对大多数人而言，流感或许只是几天发热、咳嗽的烦扰，但对于脊髓性肌萎缩症(SMA)患者而言，却可能是一场危及生命的考验。由于呼吸肌无力、咳嗽反射减弱，SMA患者一旦感染流感病毒，极易发展为重症肺炎甚至呼吸衰竭。呼吸，这件再平常不过的事，对他们而言却异常珍贵。

　　12月24日，阿里健康罕见病关爱平台联合美儿SMA关爱中心、罗氏制药，共同发起“SMA流感季罕见病关爱行动”，首次将SMA纳入“罕见病关爱卡”保障范围。该行动计划为500名SMA患者提供公益价格的抗流感病毒药物玛巴洛沙韦，并在北京、上海、广州、杭州、天津五城为包括SMA在内的所有罕见病患者发放4000份免费“居家闪检”服务名额。

　　据悉， SMA患者家庭可通过手机淘宝搜索“罕见病关爱平台”，申领认证“罕见病关爱卡”，审核通过后符合条件的患者即可获取流感药品。五城所有罕见病患者还可在罕见病关爱平台的“流感季关爱”模块申领“居家闪检”服务，活动期间每人最多可领取3次，领取后享受覆盖12种常见呼吸道病原体的专业检测服务，由专人上门取送样，平均3小时出结果，以帮助罕见病患者及其家庭快速进行居家诊断，及时发现流感，减少家人间及就医过程中的交叉感染。这对于健康状况普遍脆弱的罕见病患者群体具有重要意义。

　　“脆弱”的呼吸与“凶猛”的流感

　　SMA是一种遗传性神经肌肉疾病，随着病情进展，患者全身肌肉无力、萎缩，逐渐丧失自主运动、咳嗽乃至吞咽、呼吸能力。因此，他们的呼吸系统功能也较常人更为脆弱。数据显示，呼吸问题是导致SMA患儿生病的首要原因，也是Ⅰ型患儿最常见的威胁生命的原因。

　　冬天是流感高发季节，SMA患者面临更大威胁。北京协和医院神经内科主任医师戴毅指出：“由于呼吸肌无力、咳嗽排痰能力受限，SMA患者在感染流感后，往往难以通过增加呼吸深度来代偿，极易出现呼吸肌疲劳，增加急性呼吸衰竭等严重不良事件的风险。因此，预防、早识别和早干预尤为重要。”

　　首都医科大学附属同仁医院儿科主任张谊教授介绍，近年临床可用的抗流感药物，除了奥司他韦外，还有最新作用机制的玛巴洛沙韦，它可在感染早期快速降低病毒载量，在降低高危人群并发症风险方面具有明确优势。

　　生态协同，守护每一次“珍贵的呼吸”

　　一次流感检测、一片抗流感药物，对常人或许是应对流感的标准治疗选择。但在SMA患者的世界里，它却被赋予了守护生命、稳定病情的非凡意义。

　　阿里健康公益负责人马立表示：“对于罕见病群体而言，每一个细微的健康风险都可能被放大。一方面，阿里健康利用数字化平台能力实现需求的精准触达和稳定供应;另一方面，我们联合公益组织和爱心企业，将一份非常具体、及时的关爱，精准递送到SMA患者手中，通过社会化协同降低患者的健康成本。”

　　美儿SMA关爱中心负责人邢焕萍坦言：“很多SMA家庭一到秋冬就提心吊胆。这次行动不仅缓解了用药和检测的经济压力，更向社会传递一个信号：罕见病患者的日常健康需求，同样值得被看见、被回应。”

　　罗氏制药中国特药领域副总裁陈顗娟女士表示：“一直以来，罗氏制药始终秉持‘先患者之需而行’的理念，持续深耕流感防治领域和深耕神经科学领域的创新者。不仅关注疾病本身的治疗，更致力于系统性地应对患者全生命周期中的关键挑战，作为全球首个且目前唯一经临床证实可阻断流感传播的药物，速福达®(玛巴洛沙韦)可24小时内快速降低病毒载量，为高危患者争取关键治疗窗口创造了可能，也为切断传播链、保护周围易感人群提供了保障。”

　　从最初解决特医食品“买不到、买不起”的难题，到如今覆盖药品、检测等多元健康需求，“罕见病关爱卡”正逐步升级为全周期支持工具。其背后，是一套“C2M以需定供+生态共付”的创新模式：通过数字化平台聚合分散需求，联动药企、公益组织，实现资源高效匹配与成本共担。

　　这场由平台、公益组织与药企共同编织的守护网，看似轻巧，却承载着沉甸甸的生命重量。它不追求宏大叙事，只愿在每一个流感来袭的清晨，让SMA患者多一分安心，多一次平稳呼吸——因为对这些家庭而言，最平凡的日常，就是最不凡的希望。