化脓性汗腺炎(HS)作为一种罕见的皮肤病，被列入国家《第二批罕见病目录》。日前，在“挺立新生可愈未来”化脓性汗腺炎高峰论坛上，与会专家共同表示，随着精准靶向生物制剂HS适应症在中国获批，我国HS治疗全面进入生物制剂新时代。为了进一步减轻患者的经济负担，实现创新药临床可及，缓解患者的痛苦，改善生活质量，亟需政策上的支持。

　　在我国，化脓性汗腺炎患病率为33.49/10万，超过7成的患者在诊断时已进展为中重度。上海交通大学医学院附属仁济医院皮肤科主任鞠强教授表示，临床中HS多在青春期后发病，许多患者在青春期就出现了HS的一些特征性表现比如重度痤疮等，HS临床诊断平均延迟达到7.2年。因此，早期进行诊断并进行干预有助于防止患者疾病加重。

　　作为一种进行性慢性炎症性皮肤疾病，HS若未及时治疗，可能会导致炎症的持续加重，从而出现皮肤破溃、脓肿及瘢痕等等症状。且伴随病情的进展，患者的疼痛强度也会随之增加。更值得关注的是，情绪障碍，如焦虑(36.2%)和抑郁(35.8%)是HS患者普遍报告的共病，疾病对心理社交的摧残往往比生理创伤更具毁灭性。鞠强教授补充道，HS有许多风险因素，临床中70%-80%的患者有吸烟史，男性患者吸烟率尤其突出，且肥胖、糖尿病等代谢疾病常与HS共存，提示这是一种系统性共病。

　　鞠强教授强调，HS被称为“隐形病痛”，因其好发于腋下、腹股沟、臀部等隐蔽部位，患者早期羞于就诊，导致诊断延迟。曾有患者因屁股脓肿不敢坐卧，却长期不愿就医，直到病情严重才就诊。此外，疾病易反复，窦道形成后深入皮肤，外用治疗难以奏效，常需手术，但术后复发率高，患者身心双重受创。

　　过去十年间，生物制剂在全球陆续获批HS适应症，今年正式落地中国，填补了中重度患者的治疗空白。“生物制剂主要适用于中重度化脓性汗腺炎患者的治疗。由于疾病对患者生活质量影响显著，这类患者的治疗依从性普遍较高，遵医嘱意识较强。多数患者对这一创新治疗手段接受度较高，期待其在临床中发挥更大价值。”鞠强教授补充道。

　　和其他慢性皮肤病一样，HS也需要长期规范治疗以控制炎症，延缓进展。尽管生物制剂疗效明确且已在中国获批上市，但药物“可负担性”也是患者最关注的问题之一。专家呼吁，如果能将生物制剂纳入医保，真正实现药物可及，不仅减轻了患者的经济负担，还能提高治疗依从性。

　　蔻德罕见病中心创始人、主任黄如方表示，希望通过开展公益宣传、科普教育和心理支持等活动，让更多人了解这类疾病，给予患者更多的理解和支持。同时，呼吁全社会关注罕见皮肤病患者群体，从医疗政策、心理关怀等方面给予支持，让精准治疗与人文关怀同步抵达每一位HS受困者，让他们不再独自承受病痛的折磨，重拾生活的信心。

　　鞠强教授提示HS患者，HS的皮损以深在性窦道为主，非常难以治疗，长期慢性炎症会导致皮损迁延不愈，后期只有手术。因此，HS的早期干预是很重要的，及时阻止炎症扩散，防止瘢痕的发生。(汤彦俊)