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世界特应性皮炎日患者教育系列活动精彩纷呈,共同提升疾病科学认知,推动诊疗意识提升

来源:宿迁网2023-09-18 18:39

  2023年9月14日——在第六个世界特应性皮炎日(World AD Day)之际,患者教育公益故事片《别痒人生,别忍着;远离瘙痒,乐享生活》于各大媒体平台正式上线。该片聚焦特应性皮炎患者的经历与困境,讲述患者康复后开启全新人生的故事,旨在提升大众对于特应性皮炎的关注和科学认知,推动疾病诊治意识的普及,助力公众皮肤健康水平的提升。

  与此同时,广州、北京、杭州、长沙、福州等全国十个城市也先后围绕 “别痒人生,别忍着;远离瘙痒,乐享生活”举办2023年世界AD日主题患者教育活动,各地活动精彩纷呈,各具特色,进一步推动疾病科学认知,推动诊疗意识提升。

  重视特应性皮炎,关注患者困境

  特应性皮炎(atopic dermatitis,简称AD)是常见的瘙痒性、慢性炎症性皮肤病。近些年来,我国AD患病人数不断增加,2021年我国AD患者约有6221万[1]。特应性皮炎(AD)是机制复杂、反复发作、异质性强、伴随终生的免疫性疾病,严重影响患者的生活质量,给患者及其家庭带来巨大且持久的经济和精神负担[2]。

  为加强公众对特应性皮炎(AD)病因、治疗和管理的整体了解,提升全社会对特应性皮炎(AD)患者的理解和关爱,《别痒人生,别忍着;远离瘙痒,乐享生活》故事片应运而生。视频以采访的方式,讲述三位不同职业、不同年龄的特应性皮炎(AD)患者面临的生理与心理困境。

  其中一位中重度特应性皮炎(AD)患者表示:“作为一名舞者,AD给我带来的不仅仅是瘙痒的困扰,更让我时常陷入深陷自卑和焦虑的情绪中,无法继续我的舞台生涯。”

  研究显示,特应性皮炎(AD)常伴随睡眠障碍、心境恶劣等,可能导致焦虑、抑郁等精神障碍,严重影响患者的心理健康。另一方面,精神压力大或精神障碍问题,也常常会诱发或加重特应性皮炎(AD),形成恶性循环。[3]

  创新治疗方式不断突破,守护患者健康

  瘙痒是特应性皮炎的一个重要特征,也是影响患者生活质量的关键因素。《特应性皮炎的全程管理共识》指出,特应性皮炎(AD)管理是一个漫长且复杂的过程,患者的短期诊疗目标主要是有效缓解瘙痒,改善皮损,提高生活质量;长期目标侧重于获得疾病的长期控制2。

  上海交通大学医学院附属新华医院皮肤科主任姚志荣教授表示:“特应性皮炎的治疗包括基础护理、外用糖皮质激素以及钙调神经磷酸酶抑制剂等非甾体类的抗炎治疗,系统治疗包括免疫抑制剂、生物制剂以及小分子的JAK抑制剂。在特应性皮炎的治疗过程中,我们贯穿阶梯治疗的原则,通过科学有效的治疗,可以使疾病得到良好的控制。”

  随着医学的发展与进步,特应性皮炎(AD)的治疗水平也在不断提升。JAK抑制剂是一种小分子靶向药,可以阻断多种参与免疫应答和炎症因子信号传递[4],在特应性皮炎(AD)的系统治疗中能够起到抗炎从而快速止痒的效果。根据研究数据显示,创新药物JAK抑制剂可在患者用药1-3天内缓解瘙痒,2周显著改善症状,3个月帮助患者获得舒适生活,进一步满足患者需求。

  多地开展患者教育活动,助力科普水平提升

  适逢世界特应性皮炎日,广州、北京、杭州、长沙、福州等全国十个城市举办了“别痒人生,别忍着;远离瘙痒,乐享生活”2023年世界AD日主题患者教育活动,在医院、药店和线上吸引了五千多人次的特应性皮炎患者参加,推动规范化疾病管理,帮助更多患者笑对无痒人生。

  各地患者教育活动精彩纷呈,各具特色。比如,围绕今年患者教育活动的主题,北京京城皮肤医院举办“AD之光共创健康”患者关爱活动,围绕特应性皮炎(AD)的管理、预防、治疗与护理等方面展开专业科普,分享治疗新进展。

  本次患者教育公益故事片的发布及患者教育活动的举办将提升患者、公众对疾病的重视程度,进而促进皮肤领域创新成果的发展与转化。此外,我国皮肤科也在逐步提升规范化诊疗水平,制定形成诊疗指南和专家共识,完善疾病的标准化诊疗路径,为AD患者提供更创新、更高效的医疗服务。

[ 责编:李然 ]
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