9月4日世界白血病日，由广州市红棉肿瘤和罕见病公益基金会主办、百济神州公益支持的“治愈四季·让爱看见”白血病患者关爱项目秋季站暨“记录世界，让爱看见”户外公益作品展，在上海新天地东台里户外广场亮相。作为该项目重点线下活动，本次公益展携手患者组织与全国知名血液医学中心，面向白血病患者征集了近30幅绘画与摄影作品，在城市公共空间办起一场“可被看见”的艺术展览，让更多公众通过他们的画笔与镜头，看见疾病之外真实、丰富而充满生命力的世界。

展出的作品中既有冰雪城堡、夏日游乐场、荷塘鱼群、海底世界等生活与自然意象，也有飞船与漫天星河等未来图景。患者还通过“小蜜蜂背包”、“病房小勇士”、“超人”以及献给医护人员的画作等多样表达记录病房治疗中的勇气、陪伴与感谢。这些作品不仅呈现了患者的日常观察与想象，也承载着他们对康复、重返校园、与家人和同伴相聚和探索世界的期待。

（白血病患者户外公益作品展亮相上海新天地东台里）

广州市红棉肿瘤和罕见病公益基金会理事长兼秘书长曾晓菁表示：“对患者而言，记录世界不仅是一种表达，也是重新连接日常、分享内心感受的方式；对公众而言，作品展则打开了一个了解患者真实需求、打破疾病刻板印象的窗口。我们希望借助此次活动，让公众认识一群热爱生活、富有想象力的孩子，也期待凝聚更多社会力量，共同为白血病患者及家庭提供长期陪伴与支持。”

（广州市红棉肿瘤和罕见病公益基金会理事长兼秘书长曾晓菁于现场分享）

急性淋巴细胞白血病（ALL）是儿童时期最常见的恶性肿瘤之一，高发于2-5岁儿童。近年来，随着诊疗水平的不断提升，我国患者5年无事件生存期（EFS）和总生存期（OS）已分别提高至80%及90%以上，越来越多患者获得了长期生存并逐步回归正常生活的机会。然而，长期治疗、反复就诊及治疗相关不良反应带来的影响，不只停留在疾病本身，也可能延伸至患者的学习、社交、自我表达和家庭生活。当“活得久”逐步成为现实，康复的内涵也正在从单纯的疾病控制，延伸至心理健康与社会融入等更广阔的支持需求。

复旦大学附属儿科医院血液科主任王宏胜表示，近年来，随着危险度分层指导下的规范治疗，以及以CD3/CD19双特异性抗体为代表的免疫治疗等创新手段的不断发展，越来越多ALL患者获得了更深层次的疾病缓解和长期生存机会。对于病情稳定的患者，在医生评估和规范管理下，还可以采用院外输注等治疗管理模式，减少长期住院需求，为回归家庭、参与学习和社会活动创造更多可能。“规范治疗是患者获得长期生存和良好生活质量的重要基础，但儿童白血病治疗的目标不应止步于疾病控制。治疗带来的改变还应该体现在他们能否正常社交、表达自己、回归日常生活。作为医务工作者，我们希望通过更加规范、精准的治疗，帮助他们拥有更多时间和机会去描绘和体验属于自己的未来。”王宏胜医生说道。

（复旦大学附属儿科医院血液科主任王宏胜于现场分享）

“随着创新药物和规范化诊疗的快速发展，白血病逐渐可治可控，越来越多患者获得了长期生存的机会，治疗目标也从疾病控制迈向帮助患者实现高质量生活。”百济神州高级副总裁、大中华区、中亚和南亚区域总经理单国洪表示，“白血病是百济神州在血液肿瘤领域长期深耕的重点疾病之一。此次支持‘治愈四季·让爱看见’患者关爱项目，我们希望通过这样的公益实践，让更多人看见白血病患者的生活状态和心理需求。未来，百济神州将继续践行‘患者为先’理念，在推动创新药物可及性的同时，积极支持患者关爱和疾病教育，与社会各界共同营造更加包容、友好的疾病支持环境，助力患者实现更有质量、更有希望的生活。”

“治愈四季·让爱看见”围绕不同季节，面向白血病患者及家庭开展了系列患教与关爱活动。项目从春季助力患者家庭共度新春；到夏季规范治疗与个体化疾病管理，鼓励患者探索世界、回归生活；再到秋季通过画笔与镜头记录世界，让社会的关注从疾病治疗延伸至家庭生活、社会融入和长期成长。今年冬季，该项目还将把患者作品印制为台历让这份陪伴得以延续，让他们绘制的世界走进更多患者的“治愈”之旅。（王倩）