志愿者服务前在安宁疗护中心接受培训。

　　疾病终末期或老年患者临终前，是选择安宁疗护，安详地走完人生最后一段?还是千方百计寻求新医疗技术，拼到最后一刻?

　　按照国家卫健委的定义，安宁疗护是指以终末期患者和家属为中心，以多学科协作模式进行实践，为患者提供身体、心理、精神等方面的照料和人文关怀等服务，控制患者的痛苦和不适症状，提高生命质量，帮助患者舒适、安详、有尊严地离世，最终达到逝者安详、生者安宁、观者安顺的目的。

　　记者从大连市卫生健康委员会了解到，从2019年7月起，大连市实行癌症终末期患者安宁疗护按床日费用结算试点;2022年2月，大连市第四人民医院挂牌成立“大连市安宁疗护中心”;2023年4月，大连市被确定为国家安宁疗护试点城市。目前，全市有十余家医疗机构开展安宁疗护服务，设置床位近350张，患者及家属服务满意度持续提升。

　　但记者采访发现，一方面，随着我国人口老龄化程度的加深，疾病谱的转变，全面推广安宁疗护的必要性比任何时候都要突出;另一方面，社会各方面对于安宁疗护的接受度却远远不够。

　　观念误区：选择安宁疗护就是放弃患者吗？

　　父亲的癌症到了终末期，医生告知，已经没有任何治愈的希望了。为了让父亲能舒服一点儿过完剩下的日子，市民张清(化名)提出去安宁疗护的建议。并不意外，她的建议遭到了父亲的激烈反对。不忍剥夺父亲求生的意志，全家人只能尊重患者的选择，继续抗癌，可这条路却越走越艰难，没过多久，父亲再也撑不下去了，主动说出要去安宁疗护。在那里，他走完了生命的最后一程。“挺好的”，张清说，“最安慰的是，父亲最后那几天没那么遭罪”。

　　大连市第七次全国人口普查公报显示，全市常住人口中，60岁以上人口占比24.71%，老龄化程度较重。同时，医疗技术的进步、生活方式的改变都使疾病谱发生变化，患心脑血管疾病、癌症等重大疾病的比例不断上升，这些患者在生命终末期有着安宁疗护的刚需。

　　可从患者和家属的角度看，“好死不如赖活着”是传统的生命哲学，一旦身患绝症，是安详地走完人生的最后一段?还是不断寻求新的医疗技术，拼到最后一刻?这是一个艰难的选择。当这份艰难再加上孝道的道德评判，就变得更加复杂了。在中国传统文化中，尽力救治患病的亲人通常被称为孝顺、善良，在这种语境下，与其相悖的做法就可能背上不孝、无情的精神枷锁。

　　从医疗的角度来说，救死扶伤一直是医生的执业准则，治愈率往往是评判一位医生甚至一家医疗机构的主要标准之一。在医学伦理、医患关系等因素的影响下，任何对生命的放弃行为都被视为对人道主义的破坏，这使得很多医生也缺乏对安宁疗护的理解和支持。

　　肺癌患者老孙告诉记者，当初A医院不给他手术，他就去了B医院。手术后病情恶化被医生告知没有化疗的必要了，他又去了广州，一直治到大大小小的医院都不接收他。大连市安宁疗护中心主任黄福林对这位患者印象很深：“他总是担心我们不管他，好几次凌晨两点吵着让护士陪他唠嗑。”像老孙这样的患者并非个例，大连市安宁疗护中心曾做过专项统计，近年来有超过100位患者在来到安宁疗护中心的当天便离世，之前的治疗几乎耗尽了患者的所有生命力。

　　大连市第四人民医院院长唐殿成调研发现，患者及家属普遍纠结的问题是，到了疾病终末期明知已无力回天，是选择安宁疗护还是继续治疗?是接受道德压力还是债务压力?这里面存在着观念误区，即选择安宁疗护就是放弃患者。很多选择安宁疗护的患者都抱着“完蛋了”“来这儿就是等死”的消极心态。黄福林说，安宁疗护关注的重点是提高患者的生活质量，而非最大限度延长生命。从这个意义上来说，对于症状的管理其实更为积极，例如缓解疼痛、通便、治疗睡眠障碍、呼吸障碍等。

　　老孙在大连市安宁疗护中心解决了睡眠的难题，最终和医护人员、志愿者建立了信任。临终前，他想做一个告别仪式，医护人员和志愿者帮助他完成了这个心愿，使他得以安详地离开……

　　法规空白：规范发展亟须专门立法

　　生死关头，每个问题都不容含糊，你觉得这么治好，他觉得那么做好，一家人意见不统一的情况很多，当事者却往往“无权”决定。据了解，在国外，有“生前预嘱”的概念，这是一个人在生前意识清醒的时候，对自己的死亡方式所作出的具有法律意义的明确，比如是否插管，是否使用昂贵药物延续生命等，一旦做了“生前预嘱”，包括直系亲属在内的任何人都不得干涉。近年来，全国各地人大代表和政协委员持续提出相关立法的提案建议，2022年，深圳通过地方性立法推行“生前预嘱”，在“临终决定权”上做出了大胆突破：规定如果病人立了预嘱“不要做无谓抢救”，医院要尊重其意愿，让病人平静走完最后时光。由此，深圳成为全国第一个实现“生前预嘱”立法的地区。

　　今年4月的一个中午，记者在大连市安宁疗护中心见到了3位志愿者，她们正在同黄福林复盘一上午的服务细节。志愿者负责人裴蕾提到一位患者家属找她商量，该不该把患病的真相告知患者本人。这位家属一直担心家人承受不了打击，不但没有把病情告诉患者本人，也没有告诉患者的老伴儿。此类“隐瞒病情”的事情非常普遍，这也是中国人“乐生讳死”的传统观念。正是因为这种观念的存在，导致很多病患无从得知具体病情，进而无法掌握自己的“临终决定权”;也有很多患者对自己的病情有所感知，却往往会顺着家人的意思“装傻”，和他们共演一场戏，被动放弃“临终决定权”。无论是哪一种，最终都会给患者带来遗憾，因为即将离开这个世界的人，没有时间也没有机会决定自己最后一段人生该怎么过。

　　黄福林说，安宁疗护涉及人类最基本的生命权，涉及监护人或代理人的医院决定行使权，还涉及医护人员的责任认定和职业规范。目前，我市在这方面的法规还处于空白。在缺乏相关法规遵循的情况下，大连市安宁疗护中心的惯常做法是，患者送来之后，医护人员要和患者家属坐在一起开一个会或好几个会，其中有令人疲惫的拉锯战，也有相互理解的“同盟”。“我们可以和患者家属说清楚告知真相的好处，但不能干涉”，黄福林说，如果相关法规能更明确，安宁疗护的发展也会更加规范。

　　人才短缺：相关医护面临晋升难

　　安宁疗护作为一项新兴的专业性服务，既需要基于生理的医护治疗服务，又需要基于心理和社会的精神照料和人文关怀，需要对口专业医护人员、社工。但现实的情况是，目前我国医院科室或专业序列中尚无安宁疗护从业医生，现有的从事安宁疗护的医生面临职称评定和晋级难题，从而造成人才紧缺的局面。

　　在我市，此类问题同样突出。大连市安宁疗护中心一位以前从事内科医疗的医生，现在就面临职称评定的难题。“职称评定中没有安宁疗护专业，我也想过仍然走内科专业参评，但是病志无法满足专业要求，安宁疗护是非治愈性治疗，不同于临床其他科室。”这位医生十分无奈。

　　另一方面，安宁疗护涉及“身心社灵”全方位疗护，目前只对“身”的部分进行医保报销，而心理疏导、心灵照护难以设置收费标准，相关医护人员也得不到相应的工作绩效。在安宁疗护服务领域，患者死亡率几乎是百分之百，治愈率基本为零，这与常态化的医疗考核制度也背道而驰，往往造成从业者很难通过医院的考核体系。这些都导致从事安宁疗护的医护人员主动性、积极性不高，成就感降低，就算在医疗行业内部，也难以得到应有的理解和支持。在采访中，有医护人员苦笑道：干了这一行，一直是在“用爱发电”。

　　志愿者方面也存在人员不足的问题。大连市安宁疗护中心志愿者团队负责人裴蕾认为，理想的状态是每天都有志愿者协同医护工作者一起来完成工作，可以实现对服务对象的全程服务。但现实的状况是志愿者的队伍人手不够，目前只能做到每周三上午去服务一次。“安宁疗护志愿者需要一定的专业知识和心理耐受力，光有一腔热情不能保持志愿服务的持久性和可持续性，毕竟这种环境，确实对志愿者的服务能力提出了更高要求。”裴蕾说。

　　疗护费用：医保已“上路” 呼唤长期护理险

　　记者从市卫生健康委员会了解到，从2021年1月起，我市明确安宁疗护定点机构接收安宁疗护参保患者(癌症终末期)须入住安宁疗护病区，医保统筹基金实行按平均床日费用结算，统筹基金支付时间原则上不超过90天。以大连市安宁疗护中心为例，截至2023年8月23日，收治患者1606人，平均住院天数22.18天，人均住院费用约12331元，每日人均费用约556元，医保报销80%。

　　唐殿成表示，医保报销大大减轻了安宁疗护患者家属的经济负担，但对于不少有此需求的家庭而言，护工费仍旧是“难担之重”。一般走到安宁疗护这一步，患者家庭已经为治病支出太多，很多家庭难以承受护工费用。据了解，目前浙江、云南等多地推行实施长期护理险，极大减轻了失能家庭的经济负担。唐殿成说，安宁疗护的发展需要政府及社会各界的大力支持，如果我市也能探索、落实长期护理险，那么将进一步降低安宁疗护的门槛，惠及更多人。

　　发展前景：在进一步探索中持续发展

　　去年8月，为满足日益增长的安宁疗护需求，大连市第四人民医院成立了安宁疗护二病房，开放床位50张，安宁疗护床位达到100张。唐殿成介绍，目前安宁疗护中心的环境仍需改善，患者应该住在有花、有水的地方。黄福林则希望安宁疗护可以满足不同人的需求，比如一些患者需要仪式感，如果有更多空间供他们搞家庭聚会和告别仪式，帮助他们完成心愿，则可以满足患者更高层次的精神需求。

　　记者从市卫生健康委员会了解到，今年4月，我市在大连市第四人民医院(大连市安宁疗护中心)开展4种非恶性疾病安宁疗护医保按床日费用结算试点工作，试点病种为心脏病、终末期肺病、急/慢性肾功能衰竭、终末期卒中或昏迷，再加上之前的肿瘤终末期，共5个试点病种。我市的安宁疗护工作还将在进一步探索中持续发展。

　　专家预计，2035年前后，我国60周岁及以上老年人口将突破4亿人。我国银发经济规模目前在7万亿元左右，到2035年有望达到30万亿元左右，潜力巨大。随着老龄化社会的到来，安宁疗护的需求将日益增加，安宁疗护事业方兴未艾。唐殿成认为，安宁疗护不仅是一项医学任务，它的发展需要社会各界的力量，包括普及安宁疗护知识、普及死亡教育，同时需监督安宁疗护服务机构的运营，确保患者和家属的权益。

　　辣评：送一个人安详地离开和救活一个人同样伟大

　　〚万恒〛

　　从生到死，是所有人必须经历的过程。如何让生命有尊严地“谢幕”，不仅是一个单纯的医学问题，更是重要的社会问题和文化问题。由此可见，安宁疗护是医疗健康服务的“最后一公里”，是实现生命尊严与保证生命质量的重要工作。

　　目前我国的安宁疗护工作还处于起步阶段，还存在服务供给不足、人力资源紧缺、服务筹资与收费政策不完善等问题。这是因为过度医疗现象仍然广泛存在，也与“乐生讳死”的传统文化影响密切相关。要让安宁疗护惠及更多民众，除了要持续加大投入、增设相关病房及床位之外，还应进一步加强相关政策供给，在法规方面补短板、填空白，从而规范安宁疗护服务体系建设。

　　此外，安宁疗护服务必须与患者和家属建立充分的信任关系，每一项治疗都要充分沟通，面对患者和家属的情绪还要投入更多精力。这些成本都没有付费标准，按照传统考评标准也难以体现医护人员所付出的价值。只有建立专业人才培养机制，疏通职业晋升渠道，才能摆脱“用爱发电”的现实困境，培养并留住宝贵的人才。

　　步入老龄社会，安宁疗护服务应尽快走上良性发展轨道。这一工作的意义在于，在人生最后一程，即将离去的人可以分享那些值得留恋的情感，回忆曾经拥有的美好，而活着的人则可以尽快恢复正常生活，重燃生活的动力。从这个意义上看，送一个人安详地离开，和救活一个人同样伟大。