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在《三十而已》等优秀影视作品和正能量新闻报道的传播下,公众对癫痫的认知已经出现了一定转变,但广大癫痫患者融入社会仍面临严峻挑战。
癫痫,民间叫法是“羊癫疯”,由于“癫”“疯”等字样容易让人产生不好的联想,患者常因此产生“病耻感”——担心被歧视、更担心其他人由于害怕而无法对癫痫发作开展正确的急救。由罕见癫痫Dravet综合征患儿家长和公益人士组成的“卓蔚宝贝志愿者小组”希望能改变这一情况,组织翻译并请专家审校了英国抗癫痫协会制作的“发作处置”科普视频,视频直观展示了不同类型的发作表现和处置方式,帮助患者照护者更好识别发作、也能让周围人更好对癫痫患者施以援手。
本文邀请该视频的审校专家介绍癫痫识别的方法和处置,旨在为癫痫患者更好融入社会、发挥其自身价值提供助力。
常见的6种癫痫发作
1.失张力癫痫发作
发作症状:患者突然失去肌肉张力,导致身体或身体的一部分(如头部、手臂)突然下垂或跌倒,通常持续几秒便立即恢复。
2.失神癫痫发作
发作症状:患者会突然出现短暂的意识丧失,无法被唤醒。表现为发呆、身体或四肢轻微抖动、呼之不应,部分患者可能会一天内反复发作上百次。
3.肌阵挛癫痫发作
发作症状:突然出现短暂的肌肉抽搐,单臂或双臂抽搐,有时患者头部或整个身体也会抽搐,发作时间极短,偶尔也会出现腿部严重的肌阵抽搐,可能会让患者摔倒并且受伤。
4.强直癫痫发作
发作症状:患者肌肉变得僵硬,胸腔肌肉变紧绷导致嘴唇变青,发作时间不会超过60秒。部分患者可能会短时间内多次发作,脖子伸直、眼睛上翻,手臂可能高举,腿可能蹬直或蜷缩。
5.强直-阵挛癫痫发作
发作症状:患者身体会变得僵硬、失去意识、摔倒在地,开始抽搐或者惊厥。由于呼吸不规律,患者的嘴唇可能变青,有时患者可能大小便失禁。
6.局灶性癫痫
发作症状:患者可能无法感知周遭环境或者自己的行为,表现出抓自己的衣服、咂嘴、反复吞咽或走来走去等异常行为,发作持续在一到两分钟,可能会被误认为是行为怪异或醉酒。
及时识别,正确处置
提到癫痫发作,很多人会感到莫名害怕。在封建落后观念中,癫痫发作被认为是“中邪”甚至“鬼上身”,在一些影视剧作品中也会用癫痫发作来渲染恐怖情绪。实际上,癫痫发作是大脑功能异常的表现,背后有科学的“物质基础”。
“患者突然倒地、抽搐、口中出现分泌物,是常见的‘癫痫大发作’临床表现,癫痫发作的原因是脑神经元异常过度、同步化放电活动所造成的一过性临床表现。”北京儿童医院神经内科副主任医师邓劼介绍,除了旧称的大发作,癫痫发作还有很多类型,与异常放电神经元所在的脑区位置有关,“可导致感觉、运动、植物神经、意识、情感、记忆、认知及行为等的异常,且可以是上述表现的不同组合,如失神发作表现为呼之不应、动作停止,像突然‘断片’了一样;肌阵挛发作表现为突然肢体快速抖动一下,像触电一样快,可导致跌倒、手中物品掉落;癫痫性痉挛发作常表现为点头、拥抱样动作,可成串出现、一会儿一下等”。
癫痫发作会对身体造成的可能影响包括导致脑损伤、缺氧、记忆障碍、认知障碍等。尤其是长时间、频繁的发作,可导致患者出现急性脑病、导致瘫痪甚至危及生命。及时、正确的处置能够降低癫痫发作对患者的伤害。那么,碰到有人癫痫发作,我们可以怎么做?
北京儿童医院神经内科副主任医师田小娟介绍,当发现癫痫患者发作时,首先要确保患者周围环境安全,让患者处于平卧位,头偏向一侧,清除口腔分泌物,保持气道通畅。如果有条件可以用手机录制、记录患者的发作时间和表现,以便医生评估。期间不要强行按压肢体及人中刺激患者,避免二次伤害,特别要注意的是,不要强行向患者口中塞物或强行喂药。密切观察,如果患者抽搐发作超过3-5分钟仍没有停止,尽快送到就近医院急诊进行镇静止惊治疗。田小娟提示,不受控制的发作本身会让患者产生尊严受损的感受,录制视频仅用于帮助医生判断,大家要尊重他人隐私、考虑他人感受,切勿围观拍摄、甚至传播。
邓劼强调,大多数癫痫发作能在短时间内自行缓解,除了及时解开患者的领子、不要窝着脖子,保证呼吸道通畅,并不需要他人处理,特别是用于呼吸道异物或溺水的海姆立克急救法、以及用于恢复自主循环的心外按压等方式均不适用,甚至可能带来窒息、骨折等伤害。此外,将筷子、甚至手指等伸入患者口中也是常见的错误做法。如果发作持续3-5分钟以上没能自行缓解,建议立即就近将患者送往医疗机构开展急救,不要一味追求大医院,以免路途中耽误时间。
“对于容易出现持续或频繁发作的癫痫类型,如Dravet综合征、PCDH19基因相关丛集性癫痫等,患者家庭应学习必要的急救措施,发作时注意观察患者面色及呼吸/脉搏情况,自行准备院前急救药物如咪达唑仑口颊粘膜溶液、地西泮鼻喷雾剂、水合氯醛灌肠剂、地西泮灌肠剂等。家庭应注意储存、掌握正确的使用方法,切勿过量使用。”邓劼补充。
关爱癫痫患者,行在当下
在支持罕见癫痫Dravet综合征家庭的工作中,“卓蔚宝贝志愿者小组”负责人李艾利体会到,癫痫发作给患者家庭带来了巨大的精神压力。不知何时会出现的发作会带来焦虑、照护过程中百般注意但仍然会出现发作会带来自责、克服病耻感需要巨大勇气、干预癫痫导致不同程度的共患病需要不断探索……抑郁与焦虑此消彼长,患者家庭非常需要明确的方法来管理疾病、对抗压力。
“Dravet综合征涉及的发作形式多样,有的甚至看上去像发呆或咂嘴,发作起来很容易被忽视,也可能会与其他行为混淆。”李艾利介绍,“无法判断是否发作会给新确诊家庭的家长们带来很大的照护压力。同时随着孩子长大,社会交往不断增加,对疾病的不了解,不知道如何应对,也会增加学校或康复机构的顾虑。让家长和老师能够识别癫痫发作、了解掌握癫痫发作的正确处置方式,是管理疾病的必要前提,也是让家庭更加坦然走向学校和社会的重要前提”。
“癫痫患者家庭面临的挑战是多重且严峻的”。田小娟认为,在癫痫管理上,还有很多可以开展的工作,如面向患者家属开展教育培训,帮助家庭识别发作、判断发作严重程度,了解何时需要进一步干预、如何进行干预;如增进社会对癫痫的正向认知,在公众场合增加癫痫急救等相关科普内容的传播;如提高对癫痫患者支持的专业度,为出现共患病的癫痫患者家庭提供平价又可靠的干预与支持等。(张萌)