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2023年9月14日是第六个“世界特应性皮炎日”,为帮助患有皮肤疾病的孩子们点亮童年,获得身心健康发展,由中国初级卫生保健基金会慢性皮肤病关爱公益基金主办、赛诺菲支持的健康中国皮肤免疫专项行动主题活动:“点亮美丽童年,共筑一生获益”——儿童特应性皮炎艺术画作展在北京召开,呼吁全社会通过包容、赋能与合作,聚焦儿童特应性皮炎患者未被满足的健康需求,共同应对皮肤疾病问题对儿童生理与心理造成的健康挑战,鼓励儿童特应性皮炎患者规范管理疾病和积极生活,助力《“健康中国2030”规划纲要》和《中国儿童发展纲要 (2021—2030)》。
全体与会嘉宾点亮仪式
2型炎症来袭,警惕 “一病”变“多病”
特应性皮炎作为一种2型炎症反应引起的慢性、系统性、炎症性疾病,是皮肤科的“一号疾病”,疾病导致的慢性湿疹样皮损和反复瘙痒为患者带来严重的身体、心理和生活负担,如果得不到及时、规范、长期的治疗,易引发疾病加重或复发,且常合并过敏性鼻炎、哮喘等2型炎症共病,随着过敏进程的发生,易导致“一病”变“多病”。
特应性皮炎对儿童群体的健康影响尤为严重,中国特应性皮炎诊疗指南(2020版)指出,采用临床医生诊断标准,我国部分城市1-7岁儿童特应性皮炎患病率达到12.94%,1-12月婴儿特应性皮炎患病率达30.48%,对学习生活、身心发育以及健康成长产生不可逆的影响。
本次画展的画作全部来自于特应性皮炎患者的真实经历,通过人工智能(AI)生成。通过表现特应性皮炎得到控制前后的患者状态对比,树立特应性皮炎长期、规范的诊疗观念,并为未来谋划出美好愿景。画作展由“包容”、“赋能”、“合作”三个章节构成,旨在通过不同主题的展示,加深公众对特应性皮炎的了解。
包容、赋能、合作,各方共绘皮肤健康蓝图
来自农工民主党中央与北京市民政局的领导、中国工程院院士、世界皮肤疾病患者组织代表与著名运动员、皮肤科临床专家、患者及行业代表等来自各个领域的嘉宾共同为画展开幕,携手推动以特应性皮炎为代表的中国慢性皮肤疾病的公众科普及防治工作,以切实有效地提升诊治水平和自我管理水平,帮助患者改善生活质量。
中国初级卫生保健基金会副理事长兼秘书长周庆年
开幕仪式上,中国初级卫生保健基金会副理事长兼秘书长周庆年、农工党中央参政议政部副部长熊凤、北京市民政局基层政权和社区建设处四级调研员杨丽梅、全球皮肤疾病患者组织Global Skin代表Nicole Suiacal,分别代表项目主办方和指导单位致辞。随后,嘉宾从各自角度出发,围绕“包容”、“赋能”、“合作”三大主题,就如何更好的实现特应性皮炎的长期控制与管理,进行了致辞主题分享。
推动长期管理的观念“走进千家万户、深入人心”
中国工程院院士、中国医科大学教授陈洪铎谈到,“特应性皮炎过去被称为湿疹,是皮肤科的老大难问题,病程长,容易复发,需要政府、医务工作者、患者和各界共同努力,提升全社会对特应性皮炎的关注,让特应性皮炎长期管理的观念走进千家万户、深入人心。祝愿广大的特应性皮炎患者通过规范化的诊疗,早日回归正常的生活,享受生活之美,期望广大皮肤科医生,秉承大医精诚的精神,致力于服务患者,共同推动我国皮肤科诊疗水平的进步。”
中国医科大学附属第一医院副院长、皮肤科主任高兴华教授在致辞中提出,“广大医务工作者要继续携手努力,为特应性皮炎为代表的慢性皮肤病患者提供更多的科普宣传,帮助患者群体、家人和社会认识到2型炎症性、慢性疾病长期管理的重要性,包括帮助患儿抵御过敏进程的重要性。祝愿特应性皮炎患者画作中的梦想可以早日实现,希望全社会共同努力,为AD患儿点亮美丽童年”。
中日友好医院副院长、皮肤科主任崔勇强调了合作的重要性:“AI画展这样的创新艺术形式,让我们看到了小患者们对于美好未来的憧憬。特应性皮炎这样的慢性系统性皮肤病的诊疗和公众教育,需要医生、患者、公益组织、企业一起合作才能实现效果的最大化。让我们携手,以健康中国皮肤与免疫专项行动为抓手,面向健康中国2030的宏伟蓝图,提升全社会对于特应性皮炎等慢性皮肤疾病的重视,为皮肤疾病患者创造美好的明天,共筑一生获益。”
中日友好医院副院长、皮肤科主任 崔勇
首都医科大学附属北京儿童医院皮肤科主任马琳提出要赋能更多患者与家庭:“特应性皮炎是皮肤科的‘一号疾病’,年龄较小发病率越高,仅我们科室每年诊治的患儿就超过5万名。作为一种2型炎症性疾病,由于过敏进程,随着年龄增长,患儿出现过敏性鼻炎、哮喘等共病的几率明显增加,给家庭和社会造成了巨大的精神和经济负担。通过科普和健康教育,能让更多人意识到儿童特应性皮炎早期干预和长期治疗的重要意义,赋能更多患儿和家庭。”
首都医科大学附属北京儿童医院皮肤科主任 马琳
女子柔道63公斤级世界冠军、伦敦奥运会银牌得主徐丽丽谈到,“包容是柔道的基本精神。面对皮肤问题,我们也要学会做好与他长期共存的准备。”她用作为专业运动员的亲身经历,讲述了她对 “包容”、“赋能”、“合作”这三个主题的理解,“奥林匹克格言是更快、更高、更强,更团结,这不仅仅能用在竞技场上,在生活中,在和疾病斗争的过程中,我们同样要有这样的精神。面对身体的问题,面对特应性皮炎也是这样,我们还是应该自信地享受生活,特应性皮炎不过是人生旅途中的一个小对手,比赛才刚刚开始,不要怕失败,要选择迎难而上,不要放弃,你一定可以‘一本’致胜。”
女子柔道63公斤级世界冠军、伦敦奥运会银牌得主 徐丽丽
赛诺菲中国区达必妥业务负责人贺雅彬表示,“赛诺菲致力于通过公益的形式,帮助更多患者提高疾病认知,实现规范疾病的长期管理目标,早日回归正常生活。世界特应性皮炎日期间,赛诺菲参与协办、支持多项公益宣传活动和“世界特应性皮炎日”主题活动,覆盖42个城市,与各界‘益’起应对皮肤疾病问题对儿童生理与心理造成的健康挑战,希望‘痒’不再被忽视、被低估,也希望每一个小朋友都可以在全社会为他们营造的‘包容’、‘赋能’、‘合作’的环境中成长无‘痒’,快乐无恙。”
赛诺菲中国区达必妥业务负责人 贺雅彬
公益科普下沉,共筑一生获益
开幕式的最后,全体与会嘉宾通过点亮灯柱的形式正式启动了“点亮美丽童年,共筑一生获益”——儿童特应性皮炎艺术画作展。方君代表活动主办方中国初级卫生保健基金会慢性皮肤病关爱公益基金在总结中指出,在农工民主党中央和北京市民政局的指导下,健康中国皮肤与免疫专项行动自2023年6月启动以来,已完成了“点亮美丽社区”,“点亮美丽街道”,“点亮美丽童年”三站公益科普活动,未来还将通过“点亮美丽乡村”等活动,将特应性皮炎疾病科普进一步下沉,希望借此继续广泛汇集力量,积极探索创新,提高公众对正确诊疗方法的认知和重视,推动以特应性皮炎为代表的慢性皮肤病的规范化诊疗和长期管理,继续携手“守护美丽皮肤,共筑一生获益”。