近日，由蔻德罕见病中心和肠康荟SBS患者关爱中心主办、武田中国公益支持的“携手共建，希望无限”《中国短肠综合征患者诊疗状况及疾病负担调研报告2023》发布会暨肠康荟SBS患者关爱中心首届病友大会在湖南长沙召开。

　　短肠综合征（short bowel syndrome，SBS）是一种罕见疾病，指因各种原因引起广泛小肠切除或旷置后，肠道有效吸收面积显著减少，残存的功能性肠管不能维持患者的营养或儿童生长需求，并出现以腹泻、酸碱/水/电解质紊乱以及各种营养物质吸收及代谢障碍为主的症候群。SBS的治疗较为复杂，疾病表现严重，对患者的健康和生活造成了极大的影响。

　　肠康荟SBS患者关爱中心于2022年成立，致力于将各地患者与专家团队联系起来，一同为短肠综合征患者争取权益，让患者早日实现病有所药、药有所保。本次会议是肠康荟SBS患者关爱中心成立后组织的首次病友会。

　　蔻德罕见病中心（CORD）创始人、主任兼瑞鸥公益基金会联合创始人、秘书长黄如方；南京医科大学第四附属医院普外科副主任王剑、蔻德罕见病中心（CORD）政策研究中心项目负责人李林国；武田（中国）数字化科技团队负责人顾青作为与会嘉宾出席会议。

　　黄如方在致辞中表示，正确诊断、科学治疗、科学管理，需要医生和患者的共同努力。相信《中国短肠综合征患者诊疗状况及疾病负担调研报告2023》的发布将让公众看到SBS患者的现实困境和需求，增进对该疾病的关注和理解。蔻德罕见病中心也将继续和肠康荟SBS患者关爱中心合作，联合各方，为改善和提高SBS患者的生活质量作不懈努力。

　　李林国研究员向与会各方解读《中国短肠综合征患者诊疗状况及疾病负担调研报告2023》。针对SBS患者群体面临的现实困境提出了多个政策建议，其中包括将短肠综合征纳入罕见病目录、引入新药和新技术、加强营养产品可及性、试点家庭肠外营养支持（HPN）保障体系等，并号召大家一同为之努力。

　　与会嘉宾共同见证了《中国短肠综合征患者诊疗状况及疾病负担调研报告2023》的发布。报告通过定性与定量研究相结合的方法，探究并分析了患者群体的基本情况、诊疗经历、经济负担、社会融入及生命质量等，针对患者的长期疾病管理及日常生活困难提出可行的建议。

　　针对SBS患者当前面对的困境，蔻德罕见病中心（CORD）政策研究中心项目负责人李林国、南京医科大学第四附属医院普外科副主任王剑，与SBS患者代表黄河一起，在以“如何通过多层次保障解决SBS患者长期需求”为题的圆桌讨论环节中，从医疗、政策、药物、患者社群等多个维度，探讨了医患及其他力量如何为SBS提供支持。