正在阅读: 让更多血友病患者享有正常人的生活
首页> 医疗前沿 > 正文

让更多血友病患者享有正常人的生活

2019-01-14 16:33来源:光明网

调查问题加载中,请稍候。
若长时间无响应,请刷新本页面

  血友病是一种遗传性的终生性疾病,大部分患者自出生体内就缺少凝血因子,正常人习以为常的触碰就会导致出血,重症患者没有明显外伤也会发生“自发性”出血。

  据了解,85%的患者是缺少凝血因子Ⅷ的A型血友病患者,而长期反复的肌肉、关节出血会造成残疾,严重的出血甚至会死亡。中国工程院院士、江苏省血液研究所所长阮长耿介绍说,目前我国注册确诊的血友病患者约为30000例。近年来,随着国家对罕见病的关注与支持,A型血友病的诊疗水平和相关医保政策得到很大程度的改善,多数患者出血后造成的疼痛和危及生命的问题已基本得到解决,如今,患者更多的需求则是避免残疾。

  “作为一名血友病患者,我非常感谢国家、社会以及企业等对血友病患者的支持与关怀。”北京血友之家罕见病关爱中心关涛理事长表示,从全国血友病患者治疗情况来看,目前基本实现了患者不疼;实现血友病患者不残,我们还需要国家、社会各方面给予持续的关注和支持。日前,新型注射用重组人凝血因子Ⅷ(科跃奇®)在中国上市,“中华慈善总会科跃奇®Co-pay慈善援助项目”同时启动。据介绍,科跃奇®具有更高水平的N-多聚糖分支和唾液酸化作用,延长半衰期,生产过程中未添加人或动物来源原料,降低病原体传播风险,采用20纳米病毒过滤技术,使用更安心。临床试验表明,科跃奇®预防治疗显著降低年出血率,有效性和安全性良好。阮长耿院士说,相信在政府、慈善及社会各方的共同努力下,血友病患儿将享有正常人的生活,实现“让奔跑不再是奇迹”的梦想。

  苏州大学附属第一医院血液内科余自强教授指出,科跃奇®是一种无菌、稳定、无热原的注射用重组人凝血因子Ⅷ,多聚糖分支和唾液酸化水平提高,半衰期进一步延长,长达14.5小时3。相关研究发现,对于儿童与成人A型血友病患者,科跃奇®常规预防可控制出血及显著减少出血发生频率。同时,科跃奇®具有20纳米病毒过滤技术能够去除潜在的杂质,安全性更高。他认为,随着科跃奇®的上市以及援助项目的实施,将有更多儿童患者可以因此得到标准的预防性治疗,减少关节出血,享受正常的生活。(吴宇)

[责编:杨帆]

阅读剩余全文(

相关阅读

您此时的心情

新闻表情排行 /
  • 开心
     
    0
  • 难过
     
    0
  • 点赞
     
    0
  • 飘过
     
    0

视觉焦点

  • 医道传承——口述人:徐润华

  • 岐黄一生,大医精诚——口述人:裴学义

独家策划

推荐阅读
房颤病人夏天要注意什么?
2018-10-19 19:08
老年人心脏房颤应注意什么?
2018-10-19 19:08
房颤需要做手术吗?
2018-10-19 19:07
心房颤动和心室颤动有什么区别?
2018-10-19 19:07
房颤到了什么程度就需要做手术了?
2018-10-19 19:07
房颤会造成什么后果?
2018-10-19 19:06
房颤引发的血栓要怎样预防?
2018-10-19 19:06
房颤患者怎样才能有效预防脑卒中?
2018-10-19 19:05
怎么就得了房颤呢?
2018-10-19 19:05
什么是房颤?
2018-10-19 19:04
怎么识别房颤?
2018-10-19 19:04
肌张力障碍患者做脑起搏器手术需要多久才能改善症状?
2018-10-19 18:15
一个脑起搏器能用多久?
2018-10-19 18:14
脑起搏器有副作用吗?
2018-10-19 18:14
脑起搏器的优势是什么?
2018-10-19 18:13
脑起搏器适用人群?什么时候适合做DBS手术?
2018-10-19 18:13
脑起搏器的种类
2018-10-19 18:12
什么是脑起搏器?脑起搏器真的科学吗?
2018-10-19 18:11
干细胞移植治疗帕金森有什么优势?
2018-10-19 18:11
帕金森患者如何进行认知训练?
2018-10-19 18:10
加载更多