毫秒,空间分辨率可达1毫米,结果显示清晰直观。
癫痫患者可谓“一人一方”,每位患者都需要针对具体病情进行详细评估后,再确定治疗方式。尤其是难治性癫痫患者,病情复杂,单一的治疗手段无法有效控制症状,而三博脑科癫痫中心建立了多学科会诊和诊疗机制,定时针对入住中心的患者进行多学科病例分析与讨论,为每位患者提供以疾病为中心的个性化治疗方案。这种多学科联合评估和诊疗模式,能够让不同专业的医生发挥自己的学科特长,为患者提供最适合的治疗方案。