SMA是一种起源于中枢神经系统的罕见常染色体隐性遗传病，常常表现为进行性的肌无力、肌萎缩，全年龄段人群均有可能发病。近日，由美儿SMA关爱中心发起，渤健中国支持的关注罕见病患者无障碍出行的指导手册——《脊髓性肌萎缩症SMA社群出行指南》正式发布。

　　美儿SMA关爱中心执行主任邢焕萍表示，“长期以来，出行这件事，对于SMA群体充满了挑战。美儿作为国内专注于SMA领域的非盈利性组织，始终致力于为SMA患者群体提供全生命周期的支持与帮助，包括解决患者融入社会等方面问题。此次指南的发布，我们希望能为更多SMA群体提供实质上的指导和帮助。”

　　对于SMA患者而言，在力所能及的范围内走出家门，就医治疗、康复训练、小区遛弯、超市购物等均是出行。而对于坚持长期治疗和康复的SMA社群，长途旅行也并非遥不可及。在安全的前提下，所有这一切，都可以让患者适度提高自己的独立性、自主能力以及感知不同的生命体验，这也将极大地帮助患者的长期健康发展。

　　因此，该指南包括出行前整体规划、出行实操准备和物料清单、出行无障碍设施应对方案、出行期间身体管理等诸多方面。编撰过程不仅邀请了相关专家提供专业指导，还对话了多位有过实际出行经验的SMA患者，通过患者的视角了解实际出行的难题，旨在从专业、具体的角度为SMA群体打造贴身的出行攻略。具多年辅具适配和坐姿摆位经验的物理治疗师郑聿廷表示，“指南重点涉及了SMA患者无障碍出行的具体问题，如交通、住宿及如何寻求无障碍帮助等。我们建议在出行过程中，因患者需长时间维持久坐姿势，务必选用适当的辅具保持良好的坐姿，并且在时间和条件允许的情况下，定期地进行肌肉舒缓、拉伸、以及减压，避免造成身体二度伤害。希望有了政策和指南的双重保障，SMA患者及其它残障群体可以实现畅快出行。”

　　北京协和医院临床康复科康复师张光宇作为本指南的指导专家，从坐姿管理、肌肉放松、治疗间隔三方面入手给出专业意见。张光宇表示：“随着SMA治疗药物可及性的不断提高，SMA患者身体状态和运动功能不断提升，使患者的外出更加便捷可行。鉴于SMA疾病的特殊性，患者需要事先做好准备，充分平衡治疗、康复和出行。对于接受鞘内注射治疗的SMA患者，可以选择将出行安排在注射治疗间隔期，预先学习出行知识，周严的设想行程细节，会使出行更安全、更便利，更好地享受旅程。”

　　渤健亚太区总裁温浩基表示，“在提高药物可及性、改善患者预后的同时，我们也始终关注患者生命质量的提升。希望通过该指南，有更多的SMA患者和家庭能够从中得到实际的帮助，真正走出家门，融入社会。我们也将继续和社会各方共同努力，为SMA患者提供全方位支持，帮助他们实现人生的更多可能。”