“展翅行动”启动,关爱中国1型糖尿病儿童

2017-11-15 11:39 来源:千龙网 
2017-11-15 11:39:17来源:千龙网作者:责任编辑:李超

  2017年11月6日,基于世界糖尿病基金会“城镇化进程的移动糖尿病教育项目”(项目编号WDF 14-922),北京糖尿病防治协会和美敦力(上海)管理有限公司携手启动关爱1型糖尿病儿童全国公益项目——“展翅行动”,为14岁以下新装胰岛素泵的1型糖尿病儿童提供免费胰岛素泵咨询服务、教育课程等一系列公益服务,并呼吁社会各方给予1型儿童糖尿病患者更多关注、理解和支持。

  北京糖尿病防治协会负责人表示,“当前国内1型糖尿病儿童的生存现状亟待改善。本次公益项目正是为了帮助他们增加对疾病进一步的了解,强化自我管理的认知,从个人、家庭和社会层面提升协同支持1型糖尿病儿童的效果。”

  我国儿童糖尿病患者生存现状堪忧

  数据显示,我国1型糖尿患者死亡率远高于其他疾病,很多患者的生存时间不超过30年。造成这种现象的原因主要在于患者的血糖控制情况不理想,造成并发症高发,严重影响患者的寿命。

  西安交通大学第一附属医院的郭辉教授认为,由于1型糖尿病患儿处于特殊的生长发育期,激素分泌旺盛,导致血糖波动剧烈、难以控制,所以需要更加精准的血糖控制方法。持续皮下输注(胰岛素泵疗法)可以模拟人体的胰岛素分泌机制,是全球指南推荐的安全有效的治疗方案,对于这些患儿控制血糖、降低并发症风险具有不可替代的作用。

  然而,当前胰岛素泵疗法在国内却存在普及率低、使用不规范的问题。调查显示,在1型糖尿病患者中,我国胰岛素治疗以每日2次方案者居多(占67.9%),持续皮下胰岛素输注(胰岛素泵疗法 )使用率较低(4.7%),与发达国家相比有显著差距。

  同时,胰岛素泵治疗的效果在患者当中也良莠不齐。专家介绍,他们治疗的患者中有6岁的儿童独立操作胰岛素泵,糖化血红蛋白值常年稳定在7.0%以下,也有40岁的成人戴泵者,糖化血红蛋白值却常年超过8.5%。戴泵患者的生存质量存在很大差异。

  西安市儿童医院汪治华教授认为,这种现象的背后是患者对疗法本身的认知差异:“很多佩戴胰岛素泵的患者血糖控制不佳,主要源于患者和家人在戴泵之初没有全面深入地掌握胰岛素泵的使用方法。儿童和青少年的血糖非常敏感,戴泵之初的学习和磨合对于他们在成长过程中提高生活质量、降低并发症风险等长期获益至关重要。”

  助力1型展翅,提供全面支持

  针对以上情况,北京糖尿病防治协会携手美敦力,在世界糖尿病基金会“基于城镇化进程的移动糖尿病教育项目”框架下联合发起“展翅行动”,为广大1型糖尿病儿童在戴泵教育、规范化使用指导等方面提供资助与优惠。

  “展翅行动”针对14岁以下新戴泵的1型儿童,为孩子和父母提供4到5个月的免费胰岛素泵在线调试服务,并开放免费在线课程,针对胰岛素泵佩戴者的常见问题,如皮肤护理、胰岛素用量、日常设备调控、饮食运动等提供针对性建议。公益计划将首先在陕西、宁夏、湖南3个省份展开,率先在疗法关注较少的城市开始试点,把治疗理念带给最急需的地区,并计划在未来推广到其它省份。

  “胰岛素泵最初的学习和调整时间从1个月到6个月不等,如果好好学习,6岁的孩子也可以胜任自我调控的工作。” 中南大学湘雅二医院的周智广教授表示,“前期的学习不仅有助于患者有效控制疾病发展,还有助于孩子和家长增强对抗疾病的信心,建立积极、正面的心态,为孩子在未来长期自我管理打下坚实的基础。”

  周智广教授还指出,很多1型糖尿病患者在成长过程中会面对诸多挑战,包括他人的不解、升学和工作的障碍、以及终身治疗的经济负担等,导致很多患者不愿意正视自己的疾病,或不愿接受正规治疗。“1型患者生存环境的改善,需要协会、企业、政府等多方努力,帮助他们填补大众认知的空白,缓解经济压力,让这个群体不再被边缘化。”

  美敦力大中华区糖尿病业务集团副总裁陈军先生表示,“‘展翅行动’是我们帮助广大1型糖尿病患者的又一次探索。当前社会对1型糖尿病的认知亟待加强,我们需要结合社会各方力量,为患者在疾病管理、心理疏导、上学就业、医保支付等方面给予全方位的支持,让他们能像正常健康人一样生活,让他们的人生和梦想能真正展翅翱翔。”

  “展翅行动”项目细节:

  符合哪些条件的患者可向糖协和基金会申请加入项目:

  l 确诊1型糖尿病的患者

  l 年龄14周岁以下(由其监护人申请)

  l 既往没有使用过持续皮下输注胰岛素治疗

  l 省份:湖南、陕西、宁夏区域

  申请流程:

  l 了解项目细则和当地联系人

  项目指定医院

  湖南地区:中南大学湘雅二医院

  陕西地区:西安交通大学第一附属医院,西安市儿童医院

  宁夏地区:宁夏医科大学总医院

  l 准备申请材料(身份信息;医保信息;疾病信息)

  l 发送申请材料到项目组定点邮箱

  l 资料提交截止日期:2018年4月30日

[责任编辑:李超]

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