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在“5・25 全国护肤日”到来之际,“荨回快乐,就现在”慢性自发性荨麻疹科普行动在北京举办。此次公益行动汇聚了皮肤科专家、药师、患者组织及艺人代表等社会各界的力量,通过创新科普形式,提升公众对荨麻疹这一“不止于肤”的免疫性疾病的认知,推动科学规范治疗,帮助患者摆脱疾病反复发作的困扰,重新拥抱健康快乐的生活。
打破“忍一忍”的束缚,科学治疗摆脱反复发作
在中国,每5个人中就有一个人得过荨麻疹,女性患者是男性的2倍。慢性荨麻疹是指风团伴瘙痒每天发作或间歇发作,持续时间超过6周。慢性自发性荨麻疹是慢性荨麻疹中最常见的类型,我国有超过1,000万患者。
慢性自发性荨麻疹给患者带来的不仅是表面上的风团和瘙痒,还有容易被忽视的共病,约35%的患者伴发慢性诱导性荨麻疹,28%的患者至少患有一种自身免疫性疾病(如桥本甲状腺炎等),24%的患者至少患过一种过敏性疾病(如过敏性鼻炎、过敏性哮喘等),还有31%的患者患有一种精神性疾病(如焦虑症、抑郁症、失眠症等)。
小慧讲述了疾病带来的困扰。“从未想过,荨麻疹这种看似平常的皮肤疾病,竟能把我按在地上反复摩擦。瘙痒如影随形,风团遍布全身,挠到出血也无法减轻半分。深夜,瘙痒如恶魔般折磨着我,让我难以入眠,白天也无法专注学习。工作后,压力使病情更严重,过敏性鼻炎也来添乱,多种药物带来的副作用让我体重明显增加,变得敏感又自卑。无数次寻医问药,中药、西药、所有办法都尝试过,花了很多钱,病情却收效甚微,我几近绝望,每天都在期盼着有奇迹发生。”小慧的这番话道出了无数患者的心声。这样的故事并非个例,许多患者都曾因疾病被迫放弃工作、社交,甚至不得不改变人生理想。
北京康盟慈善基金会皮肤与免疫公益专项基金执行秘书长吴泓燕表示:“作为专注慢性皮肤病关爱的公益基金,去年10月,我们支持成立了中国首个荨麻疹患者组织‘荨梦乐园’,通过搭建荨麻疹疾病科普专区,传递科学规范的治疗理念,促进医患交流,帮助广大患者重新拥有健康的皮肤,迎接快乐自在的生活。我们很高兴能够参与到此次公益行动中,帮助公众了解荨麻疹患者这一群体,给予他们更多理解、关爱和支持。”
中华医学会皮肤性病学分会主任委员、中国医科大学附属第一医院皮肤科高兴华教授表示:“二代抗组胺药虽为目前治疗荨麻疹的主要药物,但仍有高达42%左右的患者在治疗一年后症状未得到有效控制。免疫球蛋白E(IgE)是参与荨麻疹发生的重要介质,在使用抗组胺药加量或联用2-4周效果不佳或无法耐受的慢性自发性荨麻疹患者,应及时考虑启用抗IgE疗法等创新治疗方案提高患者的生活质量。”
打破偏见,让关爱 “不止于肤”
此次公益行动设计了丰富多样的活动形式,知名艺人佘诗曼作为“荨麻疹公益科普大使”特别录制了呼吁视频,揭秘荨麻疹患者的日常困境,讲述疾病对身心的双重影响,号召公众关注疾病,关爱患者。同时,慢性荨麻疹患者组织“荨梦乐园”卡通形象“乐乐熊”发起了“荨回快乐手势舞”线上挑战赛,用轻松活泼的形式传递“爱肤爱己”的积极理念,吸引包括专家、药师、患者在内的众多网友参与互动。佘诗曼也参与了此次手势舞并进行呼吁,希望通过此次活动,让更多人认识到对荨麻疹患者的关爱不仅是皮肤健康的守护,更是对其融入社会的全方位关爱和支持——唯有科学认知、规范治疗与人文关怀并重,才能帮助他们真正“荨回快乐”,摆脱疾病反复,重回美好生活。
诺华中国副总裁、免疫治疗领域负责人王嘉表示:“作为一家创新药物企业,诺华始终坚持以患者为中心,致力于为患者提供创新药物和疾病管理全程解决方案。我们希望通过‘荨回快乐,就现在’的公益行动,提升患者规范治疗的意识,积极主动地与医生沟通,寻求更高效的药物,如抗IgE疗法,以控制症状,改善生活质量。此外,诺华在皮科领域拥有丰富的经验和产品组合,我们也在不断加速将包括口服小分子靶向治疗在内的更多创新药物带到中国,让治疗更便捷、高效,让广大饱受皮肤病困扰的中国患者获益。”
慢性自发性荨麻疹的防治需要全社会共同参与。即日起,公众可通过微博话题 #荨回快乐就现在# 参与手势舞挑战及话题讨论,用实际的关注和支持为患者注入勇气和力量。同时,患者及其家属可至全国线下部分药店领取疾病科普手册及《我的慢性荨麻疹日记本》,扫码自测荨麻疹控制情况,当UCT(荨麻疹控制评分)小于16分时,意味着症状未得到完全控制,需尽早咨询医生选择合适的治疗方案以达到完全控制的治疗目标,为医患沟通提供可靠依据。