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王倩:让更多人知道他们存在的价值,而不仅仅简单救治

2017-04-05 14:33 来源:光明网 
2017-04-05 14:33:55来源:光明网作者:责任编辑:李然

  ——“2岁多了,儿子还不会叫爸爸妈妈,双腿无力,我不得不背着他走路。”

  ——“一个铁丝,他能玩一天,这是他乐此不疲的游戏。”

  ——“上课的时候会突然把课桌掀翻,老师和同学都已经习惯了。”

  ——“有一次,一个朋友来家里,他突然揪着朋友的头发往自己的头上撞,把朋友吓坏了。”

王倩:让更多人知道他们存在的价值,而不仅仅简单救治

  中华儿童少年慈善基金会孤独症关爱爱心大使BTV主持人王倩

  这些只言片语来自中国一群特殊的家长,他们的孩子被称为“星星”的孩子——犹如天上的星星,一人一个世界,独自闪烁。他们的孩子,是一群自闭症患儿。

  据2001年全国0-6岁精神残疾儿童抽样调查显示,自闭症已成为儿童精神残疾的最大病种。我国自闭症患者可能超过1000万,患病率约1%,即每100个人中就有1个自闭症患者。而北京的小寺就是这一百分之一。

  “邻居经常对我们指指点点”,小寺(化名)的爸爸说,刚开始面对周围人异样的目光,会有极大的心理压力。“最害怕手机响,担心儿子是不是又跑丢了”。为了照顾小寺,和他一起去进行康复训练,“我每天只能睡上三小时”,而小寺(化名)的爸爸,只是众多自闭症家庭的一个缩影。

  得到社会的关爱与理解是所有自闭症家庭最大的渴望。2014年李连杰呼吁“今天不说话,关爱自闭症儿童”,得到了李冰冰、赵薇、马云、吴京、撒贝宁等明星的响应,2017年北京电视台主持人王倩成为中国儿童慈善基金会孤独症关爱大使。几年来,她对自闭症这个群体有了非常深入的了解,她告诉我们,像小寺这样的情况,并不算严重,上个月,她在自闭症康复中心见到了另一个小朋友明明(化名),除了自闭症,还伴随着一型糖尿病,他的身上有一个24小时检测的汞,一个测血糖,一个进胰岛素,明明的妈妈不能工作,24小时都要陪着孩子,康复的费用在增加,工作收入却在减少。自闭症,不仅对孩子是一种考验,对整个家庭都是一个巨大的灾难。

  王倩说:“我已经做了三年志愿者,可是仍然希望能有更多的社会群体关注自闭症孩子,理解他们,关爱他们。今年世界自闭症日的主题是自主和自决权,所以我呼吁我们的媒体同仁们,能够尽可能搭建更多的平台和桥梁,让更多受众认知这些孩子和家庭存在的价值,不仅仅是去简单的救治。而对于自闭症的父母们,我只想对他们说:加油,坚持!”

  4月2号,是第10个世界孤独症日,为了关爱自闭症儿童,中国儿童慈善基金会和北京星星雨教育研究机构共同举办了关爱孤独者患者慈善晚宴,多名自闭症小朋友展示了他们自己的才艺。就像王倩所说:少花十分钟去关注某一明星的八卦,多用一分钟来了解一下自闭症的孩子,他们要的不多,只是社会的接纳和关爱。

[责任编辑:李然]

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