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携手共绘蓝图,破局罕见病难题

来源:光明网2025-05-27 14:11

  5月24日-25日,由中国罕见病联盟、全国罕见病诊疗协作网办公室等主办的“2025年罕见病国际交流会(IRDCC)”在海南海口举办。本届大会汇聚1000余位海内外罕见病基础研究、临床诊疗、政策保障、医药产业、患者服务等领域的专家、研究人员深入研讨,为线上线下的数万名罕见病患者、爱心人士等带来全球罕见病领域最前沿的成果与经验,多方共绘罕见生命的美好未来。

携手共绘蓝图,破局罕见病难题

中国罕见病联盟副理事长兼秘书长、中华医学会罕见病分会主任委员张抒扬

  近年来,随着全国罕见病诊疗协作网不断扩大、罕见病药品被持续纳入国家医保目录等,我国罕见病防治与保障工作正取得初步成果,越来越多的罕见病群体实现“有药可及”。中国罕见病联盟副理事长兼秘书长、中华医学会罕见病分会主任委员张抒扬代表主办单位首先致欢迎辞,向海内外参会嘉宾表示诚挚感谢,期待通过大会搭建罕见病领域的跨国多方合作平台,推动“中国方案”与“全球智慧”持续融合,推动罕见病问题的解决。

  国家卫生健康委医政司医疗管理处处长马旭东强调,国家卫健委对提升各级医院的罕见病诊疗能力高度重视,在扩大全国罕见病诊疗协作网医院的基础上,积极构建罕见病医疗质控体系,已建设国家罕见病质控中心和20余家省级罕见病质控中心、50余家地市一级罕见病质控中心,全面保障罕见病医疗质量安全,推进各级医院的罕见病规范诊疗。今后将进一步强化疾病早筛和预防,分类提升罕见病诊治水平,推进多部门的综合施策,提高罕见病药械供应保障能力。

携手共绘蓝图,破局罕见病难题

中国罕见病联盟执行理事长、全国罕见病诊疗协作网办公室副主任李林康

  开幕式由中国罕见病联盟执行理事长、全国罕见病诊疗协作网办公室副主任李林康主持。他介绍,中国罕见病联盟自2018年成立以来,已成为国内罕见病领域链接政府、医疗、科研机构、产业、高校等相关方和广大患者、患者组织的重要枢纽,并积极培训罕见病医学人才,提升基层罕见病诊疗能力。

  会上介绍,目前国内对罕见病研究的科研资金、人力投入仍有不足,为鼓舞更多国内医疗、科研人员在罕见病领域攻坚克难,在国际学术平台展示“中国力量”,中国罕见病联盟联合多方发起首届“创质力-罕见病研究基金项目”。开幕式上公布了2025年度入选名单,14个申报课题分获不同等级的资助。

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