我国约有2000余万罕见病群体， 很多患者长期面临吃不起药、治不起病的囧境。每年2月的最后一天是国际罕见病日，值此之际，病痛挑战基金会与南开大学卫生经济与医疗保障研究中心联合发布《普惠型保险参与罕见病多层次保障研究报告》（以下简称《报告》），在《报告》发布会上，来自政策研究、公益、保险、医药产业等领域的多方嘉宾围绕完善罕见病多层次保障、商业保险如何参与罕见病保障等议题进行了深入研讨。

　　据了解，罕见病群体面临着医保覆盖不足、诊疗费用高昂等问题，而普惠型商业补充健康保险（简称“普惠险”）具有广覆盖带病人群、保额高、保费低廉等特点。部分对罕见病更加友好的普惠险已经和国家及当地罕见病保障政策一道，成为了罕见病，尤其是高值药罕见病多层次保障的重要组成部分。为研究商业保险如何充分补充罕见病支付领域不足的问题，病痛挑战基金会携手南开大学卫生经济与医疗保障研究中心的朱铭来教授及其研究团队，联合研究并发布了该《报告》。在全面梳理全国各地的151款产品后，对普惠险的罕见病保障内容进行了深入分析、成本测算，旨在构建罕见病“友好型”普惠险评价指标体系，为未来普惠险设计罕见病保障时提供参考依据，为决策方、商保机构、参与方等建言献策。

　　《报告》主笔人、病痛挑战基金会信息研究总监郭晋川介绍说，《报告》已收集市面上151款普惠险产品，覆盖27个省市，并有4个全国性项目，其中有62款涵盖对罕见病的保障责任，通过医保目录内、目录外、特药保障、罕见病专项保障等模式进行不同报销比例的保障。整体上看，普惠险针对罕见病在保障力度、保障范围、理赔门槛、持续性、政策衔接和异地就医等方面仍大多存有不足，需要进一步完善。

　　《报告》主笔人、南开大学卫生经济与医疗保障研究中心主任朱铭来教授详细阐述了本次研究在成本分析、评价指标上的成果。他通过保障实践分析，并以戈谢病等药物昂贵的罕见病为例，由于患者人数较少，参保人平均负担的保障成本相对较低，对产品可持续性的影响也相对较弱；即便允许既往症史人员可参保，以“北京普惠健康保”为例，通过保险产品设计过程中的精算技术，也能起到补充保障罕见病群体的同时，成本压力较小。因此他认为，普惠险保障罕见病群体具备可行性，可有效利用大数法则平衡运营风险，切实发挥罕见病补充保障作用。

　　在此基础上，《报告》提出了罕见病“友好型”普惠险评价指标体系，初步设有保障性和可持续性两个维度，设有23个更加细化的二级指标，对62款保障罕见病的普惠险测算后，共有35款被评为优等级别；这一指标体系对未来保险设计有重要参考意义。基于以上研究，《报告》提出了优先保证项目稳定性、优化保障责任、提高医保目录外罕见病保障水平、取消异地就医限制、强化与医药企业合作等建议。

　　此外，在发布会上，来自行业研究、金融、保险、大数据管理等领域的多位嘉宾围绕商业保险保障罕见病的前景展开了研讨。上海财经大学金融保险研究所所长粟芳教授，对普惠险参与重特大疾病多层次保障进行了理论分析；国家罕见病诊疗与保障专家委员会委员刘军帅，分享了自己对社保商保结合参与罕见病保障的思考；病痛挑战基金会秘书长马滔，介绍了慈善力量参与罕见病保障的经验与创新尝试。马滔表示，不久前，国家医保目录的谈判与更新，日益体现着对罕见病群体的重视，期待未来可以汇聚更多来自保险、公益、医药企业等领域的力量，共同配合好国家的各项保障政策，为罕见病群体的求医用药护航，让罕见病群体有信心走向更美好的未来。（石萱）