抗癌指南,给了我新的希望

2017-08-10 18:07 来源:未来网 
2017-08-10 18:07:27来源:未来网作者:责任编辑:张晓荣

  33岁的我被切除子宫

  “宫颈T2见高信号不规则肿块影,大小约5.0cm*3.5cm……”我刚拿到的盆腔磁共振检查单上这样写着。从拿到报告的那一刻起,我的脑子一直在“嗡嗡”,医生具体说了什么我好像全都不记得了,唯一清楚的只有那句“子宫内膜癌!”瞬间感觉,我完蛋了!可我才33岁啊,刚才还活蹦乱跳的我一下子就得了绝症?我木讷的久久杵在医院大厅,不知道该去哪里该做什么。又不知道过了多久,我看到老公,他慌乱得跑向我,在深秋的季节里满头大汗。我莫名得心酸,还没等他开口,抱着他嚎啕大哭……

  那是2016年秋季的某一日,在这之前,我的子宫已经不间断出血快一个月了。开始只认为是例假不规律,没想到这么严重。绝望的我在院方安排下立刻住院手术,切除了子宫与盆腔的淋巴结。还来不及哀悼我的子宫,一周后,为期近3个月的术后化疗开始了,而真正的痛苦才正式拉开序幕。

  痛苦的化疗后还是转移到了肺

  在首次化疗后,我就出现了严重的副作用。掉头发,大把大把得掉;恶心,不停地吐,吐得昏天黑地,根本没有胃口吃东西;浑身散架,完全没有力气,整天昏昏沉沉,白细胞一度降到零点几。在家实在熬不住后,只能再次住院治疗。在化疗期间,又同步进行了放疗,虚弱的我每天还需要拖着沉沉的身体,去医院接受高能放射线治疗。那段时间,我几乎一直都是昏沉的状态,任由丈夫将我在医院与家之间搬来搬去。每到夜里,我都无数遍得回想前33年发生的那些开心快乐的时刻,然后对比如今卧床憔悴不堪的自己,一次次流着眼泪。

  在我快崩溃的时刻,传来了一个好消息,放化疗起作用了。我的鳞细胞相关抗原指数从8.3降到了2.5!我心情大好,想着之前受过的罪总算有回报了,以为这一切终于快要结束,痛苦终将回归平静。

  然而,这样美好的日子竟是如此短暂,仅在3个月后的复查,胸部CT及PET-CT同时检查发现:双肺新增多发结节,鳞细胞相关抗原指数复升至5.5。找了四五家肿瘤医院的医生门诊,不同的医生给出了相同的结论:考虑为肺转移癌!而且无法手术!

  这一噩耗如晴天霹雳,老天爷给我开了一个天大的玩笑,以为自己的生命终于开启了新的旅程,一个“转移”,瞬间把我重新打入谷底。

  积极寻求治疗方案 我不愿意坐以待毙

  面对医生又一次下达化疗治疗建议,这一次的我竟然淡定了很多。不知道是因为经过上一次化疗有了心理准备,还是因为那个转瞬即逝的好消息给我带来了莫大的信心,这一次,我不甘于被命运安排,积极主动了很多。我开始打起精神来上网搜索与我病情类似的相关案例,希望能从中得到更多治疗的信息。但是,我很快发现,网络上的信息太过凌乱且碎片,甚至相互背反,根本无法得到确切的答案,经常搞得我心烦意乱。老公看出我的焦躁,不停得给我打气,同时也在四处打听治疗方案,每一次带回来的消息都像是一个个小小的星火,虽然微茫,却在努力驱散我黑暗阴郁的心情。这样毫无进展的状况又持续了一个月,直到老公带回了“特别”的消息。

  私属抗癌指南让我欣喜不已

  7月初,老公略带神秘的递给我一份资料,我看见资料封面写着:私属抗癌指南。打开翻阅后我发现,这份指南竟然将我的病情现状及治疗过程梳理得极其详尽,这对我来说,简直太有价值。就拿病情来说,包括我及我的家人在内,仅知道我得了子宫癌,做过化疗、放疗,而后又肺转移了。每次家人费尽心力帮我找到专家,向专家简述我病情时,总是说个大概就再也说不出个所以然,只能将一大堆以往的就诊材料往专家手里一塞了事。繁冗的资料看起来非常不清晰,也不方便专家及时有效了解病情。而这份指南竟然梳理得如此详细,包括了“目前的诊断、首次确诊日期、病理报告详细内容、肿瘤基因突变信息等……”,并且将我接受过的所有检查、治疗方式、治疗周期及用药情况一一罗列。我想将这样的资料交给问诊专家,肯定会节省很多解释病情的时间,更不会遗漏掉那些重要信息,非常清晰明了。同时自己也对病情有了更加直观的认识,可以更有针对性得在网络上查阅相关信息,不用再盲目搜索,浪费时间与精力。

  在这份“私属抗癌指南”中,有一个版块让我欣喜不已:方案分析!这竟是我一个月来苦求而不得的治疗方案分析。指南给我对比了八种化疗用药的各项数据,罗列了四种针对宫颈癌的临床试验项目,并从“有效性、安全性、价格参考”等方面作了有效比对。

  因为担心有很多药物在国内无法购买,指南还罗列了一些可能适合的临床试验。临床试验项目信息对我来说更是宝贵,因为许多试验信息是放在不同的专业网站,非专业人士实在很难知晓和搜集信息;对作为普通老百姓的我而言,是目前治疗方案外有力补充,像是给我打开了新的希望大门,让我重燃生的渴望。

  我的抗癌故事先到这里了,我的抗癌之路依旧任重道远。一路走来,我崩溃过、哭泣过、焦躁过,慢慢归于平静,但我始终没有放弃,也不想放弃。手上的这份“肿瘤知道私属抗癌指南”就像是一个小小的窗口,透过它,我发现,目前大部分肿瘤患者对于自身病情的认知很浅薄,一直处于被动等待的状态;另一方面,世界对于攻克肿瘤的研究从未停止,一直在进步。所以,癌友们,一定要积极起来,不消极等待,不论结局,尽力就好。

[责任编辑:张晓荣]

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