2026年10月1日是世界荨麻疹日，今年的主题是“夺回控制权——从瘙痒到理解（Take Back Control – From Itch to Understanding）”，呼吁公众科学认识荨麻疹，关注皮肤症状以外的深远影响，鼓励患者更主动地参与疾病管理、重获对生活的掌控。

数据显示，约20%的人一生中曾经历过荨麻疹。然而，在很多人的认知中，荨麻疹往往只是“起疹子”、“有点痒”，症状消退后便无需过多关注。事实上，对于慢性自发性荨麻疹（CSU）患者而言，疾病会持续超过6周甚至数年，睡眠、工作、学习和社交活动均受到不同程度影响。反复发作、随时出现的风团和瘙痒不仅带来身体不适，也打乱了原本正常的生活节奏……这些看不见的困扰，往往比皮肤上的风团持续得更久，却不容易被外界察觉和理解。

疾病影响不止于皮肤，许多患者仍在默默“忍受”

提到荨麻疹，很多人首先想到的是“过敏”。其实荨麻疹并非单一的疾病状态，按照病程，可分为急性荨麻疹和慢性荨麻疹：以6周为界，症状持续不超过6周为急性，超过6周则属于慢性；其中，慢性荨麻疹又可根据有无明确诱发因素，分为CSU和慢性诱导性荨麻疹，CSU的症状常在没有明确外界诱因的情况下反复出现，是一种免疫相关性皮肤疾病。

作为慢性荨麻疹中最常见的类型，CSU在我国影响超过千万患者，其主要表现为反复自发出现风团、瘙痒或血管性水肿（或以上症状同时存在）。CSU的发生与复杂的免疫机制密切相关，大多数患者并不能明确找到某一种导致疾病反复发作的食物或环境因素。单纯依赖忌口或反复寻找所谓过敏原，难以减轻症状或控制疾病；盲目尝试提高免疫力的方法也可能引发更剧烈的免疫反应。

相比风团在数小时内消退，疾病对生活造成的影响往往持续更久。瘙痒是患者最常见、也最难忍受的症状之一，尤其夜间症状加重时，容易影响睡眠质量。研究显示，近80%的CSU患者存在睡眠受扰情况；长期睡眠受扰不仅影响第二天的工作和学习状态，也会进一步影响情绪管理、人际交往和整体生活质量。疾病反复发作、难以预测的特点，更容易让患者长期处于担忧和压力之中。

然而，这些疾病带来的深远影响却未必能够在一次就诊中被充分看见。由于荨麻疹症状具有波动性，单个风团通常会在24小时内自行消退，患者就诊时皮损可能已经减轻甚至完全消失；而睡眠受扰、工作效率下降、情绪压力增加以及社交活动受限等影响，则更难通过皮肤表象直接反映出来。随着病程延长，许多患者逐渐将瘙痒、失眠和反复发作视为正常生活的一部分，逐渐习惯与疾病共存，更没有主动向医生诉说这些看不见的困扰，长期处于疾病控制不足却得不到充分支持的状态。

从被动忍受到主动控制，疾病管理目标逐步升级

2026年国际荨麻疹指南强调，荨麻疹治疗应以持续、完全的疾病控制和生活质量正常化为目标。基于这一理念，治疗关注点已不再局限于单纯的风团数量减少或瘙痒症状缓解，而更加关注患者睡眠质量、工作学习状态、社会参与度以及整体生活质量的改善，帮助患者真正回归不受疾病频繁影响的正常生活。

目前，第二代抗组胺药是荨麻疹的基础治疗选择。然而，约50%的CSU患者在接受标准剂量抗组胺药治疗后，仍无法获得充分控制。过去，这部分控制不佳、生活持续受到影响的患者只能选择“忍一忍”，维持现状。近年来创新靶向治疗的发展，为传统治疗控制不足的患者提供了更多治疗选择，也为实现持久疾病控制、恢复正常生活提供了新的可能。

世界荨麻疹日不仅是一次疾病科普和公众教育的契机，更是一个提醒社会关注患者真实需求的窗口。对于CSU患者而言，控制疾病的第一步，或许就是主动沟通、积极参与医患共同决策。就诊时除了描述风团和瘙痒情况外，患者也可以主动向医生反馈疾病发作频率、夜间睡眠是否受到影响、工作和生活是否受到干扰，以及自己的治疗目标。通过拍照记录症状变化，或使用荨麻疹活动度评分（UAS7）、荨麻疹控制评分（UCT）等工具进行评估，帮助医生更加全面地了解疾病状态，为个体化、精准化治疗决策提供参考。

当疾病负担被真正看见，当患者的声音被认真倾听，当规范诊疗与创新治疗不断推动疾病管理进步，越来越多慢性自发性荨麻疹患者将有机会走出长期忍耐与适应的状态。世界荨麻疹日所倡导的“夺回控制权”，不仅是对症状的控制，更是帮助患者重拾对生活的掌控，找回睡个好觉、安心工作、自在社交的底气。从“习惯忍受”到“主动掌控”，从“忍受荨常”到“享受日常”，让疾病不再定义生活，才是现代荨麻疹管理最终希望实现的目标。（陈芳）