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“无限她未来——乳腺癌医患故事实录”系列(四):“抗癌,是为了更有尊严的活下去”

来源:人民网-人民健康2023-04-17 15:33

“无限她未来——乳腺癌医患故事实录”系列(四):“抗癌,是为了更有尊严的活下去”

  从2017年初确诊乳腺癌至今,46岁的陶漩敏(化名)抗癌已有六年有余。两次复发、三次手术、化疗、放疗、内分泌治疗……围绕着治疗,时间被放大,情绪慢慢褪去。她形容,这是一种“独特的体验”,“乳腺癌不会让生命立刻结束,反倒能让我重新审视过去的生活,去尝试我想要过的人生,你说是不是也挺特别?”

  当下,虽然我国正处于老年化进程中,但乳腺癌的发病正呈现年轻化趋势。这一点,临床医生最有发言权。在陶漩敏的主诊医生、中山大学孙逸仙纪念医院外科主任、逸仙乳腺肿瘤医院副院长刘强所在的医院,2015-2021年间, 40岁以下新发乳腺癌患者的比例已由17.7%升至22.3%,超过了总体发病的五分之一。放眼全国,乳腺癌患者的中位年龄也较西方国家低十余岁。

  尽管诊疗技术的进步已经让乳腺癌生存率大大提高,但对于陶漩敏这样的年轻患者,与乳腺癌的抗争远不止生理层面,更是一个个关乎生存时间和生活质量的考量和抉择。

  当病变成一种逃离

  2017年2月,陶漩敏清晰地记得这个时间,她去医院复查已经存在了半年的乳腺结节。和以往仅做乳腺B超不同,表情凝重的医生又增加了两个新的项目:穿刺和钼靶。

  4天后,当医生告知“乳腺癌早期,需要尽快手术”的消息时,陶漩敏没当回事,“下周我还要去北京和广州出差,把事情办完后再手术可以吗?”当时陶漩敏在深圳一家大厂工作,用她自己的话形容,工作状态相当“卷”,以至于听到医生宣判自己得了乳腺癌,她的第一反应竟是“是不是可以请病假不用上班了”。

  这份平静和理智,连陶漩敏自己都感到不可思议——在自我认知中,她并不是个坚强的人,但为何在生病这件事上反倒能冷静地接受?回头剖析当时的心境,陶漩敏觉得,在那个时间点上想要往前走,自己必须面对,“再多的情绪也无济于事”。

  从医多年,中山大学孙逸仙纪念医院乳腺外科主治医师李玉东的感受是,整个社会对乳腺癌的关注度越来越高,患者对疾病的认知和接受程度也相应提高。得知最终的确诊结果时,接近半数的患者可以坦然接受——至少表面平静。从手术、化疗、放疗到靶向治疗、内分泌治疗,很多乳腺癌患者需要经历5-10年的漫长治疗过程,“即便最初非常恐慌焦虑,大多数病人在抗癌过程中也能慢慢消化这种不良情绪。”

  2017年3月,陶漩敏在中山大学孙逸仙纪念医院进行了手术。不幸中的万幸是,她所患上的乳腺癌属于HR+、HER2-型。

  刘强大夫解释,HR+、HER2-是乳腺癌最常见的一种亚型,占每年新发乳腺癌病例的约60%-70%。这种亚型的乳腺癌预后相对较好,复发转移风险相对较低。加之陶漩敏确诊时的分期是T2N0M0——肿瘤>2cm同时≤5cm,没有区域性淋巴结也没有远处脏器转移,属于较早期的乳腺癌,治愈率高,预计预后良好。

  化疗、放疗、吃药、定期复查,陶漩敏遵从医嘱规范的进行着治疗和随访,然而,在仅仅两年半后的2019年底,她的乳腺癌就出现了局部复发及腋窝淋巴结转移。丰富的临床经验让刘强大夫不禁提出,“虽说乳腺癌复发转移比较常见,但根据陶漩敏的情况,在如此短的时间内复发,会不会有它独特的驱动因素?”刘强大夫建议陶漩敏进行一次基因检测,结果证实了他的猜测——HER2基因突变。

  在刘强大夫团队的其他医生们看来,这正是刘强大夫的过人之处,总是能根据每个患者的特点,制定精准的个体化治疗方案,并取得意想不到的疗效。

  “对于大部分早期乳腺癌患者,接受标准化治疗即可达到最佳效果,但有时也需要考虑到患者的个体化差异,让她们以最小的代价达到最好的治疗效果。”刘强大夫说。

  要生存,还是要生活质量?

  2019年底的这次复发后,陶漩敏先是手术,然后接受了8个疗程的化疗。药液进入身体就像外来物种侵袭,她感到身体上的每一寸肌肤、每一根血管里都有小针在不停地游走,“那种刺痛感无法形容,我当时真的差一点跳楼”。

  她清楚地记得那是2020年6月下旬的一个凌晨,深圳的窗外微风徐徐,“我当时就想,如果跳下去就解脱了,但还是忍住了”。儿子还有两周就要中考,母亲当时也在陶漩敏的家中照顾她,“如果自己真的迈出了那一步,儿子的一生就毁了,母亲估计也要就地发疯。”

  第二天,陶漩敏给李玉东大夫打去了求救电话,要求换药,“再这样下去,我真的受不了了。”

  陶漩敏的另一次崩溃同样发生在第一次复发后。因为存在HER2基因突变,医生对她进行了对应的药物治疗,而该药物引发了严重的腹泻,她被折磨得虚弱不堪——开车送孩子上学,刚上车就要四处找寻厕所;公司自然也没法去,因为需要不停地去洗手间解决内急。

  李玉东大夫介绍,乳腺癌的治疗是一个长期的过程,在这个过程中,许多患者难免会受副作用的困扰。但在和乳腺癌抗争的过程中,陶漩敏愈发坚定了自己的需求——不希望因为抗癌牺牲生活质量。“抗癌是为了更好地生活,以牺牲生活质量为代价,这个结果不是我想要的。”

  在化疗副作用严重的那段时间,经过沟通,在不影响治疗的前提下,李医生为陶漩敏更换了化疗药物。每次沟通病情,李玉东大夫总能让陶漩敏感到一种温柔的坚定,“化疗期间有时我的副反应比较严重,李医生总会过来关心,而他们同时需要管理很多病人”。每当有疑问通过微信向李玉东大夫咨询,总能得到她的解答。而陶漩敏对自身需求清晰的表达也给医生们留下了深刻的印象。“药物或多或少都存在毒副作用,每个患者对毒副作用的耐受程度不一样,我们可以对症处理,也可以在医学允许的范围内酌情减量或调整方案。”李玉东大夫解释。

  “尊严生存”已成为常态

  年轻的乳腺癌患者们,往往作为社会中流砥柱的同时还是家庭的主力军,工作的同时也要肩负起照顾父母和孩子的重担。一旦患病,对自己职业的规划和整个家庭都有着很大的影响。“她们对药物不良反应的要求、对生活质量的期待,是具有年龄特征的。”李玉东大夫说。

  “乳腺癌不仅仅是治病,也是治人。”刘强大夫说,正因为此,团队更愿意从病人的角度来思考应该如何治疗。尊重病人的选择并不是任由患者随意选择,而是在反复沟通的基础上,根据患者的特点,做出最适合每个患者的治疗选择。在乳腺癌的治疗中,这种医患之间的交流非常重要,沟通的根本是解释疾病,答疑解惑、建立信任、共担风险。医生们越来越体会到,每个人对自己的治疗是有决定权的,作为医生只能尽最大努力给患者提供最适合的治疗方案,之后怎么治疗,还是要让患者自己做决定。

  “有的患者说我只要生存,或者我只要生活质量,这两种观念其实都有所偏颇。对于乳腺癌患者,生存和生活质量二者并不矛盾。”李玉东大夫说,过去由于治疗手段有限,晚期乳腺癌患者以追求生存时间为主,但随着新的治疗理念和新药的出现,乳腺癌成为中国5年生存率最高的癌症之一,早期乳腺癌的预后已经非常好了,“尊严生存”成为了现实,“在为患者制定治疗方案时,医生会更多考虑如何在延长生存时间的同时,关注患者的生活质量。”

  2021年,陶漩敏的乳腺癌再次复发,刘强团队为她进行了病灶扩切,同时建议她加强局部治疗,进行全胸壁加腋窝放疗。目前,陶漩敏正在接受内分泌联合靶向治疗,病情稳定。

  陶漩敏说,如今自己已经可以平静地接纳各种可能性,包括未来肿瘤的再次复发。但相比以前,幸福感反而更高了。确诊后,她翻出了十年前的日记本,字里行间满是生活的疲惫和不开心。当时的她是典型的“虎妈”——要负责“鸡娃”、和儿子斗智斗勇,但同时,她总觉得自己的生活“缺爱”。而现在的她,开始学习家庭教育和正念,调整心态去尝试自己想要的生活。

  作为乳腺癌患者,陶漩敏怀有“与癌共生”的信念,也常常鼓励身边的病友,“不要只想着干掉癌症,要试着去接纳、拥抱它,享受美好生活。”

  从患者确诊乳腺癌、难以接受到慢慢释怀,再到完成所有治疗,医生们也有一种如释重负的感觉。李玉东大夫说,每每让她心生成就感的,还是看到早期乳腺癌患者结束治疗、进入随访,“这代表每一个她都取得了阶段性的胜利,蜕变成全新的自己,勇敢追寻美丽人生”。

“无限她未来——乳腺癌医患故事实录”系列(四):“抗癌,是为了更有尊严的活下去”

  

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