“血”脉相通﹒携爱同行 儿童噬血细胞综合征医患交流会启动

2018-01-12 13:42 来源:光明网-卫生频道 
2018-01-12 13:42:00来源:光明网-卫生频道作者:责任编辑:赵希

  光明网讯(记者 赵希)有这样一群孩子,他们天真无邪、无忧无虑,但一夜之间疾病改变了他们的世界。噬血细胞综合征、慢性活动性EB病毒感染,残酷无情的病魔夺去了孩子的七彩童年。这些孩子的故事,每一个都能触动你我的心弦。

  “血脉相通 携爱同行” 儿童噬血细胞综合征医患交流会及“血脉相连”儿童噬血细胞综合征基金启动发布会于1月14日在京召开,本次活动由全国首家通过“爱婴医院”评审的民营儿童医院、北京市危重新生儿抢救转会诊网络指定医院、大型三级儿童专科医院北京京都儿童医院主办,光明卫生作为独家战略媒体对该活动进行全程报道。现场邀请到了业界权威专家对噬血细胞综合征、慢性活动性EB病毒感染等家长关心的话题进行讲解。

“血”脉相通﹒携爱同行 儿童噬血细胞综合征医患交流会启动

  活动时间:

  1月14日14:00-17:00

  直播平台:

  光明网卫生频道

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  一直播(ID:94196338)

  部分专家介绍

  吴敏媛 主任医师,教授,研究生导师

  北京京都儿童医院血液肿瘤门诊首席专家,原北京儿童医院血液中心主任,国务院特出贡献专家,曾任中华医学会儿科分会血液组组长。

  专业特长:小儿内科、儿童急性淋巴细胞性白血病,急性髓细胞性白血病,慢性粒细胞白血病,复发难治性白血病、骨髓增生异常综合征,幼年型粒-单核细胞白血病,骨髓增殖性疾病,营养性缺铁性贫血,营养性巨幼细胞性贫血,地中海贫血,红细胞葡萄糖-6-磷酸脱氢酶缺乏症,遗传性球形红细胞增多症,自身免疫性溶血性贫血,再生障碍性贫血,免疫性血小板减少性紫癜。

  学术贡献:近30余年主要致力于儿童白血病临床及科研工作,制定并实施BCH98-ALL方案、BCH03方案、BCH05方案。制订了卫生部儿童白血病临床路径。获北京市科技进步一等奖一项、三等奖一项,先后主持国家十五、十一五科技支撑课题,北京市科技计划课题及重点学科建设。培养硕士生20余名,国内、外发表论文70余篇、撰写书籍10部。

  孙媛 北京京都儿童医院 副院长

  北京京都儿童医院血液肿瘤科主任,现任中华医学会北京儿科分会委员,中国保健学会脐血应用分会副主任委员,国际组织细胞学会委员,北京医师协会儿内科专科医师分会理事等学术兼职。成功完成国内首例自体脐带血移植治疗儿童重症再生障碍性贫血。国内首例XIAP相关噬血细胞综合征造血干细胞移植。结合儿童特殊阶段的生理及心理特点,在血液病治疗同时或治疗后,进行包括儿童生长发育、内分泌、心理干预等多方面全面维护,在治愈血液系统疾病的同时,保证患儿的生活质量,正常地融入社会。

  专业特长:擅长各种类型儿童血液系统及免疫系统疾病的诊断及治疗,包括:各种类型贫血、出血性疾病以及儿童血液系统恶性肿瘤、先天免疫缺陷病等。对于儿童白血病、淋巴瘤、再生障碍性贫血、骨髓增生异常综合症等有丰富的临床救治经验。近年来在噬血细胞综合征、儿童慢性活动性EB病毒感染相关领域做了大量工作,积累了丰富的诊断和治疗经验。擅长造血干细胞移植治疗儿童各种类型血液病及先天免疫缺陷病。开展同胞全相合、非血缘外周血干细胞、非血缘脐带血、亲缘半相合、以及自体脐带血移植治疗高危、难治及复发白血病、淋巴瘤,再生障碍性贫血,各种免疫缺陷、遗传代谢病、原发性及EB病毒相关性噬血细胞综合征等。结果累计长期生存率可达70%以上。

  熟悉掌握各种血液实验室各种诊疗技术,包括血液病形态,流式技术,分子检测,染色体检测等。《造血干细胞移植治疗儿童慢性粒细胞白血病》等多篇学术专著在国内外专业期刊发表。

[责任编辑:赵希]

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