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世界骨髓捐献者日 | 带你亲历一场“生命闯关”

来源:光明网2023-09-15 17:48

  嘈杂、匆忙、拥挤,是医院的日常节奏

  但这里,更见证人性的善良、美好

  与生命披荆斩棘后的重生

  “万万没想到得这个病,而且还是那么凶险的白血病”

  “应该是安享晚年的时候,又遇到了这么大的飞来横祸”

  对话来自一位67岁白血病患者和她的丈夫。在第九个“世界骨髓捐献者日”来临之际,我们用镜头记录下了这对年近古稀的夫妻,如何守望、相助、闯过生命难关。

  突发疾病:亲人争相配型,全力支持

  “老伴67岁,我66岁,大学同班同学,是恢复高考的第一届”

  “我年轻时身体非常好,从中学开始就一直参加运动,也没有其他负担”

  彭阿姨和胡叔叔在摄像机前略显腼腆,但忆起往昔时,这对相伴40余年夫妻的恩爱深情溢于言表。本该安享幸福晚年时,突如其来的白血病,却让夫妻二人不得不踏上一段坎坷的闯关之路。

  “2022年四五月,她有点咳嗽,并无其他症状,仅部分验血指标偏离正常范围,到北京大学人民医院血液科门诊做了骨髓检测。”细数老伴的确诊经历,胡叔叔记忆犹新。

  彭阿姨先确诊为骨髓增生异常综合征,建议做异基因造血干细胞移植。北京大学人民医院刘竞医生,成了彭阿姨的闯关战友。

  (截图发言画面及字幕)

  “骨髓移植配型”是第一关,需寻找合适供者。居住在国外的儿子二话不说,新冠疫情还在肆虐,便立马回国;经半个月的隔离,辗转到北京。彭阿姨的弟弟、妹妹、侄子、外甥和外甥女等亲人,也都积极做了配型检测。最终,彭阿姨弟弟的配型在所有亲人中最为适合。

  而就在寻找供者时,彭阿姨疾病进展加速,发展成急性髓系白血病,无法直接移植!无奈中,彭阿姨不得不先进行化疗、稳定病情。那段时间,情深义重的胡叔叔停下手头所有工作,每天查资料、找医生、挂门诊,老伴的病历内容、治疗情况、相关数据,他都能一字不差精准复述。

  “所有家人都非常支持。我常想,要是没有他们给予的精神力量,我可能也走不到现在。如果自己都选择放弃,就太对不起他们了。”

  提起这段过往,看似云淡风轻,而彭阿姨作为高龄患者的“闯关之旅”,却潜藏极大风险,甚至在疗程中遭遇脑梗,被下了“暂不适合移植”的一纸判书。但亲人毫无保留的支持,激励彭阿姨无畏前行。

  坚定闯关:医患合力,抗击“移植巨魔”

  今年3月31日,经医生跨学科多方会诊和治疗,状态平稳的彭阿姨进入移植舱,接受十天预处理、为移植做准备。进舱时的状态,彭阿姨记忆犹新:“进舱前确实忐忑不安,焦虑得睡不着、得靠吃药。等真进舱,反倒释然了。舱里的一切都比想象得好,我要做的就是相信医生、配合治疗。”

  关于异基因造血干细胞移植,北京大学人民医院吕萌教授诠释得很形象:由于骨髓衰竭性疾病、恶性血液疾病等,患者体内造血干细胞或骨髓微环境出了问题,骨髓开始制造 “危险品”,因此要用大剂量的放化疗把它们“收拾掉”;在骨髓这片土地播撒全新的“种子”,重建整个“生命森林”。

  4月13、14日,彭阿姨连续接受了其弟作为供者的外周血干细胞,5月4号成功出舱。但在谨慎周到的医生看来,移植完成并非“闯关”终点,其后的100天同样重要。扛过这百天内的“感染关”、“排异关”,才能稍稍松一口气。

  巨细胞病毒感染、细菌感染、真菌感染、移植物抗宿主病,彭阿姨可能面临的威胁,吕萌本着十余年的从医经历,一股脑“倒了”出来。

  既往单倍体造血干细胞移植后,巨细胞病毒感染发生率近80%[1]。巨细胞病毒一旦复燃,可能引发巨细胞病毒血症、肺炎、肠炎、眼炎等各类靶器官感染[2],必须使用抗病毒药物。无论是感染本身,还是抗病毒药物的治疗,都可能带给病人一系列影响,包括血象恢复情况,也可能导致脏器功能受损或衰竭,甚至面临死亡风险[2,3]。

  这个令移植患者望而生畏的“移植巨魔”,其实在我们周围很普遍。在中国,约95%的健康成人曾感染过巨细胞病毒[4],通常不会导致严重后果。但是对于正在重建免疫系统的移植患者而言,威胁可能是致命的[2]。患者一旦中招,医生只能“被动应战”,工作压力骤然增加。

  令人振奋的是,近年来创新方案接连涌现。现在,面对巨细胞病毒威胁,血液科医生有了全新的预防手段,极大降低了巨细胞病毒的复燃风险,让医生有更多时间可以迎战其他严峻的临床挑战。“上医治未病”的理念,让医生和患者都更有底气。

  面对彭阿姨这样的高龄、高难度患者,血液科的医生们更是时刻紧绷“预防为先”的这根弦,将其治疗需求和特点考虑在前,“先发制人”,预防巨细胞病毒感染及各类移植后的并发症。有了预防方案的保驾护航,出院后的彭阿姨每周都到刘竞医生这里复查、调药,离闯关成功又近了一步。

  生命绽放:把创新方案写在中国大地上

  许多重症白血病患者,求医时可能已濒临绝望,是医务工作者们怀抱着“上下求索”的初心,把每一位患者的苦痛放在心上,不断推动临床治疗方案的创新和进步,重新点燃生命的希望。

  国家血液系统疾病临床医学研究中心主任、北京大学人民医院血液科主任黄晓军教授一直倡导“以病人为核心”,带领团队开创异基因造血干细胞移植“北京方案”,成功突破移植禁区;解决了供者来源匮乏这一世界性医学难题,推动迈入“人人都有移植供者”的新时代[5]。

  北京大学人民医院血液科副主任许兰平教授表示,“中国医生一直都在孜孜不倦地探索、改进移植方案,希望不仅挽救患者生命,更能兼顾生活质量。”

  “彭阿姨的治疗难度比其他患者要高不少,但在医患齐心协力下,诸多难点和挑战得以一一攻破。医疗技术的进步,包括新型预防方案的出现,降低了移植合并症的风险,使更多人拥有治愈的可能。” 回顾彭阿姨的闯关之旅,刘竞医生感慨不已。

  “黄晓军教授一直教导我们,‘你阳光,你的病人就阳光’。其实这并不是无知无畏,我们的底气来自于医学进步。”在吕萌教授看来,面对患者的未尽之需,我们要以更多、更先进、植根于祖国大地的原创方案,来解决困难。

  “我们分享自己的抗病经历,也希望能帮到更多有需要的人。”面对成千上万的病友,胡叔叔认为,只有相信专业的医生、相信创新的医学方案,才能离健康更近、才能拥有实实在在的幸福感和获得感,把握生命的再一次绽放。

  [1] 刘启发. (2017). 我如何管理造血干细胞移植后巨细胞病毒感染. 中华血液学杂志,38(011), 916-919

  [2] 中华医学会血液学分会. (2022). 异基因造血干细胞移植患者巨细胞病毒感染管理中国专家共识(2022年版). 中华血液学杂志.2022,43(8):617-623.

  [3] 中国临床肿瘤学会(CSCO)异基因造血干细胞移植治疗血液系统疾病指南2022

  [4] 刘聪, 戴薇, 肖德俊, 邹翠翠, &肖九长. (2014). 巨细胞病毒感染诊断方法的研究进展. 实验与检验医学, 32(6), 3.

  [5] 北京方案. https://www.pkuph.cn/zltes_detai/15784.html

[ 责编:李然 ]
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