2025 年 4 月 21 日,为响应 “世界急性髓系白血病日”号召,提高公众、患者,乃至医护对急性髓系白血病(Acute Myeloid Leukemia, AML)的疾病认知,推动血液肿瘤规范化诊疗,由北京新阳光慈善基金会主办,安斯泰来支持的“科学解码AML 协同重启新生命”——《成人急性髓系白血病(AML)患者手册》发布会于线上成功举办,累计超2.5万人次参会。

　　北京新阳光慈善基金会理事长刘正琛、安斯泰来医学事务部负责人周苏,担任本手册项目顾问专家的中国医学科学院血液病医院王建祥教授与苏州大学附属第一医院吴德沛教授参与致辞,临床医生、医务社工师、患者社区代表和患者代表等专家患者在发布会上共聚一堂,共同呼吁社会各界共同关注AML患者,共筑可持续的AML全病程管理生态及保障体系。

　　医药领域顶尖力量集结会晤,共助AML患者抗击疾病

　　北京新阳光慈善基金会理事长刘正琛表示:“这本手册是‘患者视角’与‘医学专业’结合交叉,让每一位患者都能深入了解自身病情,成为自己健康的“知情者”和“参与者”,积极主动地参与到治疗过程中。不要害怕,你们并不孤单。在抗癌的道路上,有无数的医护人员、科研工作者和社会各界的爱心人士与你并肩。希望这本手册能成为你们的管理疾病的“助手”,帮助你们少走弯路、重拾疾病治疗的信心与希望。”

　　中国医学科学院血液病医院王建祥教授表示:“从临床试验中,了解到疾病给患者带来的痛苦,也见证了这些年在诊断和治疗AML的巨大进步。科学研究揭示疾病的治疗靶点、分子靶向药的研发和应用。手册的制作和应用,是患者新的看病“助手”,非常具有公益性。希望从各方将疾病管理好,治疗好。大家一起坚定信心,一路向前。”

　　苏州大学附属第一医院吴德沛教授认为,回顾中国AML诊疗的发展历程,如今正逐步从粗放的化疗模式,迈入了精准诊疗的新时代,“我见证了AML诊疗领域从’生存率偏低’一步步迈向’精准分层治疗’的阶段,这本手册不仅详解了治疗流程,更聚焦以患者为中心的’身心社’全人照护,每一页都凝聚了对患者尊严与需求的深切关怀”,通过凝聚各方力量,让医学知识走出诊室,化作患者手中的“指南针”,为大众科学解码AML,让精准诊疗惠及更多基层患者,让创新药物不再遥不可及,让每一位AML患者都能有尊严地拥抱新生。

　　安斯泰来医学事务部负责人周苏表示:“手册凝结了专家的专业知识以及对患者的关爱,希望通过这本手册的发布,能够引起社会各界对AML的关注和重视。安斯泰来作为一家以创新为驱动的全球制药企业,致力于在AML 领域为医疗卫生人士和患者带来创新解决方案。未来也会继续关注未被满足的医疗需求,让我们携手为提高患者健康水平和生活质量而努力。”

　　云端汇聚多方力量,共建AML医患社诊疗协同新生态

　　白血病是血液系统常见的恶性肿瘤之一,据最新统计报告,2022年我国新增白血病患者约有8.19万,死亡数超过5万,病例数呈现逐渐上升趋势。急性髓系白血病(AML)则是成年人最常见的白血病之一,发病率随着年龄的增长而上升。2。目前,携带有FLT3突变的复发性或难治性AML患者的规范化诊疗需求仍需进一步重视。即使是在接受了化疗的情况下,患者的中位生存期仍不足六个月。3,4 对于患者而言,确诊AML不仅意味着生命受到威胁,诊疗过程中复杂的治疗方案、日常疾病管理及心理压力,更让患者与家庭深陷迷茫,为此邀请了临床医学专家、医务社会工作师、患者社区代表以及患者代表从多方角度一同围绕患者的医疗、心理社会等需求开展讨论。

　　1.专家深度解读 科学解码AML诊疗

　　中国医学科学院血液病医院李艳系统性梳理了AML诊疗最新进展。从疾病发病机制出发,指出AML发病与基因异常(如CBF-AML、FLT3、NPM1、TP53等)相关、表观遗传学异常和骨髓微环境相关,并表明了基因突变对诊断分型、提供治疗靶点、评估预后等的作用。李主任介绍了预后影响因素、预后分层标准等,AML的分层治疗策略。同时,强调要综合患者情况进行个性化调整。

　　苏州大学附属第一医院吴小津全面阐述AML移植治疗策略。介绍了移植适应症及最佳时机,个体化的预处理方案、移植物抗宿主病(GVHD)的防控、复发难治患者的移植时机等。此外,还介绍了预处理方案的选择与效果和个体化治疗策略,例如老年患者、复发难治患者的移植挑战。同时,吴主任强调了单倍体相合(半相合)移植能够降低复发率及提高患者生存获益,并指出了多学科协作模式在移植管理中的重要作用。

　　2.倾听患者声音,传递人文关怀

　　北京新阳光慈善基金会研究部陈翠倩从手册制作的背景、难点与亮点、编撰及审核团队,到手册内容等方面进行了介绍,发布了《成人急性髓系白血病(AML)患者手册》。手册整合疾病科普、诊断和治疗流程等信息,设计本土化的全病程及特殊时期护理指南,汇总了公益心理热线及患者社群资源,旨在帮助患者“从迷茫到行动”,提升疾病管理能力与治疗信心。

　　北京新阳光慈善基金会疾病和治疗领域部社工师施茂源通过“高压锅”“冰山”“葡萄藤”解析AML患者家庭疗愈策略。通过高压锅和安全阀”理论鼓励家庭成员用积极视角看小冲突,合理应对实现家庭关系的的成长。引入“冰山”理论,倡导在沟通中识别真实需求,积极解决藏在海里的待探索的问题。还提出了“葡萄藤”隐喻,倡导家庭关系应在彼此回应中“螺旋上升”,互相积极影响,鼓励易改变方主动调整。

　　博医同行患者社区运营负责人贾冬雪分享了平台血液肿瘤患者服务3.0模式,通过患者交流平台的建立,累计服务超20万的注册用户;为患友搭建了线下互助网络,鼓励患者分享自身经验;联合医生发起各项科普的工作,通过与学习型的患者的共创加深服务。未来将持续推出远程MDT会诊、在线咨询等新服务,致力于缩小医患信息差、减轻患者就医负担,“携手公益,为爱同行”。

　　3.多方共话未来,同探“医患社”协同路径

　　多方共话环节围绕“医患社诊疗协同新生态构建”展开多元角度对话,由社工师施茂源主持,汇聚苏州大学附属第一医院吴小津、中国医学科学院血液病医院李艳等医学专家、博医同行患者社区代表贾冬雪及康复患者代表,一起聚焦医疗、患者与社会资源的深度协作,探讨如何打破医患壁垒,提升患者全周期生存质量。两位医学专家分别通过案例的分享强调了疾病认知、管理、依从性的重要性,呼吁医生角色向“全程管理者”转变;患者代表也提出了希望进一步完善基层医疗机构的诊疗能力的诉求;患者社区代表认为公益组织作为“社”的重要一员,需要汇总公益资源,减轻患者的身心负担。

　　未来“医患社”协同的生态需要多方协力,我们共同呼吁医生更多地倾听患者的声音,为患者提供个性化治疗指导;鼓励患者更多地关注自己的身心情况,及时将治疗情况反馈医生;建议医生在社工和志愿者的支持下优化与患者的相互沟通;鼓励更多的爱心企业雇主为患者提供公平就业机会;鼓励更多的患者转变自己的角色,从被动到主动,更多地参与疾病倡导和科普,共同构建患者友好型社会。

　　协同凝聚生命之光,AML患者全病程手册发布

　　作为本次发布会的重磅成果,《成人急性髓系白血病(AML)患者手册》由北京新阳光慈善基金会联合全国顶尖血液科专家团队历时数月精心编撰,由安斯泰来提供支持。该手册不仅是医学知识与患者经验的结晶,更标志着“医-药-社-患”多元生态共建的新起点。以期通过线上发布会的形式打破地域壁垒,将这份手册化作万千家庭的“掌中灯塔”,在治疗过程中指引方向,在疾病管理的长路上守护生命的尊严。

　　北京新阳光慈善基金会凭借二十余年血液疾病患者服务经验,搭建了覆盖全国的线上线下支持网络,一直以来致力于为血液疾病患者提供支持和帮助。未来,基金会将继续携手各方力量,推动AML全病程管理生态的完善,为患者提供更全面的支持与帮助。