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世界肾脏日:1.2亿慢性肾病患者如何找回“多彩人生”?

来源:光明网2024-03-14 17:40

  有时,疾病对生活的改变看似发生在一瞬间,但其实早已在身体中积存已久。

  2020年春节,原本一家人团圆的时刻,缪女士却因为“急性大出血”被送往医院。在急诊室中感受着“身体在一点一点变凉”的她,从未想到会在35岁就患上慢性肾脏病。

  同年,75岁的姜金法发觉自己开始视力模糊,走路腿酸,尿液里都是泡沫。原本他以为这是衰老过程中难免的问题,但直到去年因不适加重、心悸和呼吸困难前去就医,他才知道二十多年来的糖尿病让自己的“肾坏了”。

  目前我国慢性肾脏病(CKD)患病率约为10.8%,高达1.2亿国民患有慢性肾脏病,但知晓率只有12.5%,这仍意味着,每100个CKD患者中,有近90人和缪女士、姜金法一样,不知道自己患病。

  “沉默的杀手”

  慢性肾脏病在医学中被称为‘沉默的杀手’,早期症状比较隐匿,很多人发病的时候已经是终末期。”上海交通大学医学院附属仁济医院肾脏科主任医师陆任华说。有糖尿病、高血压、心血管疾病、高尿酸血症等病症,或肾脏病家族史的人群都是慢性肾脏病的高危人群。

世界肾脏日:1.2亿慢性肾病患者如何找回“多彩人生”?

  被诊断为IgA肾病两个月后,缪女士的病情急速进展到尿毒症期,肾脏损害严重、肾功能恶化,也引发了肾性贫血,“心脏不舒服,无法呼吸,全身都是肿的。”她不得不开始进行血液透析。

  陆任华介绍道,IgA肾病是我国最常见的原发性肾小球疾病,发病隐匿,部分患者确诊时已到了中后期,错过最佳就诊时机。该病高发于20-40岁的青壮年,约占到患病人群的80%,使得他们不得不过早地被尿毒症困扰。

  患糖尿病肾病后,姜金法在去年的血常规检查中发现血钾指标升高,被确诊为高钾血症,他不得不进行了紧急透析来降低血钾水平。

  肾性贫血和高钾血症是慢性肾脏病常见的并发症。前者主要因为患者肾脏内分泌功能不断下降,造成了促红细胞生成素合成减少,造血的能力也随之减弱;后者主要因为患者的肾脏排钾功能减退,无法从血液中过滤掉多余的钾并将其排出体外,引起血钾升高。

  肾性贫血可加速慢性肾脏病进展,增加透析频率、住院率,影响患者生存质量,是导致慢性肾脏病患者死亡率倍增的重要原因之一。回忆患病初期的经历,缪女士清晰记得那时因为身体乏力、呼吸困难,每晚只能站在地上,望着窗外从天黑到黎明。那时的她“不工作、不出门、不与人交流”。

  高钾血症会引发心率失常、甚至心脏骤停,增加患者死亡风险。据统计,与血钾正常的慢性肾脏病患者相比,伴发高钾血症的患者病死率增加约 65%。在确诊高钾血症之后,姜金法不仅不能再到田地里侍弄那些农作物,甚至也不敢独自一人出门了。

  “不可怕”不再是一句空话

  在患病的前半年,缪女士每天纠结于一个问题“为什么是我?”伴随着生理上的痛苦,这种压力也在心里滋长。但在家人的陪伴下,她逐渐学会了接受。“当任何灾难来临之前,对我们的打击是肯定有的,看你要用多长时间来化解。”

  三年来,缪女士已经对每周三次的透析和贫血药物的治疗习以为常,她尽量把这个病看作是不影响自己正常生活的慢性病。

  过去她喜欢品茶,如今她坚持着这个爱好,不过因为需要严格控制水分的摄入量,她给自己定制了刻度杯,每天早中晚分别喝多少量都严格遵守。

  “即使都是尿毒症患者,但是每一个患者的基础疾病不同,你得了解自己,只有这样才能配合医生做到更精细的治疗。”

  而对姜金法来讲,通过一年多时间的坚持规律用药,如今他的血钾指标已经下降,感觉到自己的身体“正一天天变好”。

  他意识到,如果当初自己能控制好血糖,早点检查尿蛋白等指标,就不会出现这些病症。

  “高钾血症的控制和检测和肾性贫血非常类似,一要监测,二要治疗,三要治疗之后进行一些复查。”在陆任华看来,随着现代医学的发展,慢性肾脏病及其并发症不可怕不再是一句空话。

  “慢性肾脏病的患病率逐年增高,但随着目前的治疗手段越来越先进,创新药物也越来越多,加上家庭的支持,医护人员的照护,以及国家医保等政策的支持,患者通过积极和规范的治疗,还是能够回归社会,像普通人一样工作和生活。”

  陆任华以仁济医院为例,目前仁济医院透析龄最长的患者是33年,年龄最大的患者已经90多岁了。

  虽未曾与这位90多岁的“肾友”相识,但缪女士还是受到了鼓舞,配合医生的治疗方案定期检查、规范治疗,“后面再做检查的时候,医生说我心脏方面的问题缓解了,之前不好的指标也在慢慢好转。”

  她重拾了自己的事业,也更有信心“一直做女儿的闺蜜”,在别人问起自己的病情时,她会自信地回答“几乎接近正常人的生活”。

  早发现早治疗,做好长期管理

  “肾脏病不可怕,只要大家认识到这个疾病的高发病率,定期筛查,尤其是伴有高危因素的患者,以及这个病可治可防。”陆任华说。

  如何做到早发现,陆任华建议,成年人一到两年做一次体检很重要,包括常规的肾功能监测和尿常规指标,尤其是患高血压、糖尿病、高血脂等有代谢综合征的患者,一定要每3-6个月监测尿常规,还有尿里的微量蛋白、以及尿白蛋白 / 肌酐比值 (ACR)。“这三个监测对于我们发现慢性肾脏病是非常有帮助的。”

  他强调,慢性肾脏病、糖尿病、心血管疾病三大“过亿”慢病相互关联,即当患者罹患“糖、心、肾”中一类疾病时,应同时关注其他共病的存在,实现“糖心肾联防联控”。这是慢性肾病患者找回“多彩人生”的关键所在。

  同时,陆任华补充道,即使患者确诊慢性肾脏病也不要慌张,尤其是慢性肾脏病在一期或二期时,目前的医疗手段可以让患者达到延缓慢性肾脏病进展的目的。另外,肾脏病即使到达终末期,也还有很多肾脏替代治疗的方法,让患者获得较好的生活质量。

  已近耄耋之年,姜金法虽然无法继续投入到田园的耕作之中,但他依然喜欢和妻子、女儿围绕着田地散步,一茬又一茬的农作物让他感受到了生生不息的生命力。

  而对缪女士而言,人生如喝茶,就是拿起放下。

  “我把这个病和自己融合在一起了,我与它共生共存;我放下了对病情的这一份执念,不再固执于我的生命里还剩下多少时间,只固执于我还拥有的、我的未来是如何精彩。”

  稿件来源:中国新闻周刊。部分有调整。

[ 责编:李然 ]
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