2026年9月22日是第8个世界发作性睡病日，是由全球六大洲24个患者组织联合发起，旨在提升公众对发作性睡病的认知，及早确诊和规范化治疗，减少误诊和漏诊。为提升公众对发作性睡病的认知，当天，西安市人民医院（西安市第四医院）举行义诊活动，全国睡眠领域资深专家脑科病院宿长军副院长参与本次公益义诊，与多位专家共同为群众提供睡眠疾病筛查与健康指导，普及发作性睡病知识，帮助群众早识别、早就诊、早干预。

9月22日，世界发作性睡病日公益科普义诊活动在全国10城11家医院同步启动。本次全国联动义诊落地西安市人民医院（西安市第四医院），该院多名专家参与本次公益义诊，共同为群众提供睡眠疾病筛查与健康指导，为市民提供睡眠问题咨询、青少年嗜睡问题专业答疑、发放宣传手册、发作性睡病初步筛查评估、科学睡眠健康指导等。针对义诊中高度怀疑发作性睡病的患者，医院开通就诊绿色通道，覆盖挂号、接诊、专项检查、长期随访全流程，方便疑似患者快速完成进一步确诊与规范化管理。

专家介绍，发作性睡病是一种高发于青少年群体的罕见病和慢性神经系统疾病，国内患病率大概0.02%-0.05%，每年新发约1.5万例，发病高峰集中在8岁-15岁，也有部分于成年期发病。1型发作性睡病患者常表现为不可抗拒的日间嗜睡甚至进入睡眠状态、情绪激动诱发头面部或四肢无力、入睡前幻觉、睡眠瘫痪俗称“鬼压床”及夜间睡眠紊乱等典型五联症，还可伴随体重骤增、焦虑抑郁、认知注意力受损，儿童患者甚至出现性早熟等合并问题。由于社会大众认知有限，很多患病孩子上课犯困、精神萎靡的表现，常常被家长、老师简单误认为是偷懒、厌学，导致患者长期被误诊，错过最佳干预时机。

谈及全国多院同步义诊的意义，专家表示：“发作性睡病隐蔽性强、极易漏诊误诊，延迟诊断达数年之久，不仅影响患者生长发育、学习和生活质量，更给患者和家庭带来沉重的精神和心理负担。线下公益义诊，能够让本地患者在家门口获得专科初步评估，减少辗转就医的成本，提升区域内对中枢嗜睡疾病的识别能力。”

专家提醒广大家长和老师，当孩子出现无法克制的频繁犯困甚至不分场合进入睡眠状态、情绪激动时肢体发软、入睡前后出现幻觉、睡眠瘫痪等异常现象，不要简单归因为孩子懒惰、不想学习，应当提高警惕，及时前往神经内科/睡眠专科就诊，进行必要的专科检查如一夜的多导睡眠监测和次日的五次小睡试验。

发作性睡病虽暂无法彻底根治，但通过非药物生活方式干预配合规范化药物治疗，多数患者嗜睡、猝倒等核心症状可以得到有效控制。该病已经纳入国家罕见病目录且有医保的支持，目前有针对该病病理机制的药物，也有新的靶向药物陆续上市，这给广大患者带来福音。规范评估、规范治疗后，多数患者可以改善核心症状，逐步回归正常学习与社会生活。当然该病是慢性且罕见的神经系统疾病，药物治疗需要循序渐进滴定剂量，同时做好长期随访，关注用药安全性。

（记者：王伟伟）