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一名脑癌患者的向死而生:活过的每一天都是新的

来源:光明网2020-09-29 14:39

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  王宁(化名)有一幅自己创作的油画,他尤其喜欢,视若珍宝。

  油画挂在家中客厅正中央位置,是他2014年5月份画的:一只蝴蝶破茧欲出,尽管看起来羽翼已经斑驳破碎,却依然美丽,“这或许是我6年来的一个写照。”

  2014年3月份,三十而立那年,小家庭迎来了挚爱儿子,事业上起步成立了自己的公司,前景一片向好之时,王宁被确诊为恶性脑肿瘤,怀疑脑胶质瘤可能性大。当地医生告诉他,这种肿瘤预后很不乐观,如果不治疗往往只有几个月生存期,治疗后也极容易复发,大部分患者生存期可能只有一年……

  当年5月份,王宁北上来到首都医科大学三博脑科医院,接受了系统规范的手术治疗和放化疗。如今过去了6年,家中第二个儿子已经2岁,公司事业也蒸蒸日上,他的兴趣爱好仍像以前一样涉猎广泛,绘画、健身、烹饪美食……。

  临床上,对于癌症患者来说,5年是一个“坎”。如果患者治疗后生存了5年及以上,就可以判定为临床治愈。度过5年这个节点,肿瘤复发率和转移率就会大大降低,患者长期生存的概率就会高很多。

  朋友们看着从疾病中恢复过来的王宁每天开开心心,越活越精彩,总会自问,“我们还有什么理由不好好活?”病友们从他“向死而生”的涅槃中,更会信心百倍,把自己的每一天过得开心而有意义,“不能沉浸在自怜自艾中了。”

  王宁说,“我获得了第二次生命,生命的意义也变得不一样了,活过的每一天都是新的,我享受着每一天。”

  变故

  对王宁来说,2014年3月是他人生的一个节点,“在这之前我的人生是另外一个样子。”

  那年的他正好30岁,小儿子刚出生,不满4个月,初为人父享受家庭带来温馨亲情的同时,事业上凭借优渥的家庭条件和敏锐的洞察视角,新成立了一家文化传媒公司,发展势头良好,正打算招兵买马,大干一场。

  踌躇满志之际,人生通道上各种光环却在某一个时间点上突然改变了。

  一次开会中,他“晃着出门”的样子引起了同事注意。喜欢运动和健身的王宁并不觉得自己身体会有什么大事,“可能只是自己太累了。”同事执意给他量了血压,“高压180,低压也达到了100。”

  在持续头痛、头晕不减反而加重两周后,王宁来到当地医院检查。核磁结果显示:右脑有一处占位性病变,考虑为脑胶质瘤,如鸡蛋大小。

  第一次听到这个疾病名词,他有些发懵,赶紧掏出手机上网查询,越查心中越发慌。直到医生向他详细介绍了疾病治疗及预后,王宁心里凉了一大截,“所谓胶质瘤其实就是俗称的脑癌。”

  那段时间,像所有被确诊为绝症的病人一样,他走遍了当地各大医院的脑科,也去了香港最好的脑科医院,甚至还通过朋友将影像资料发到了美国……“几乎所有看过片子的医生都说情况非常严重,需要马上治疗,否则一定会有生命危险。”香港一位知名脑科医院的医生告诉王宁妻子,“病人大约只有一年的生存期……”

  不解

  “为什么是我,为什么我会生病?”面对医生的宣判,王宁像很多癌症病人经历了不解、否认、恐惧、沮丧到接受的心理过程,这个过程很多病人要经历几个月、几年,甚至到生命终结。但王宁庆幸在这个过程中,心态转变得很快,他意识到,一味抱怨解决不了任何问题,“积极接受治疗才是对自己和家人最大的负责。”

  当心理从紧张、恐惧,到可以平静地接受现实,他决定接受治疗。从搜集整理的病例资料中,他清楚知道自己病情的复杂程度:当时很多医生给出的判断是立即手术,但风险非常大,预后并不理想。因为肿瘤中有一部分位于功能区,手术不能将肿瘤全部切除,只要有残留,复发就成了必然。而且术中如果不慎伤及功能区,可能出现身体半边瘫痪,语言功能丧失,甚至下不了手术台。

  他开始写病中日记,除了释放内心,更多是理性地去分析判断病情。他对身边每一个关心他的人说,“我要在第一时间知道我的病情信息,所有的决定和判断要由我自己来拿。”

  比对国内治疗脑胶质瘤的各大脑科医院后,确诊后的第10天,王宁来到北京,首都医科大学三博脑科医院,开始了他的涅槃重生之路。

  治疗

  来院后的第3天,神经外科于春江教授、二病区主任张明山为他做了右额开颅肿瘤切除手术,由于部分病变位于脑功能区,为了最大限度保护神经功能,手术在最大限度切除的同时,残留了部分肿瘤。

  对于脑胶质瘤的治疗来说,一般采取手术+放疗及化疗的治疗方案。手术全部切除是理想治疗,但在临床上,一部分胶质瘤无法实现全部切除。这种情况下,放化疗的重要性凸显出来,可以最大程度抑制肿瘤复发和生长。

  期间,王宁术后肿瘤病理结果出来,提示为胶质母细胞瘤。这是所有胶质瘤患者最不想看到的情况。这种肿瘤是胶质瘤中恶性程度最高的四级肿瘤,复发率极高,而且根据临床数据,即使经过手术、放疗、化疗综合治疗,肿瘤通常在术后6-7个月左右复发,患者平均生存期为1年左右。

  让医生有些惊奇的是,王宁对这个病理结果反应很平静,像在“听一个路人的故事”。一句“哦,就这事,我以为什么大不了的”,便开始主动要求接受后续治疗。对于生死,王宁说他看的很淡,“人都会走,差别只是谁的生命更精彩。”

  在首都医科大学三博脑科医院神经肿瘤化疗中心接受化疗,同时在外院进行同步放射治疗一个多月后,王宁病情逐渐稳定,肿瘤开始缩小。同步放化疗结束后又在三博神经肿瘤化疗中心张俊平主任团队治疗下,进行了1年半时间的长周期化疗,至2016年2月份化疗结束时,影像扫描显示脑部残余肿瘤全部消失!核磁扫描flair序列异常信号为治疗后改变。

  “我的身体真的出现了很多改变。”王宁说,化疗期间,没有明显的不良反应,他所有的血液指标趋于正常。 “化疗结束后我记得发过一次烧,但我特别开心,因为我没有吃退烧药,后来体温也慢慢恢复正常,我相信这是我身体免疫力重启的一个表现。”

一名脑癌患者的向死而生:活过的每一天都是新的

  新生

  生命重启后的王宁没有闲着,他像往常一样忙碌。2018年,家庭迎来了第二个儿子,尽管他说二胎想生女儿,但朋友圈里晒的最多的仍然是大宝和二宝在一起的动态。事业上公司业务越做越大,范围已涵盖北上广深一线城市。

  家,仍是他感觉最温暖的地方。他喜欢和家人一起研究营养美食,记录自己烹饪的每一道菜,他在手机App上建立了美食主页,把自己做的菜谱、文字和图片分享给朋友,美食不仅让他交到了很多朋友,并且拥有了不少粉丝。

  他没有改变自己喜欢运动的习惯,并且有意调整了运动方式。有朋友质疑并劝他“别折腾了”,可他仍然参加了川藏线徒步接力赛、马拉松20公里长跑赛。

  在王宁全新拥抱生活的时候,因为美食、运动,还结识了一位因患胶质瘤而抑郁,差点轻生的病友,他以亲身经历安慰鼓励他。如今,这位病友在接受治疗后已经回到了工作岗位上。他们两人也成了生死之交。

  几天前,王宁来到首都医科大学三博脑科医院神经肿瘤化疗中心进行定期复查。通过最新的影像资料,中心主任张俊平告诉他,核磁正常,没有复发迹象。

  回家后王宁第一眼看到的仍是他那幅破茧成蝶绘画作品。盯了许久,他“咯咯咯”地笑起来,笑容绽放在那张明眸皓齿的面庞上,虽然已是秋季,但在南方仍然仲夏粘湿的空气里散发出阳光的味道。(孔令栓)

[ 责编:李然 ]
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